Яндекс.Метрика
мы в социальных сетях

Русфонд начинался в 1996 году с писем, буквально с мешков писем в редакцию «Ъ». В каждом была просьба, а часто – крик о помощи. С тех пор вся наша деятельность — это работа с вашими письмами. Но если просьбы о помощи мы публикуем в газете и на страницах сайта, то здесь, в разделе «Информбюро», главная тема – диалог Русфонда с читателями, задающими нам вопросы, делающими замечания, предложения – в общем, разговор на самые разные темы. Спрашивайте! rusfond@rusfond.ru

Русфонд отвечает на вопросы

26 апреля

Опыт и результат

Русфонд получает много писем с вопросами. Каждую неделю в рубрике «Информбюро» мы публикуем ответы на три из них. Каждый раз выбираем главную тему, на которую считаем особенно важным поговорить с читателем. Сегодня это вопрос, как Русфонд прогнозирует сборы на региональных телеканалах.


Иллюстрация Настеньки

26 апреля
Денис – Русфонду

В объявлениях о помощи вы часто пишете, что телезрители регионального ГТРК соберут конкретную сумму. Но как вы можете гарантировать, что именно эта сумма будет собрана?

26 апреля
Русфонд – Денису

Конечно, со 100-процентной вероятностью мы не можем гарантировать, что именно эта сумма будет собрана. Эта цифра – наш прогноз. Мы уже много лет сотрудничаем с региональными ГТРК и примерно знаем, на какие суммы сборов мы можем рассчитывать в каждом регионе Российской Федерации.

Мы не ставим перед телезрителями невыполнимых задач, знаем из опыта, что региону не под силу собрать 300 тыс. руб. за телесюжет, а 20–40 тыс. – вполне возможно. А когда сюжеты на региональных телеканалах уже показаны, мы меняем формулировку на сайте на реальные сборы региона. И тогда уже пишем не «соберут телезрители», а «собрали телезрители».


26 апреля
Дарья – Русфонду

А если мне 17 и родители согласны, могу ли я стать донором костного мозга?

26 апреля
Русфонд – Дарье

В соответствии с законом о донорстве донором может стать дееспособный гражданин в возрасте от 18 до 45 лет. Спасибо вам большое за желание стать донором костного мозга, но все же нужно подождать еще год. И тогда мы ждем вас в любой лаборатории «Инвитро» или на наших донорских акциях.


26 апреля
Наталья – Русфонду

Я сегодня отправила сообщение на номер 5541 со словом ДОБРО, через некоторое время пришло сообщение со словами благодарности, но с номера 5542. Скажите, у фонда два номера или это мошенники?

26 апреля
Русфонд – Наталье

Уважаемая Наталья! Не волнуйтесь, у Русфонда два коротких номера: 5541 и 5542. Номер 5541 ДОБРО мы используем для акций на «Первом канале», а номер 5542 – для региональных телесюжетов (5542 ДЕТИ), а также для разных акций помощи (подробнее здесь).


22 апреля

Глаз да глаз

Русфонд получает много писем с вопросами. Каждую неделю в рубрике «Информбюро» мы публикуем ответы на три из них. Каждый раз выбираем главную тему, на которую считаем особенно важным говорить с читателем. Сегодня это вопрос, как мы следим за судьбами наших подопечных.


Иллюстрация Настеньки

22 апреля
Вячеслав – Русфонду

Вы не могли бы рассказать на каком этапе сейчас лечение Алеши Доктора, есть ли результаты?

22 апреля
Русфонд – Вячеславу

Спасибо, что вы спрашиваете о пятилетнем Алеше Докторе с тяжелым врожденным пороком развития мочеполовой системы. У мальчика все хорошо. Мы поговорили с мамой, она очень благодарна всем жертвователям за помощь.

Алеша сейчас дома, в Нижнем Новгороде, состояние здоровья стабильное. С мая 2018 года, после углубленного обследования, проведенного в лондонской клинике (читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали на это 1 145 945 руб.), у него не обнаружено инфекций, анализы в норме. Мальчик использует катетеризацию для опорожнения мочевого пузыря, ходит в детский сад, в развивающий центр, занимается рисованием, музыкой и вокалом. Ребенок активный, в физическом и интеллектуальном отношении развивается по возрасту.

Если вы хотите и дальше следить за судьбой Алеши Доктора или любого другого подопечного Русфонда, вы можете зайти на страницу с его письмом. Под основным текстом в хронологическом порядке публикуются апдейты: какое лечение получил пациент, как он себя чувствует сейчас. Если апдейтов давно не было, напишите нам на rusfond@rusfond.ru, мы свяжемся с родителями ребенка и запросим необходимую информацию.

Кроме того, иногда наши выросшие подопечные становятся героями историй на сайте. Недавно мы рассказали, как поживает Даша Суровяткина, первый ребенок Русфонда с конструкцией VEPTR. А еще вспомнили две истории о том, как сложилась судьба детей, которым Русфонд помог победить рак.
Есть на сайте Русфонда и постоянная рубрика известного журналиста Сергея Мостовщикова «Жизнь. Продолжение следует». Сергей Мостовщиков ездит по всей стране и навещает семьи наших подопечных, расспрашивает их о жизни и фотографирует. Эти человеческие истории по-настоящему берут за душу, а карточки запоминаются.


22 апреля
Елена – Русфонду

У вас есть аккаунт PayPal?

22 апреля
Русфонд – Елене

Да, есть. Вы всегда можете воспользоваться платежной системой PayPal на нашем сайте или сделать перевод на наш электронный адрес paypal@rusfond.ru из своей учетной записи PayPal.


22 апреля
Игорь – Русфонду

Для донора костного мозга предусмотрены какие-либо денежные вознаграждения или льготы?

22 апреля
Русфонд – Игорю

Доноры костного мозга получают налоговый вычет на основании п. 1, 2 ст. 218 Налогового кодекса Российской Федерации. Согласно этому документу, налогоплательщик имеет право на получение стандартных налоговых вычетов – вычет в 500 руб. за каждый месяц налогового периода распространяется на «лиц, отдавших костный мозг для спасения жизни людей».

Для получения вычета в налоговую инспекцию предоставляется справка, оформленная в медицинском учреждении, где была выполнена заготовка гемопоэтических стволовых клеток от этого донора.


12 апреля

Порядок действий

Русфонд получает много писем с вопросами. Каждую неделю в рубрике «Информбюро» мы публикуем ответы на три из них. Каждый раз выбираем главную тему, на которую считаем особенно важным говорить с читателем. Сегодня это вопрос, как мы работаем с просьбами о помощи, которые присылают нам родители тяжелобольных детей.


Иллюстрация Настеньки

12 апреля
Ксения – Русфонду

Расскажите, пожалуйста, как вы работаете с обращениями, поступающими на вашу почту?

12 апреля
Русфонд – Ксении

Ежедневно мы получаем десятки писем: это и вопросы о работе Русфонда, и предложения о сотрудничестве, и обращения за помощью, и благодарности, и критика – всего достаточно. Мы отвечаем на каждое письмо, если только это не спам или намеренная провокация. Кому-то отказываем по объективным причинам, кому-то помогаем разобраться с платежами, какие-то обращения отправляем на горячую линию Минздрава. Но если мы взяли письмо в работу, то гарантируем исчерпывающую помощь.

У нас два источника писем: клиники-партнеры и стихийная почта. От клиник-партнеров мы получаем родительскую просьбу с полным пакетом документов, куда входят не только медсправки и счет на оплату, но и разрешение родителей на публикацию. Стихийный поток устроен иначе: люди часто пишут наобум или делают веерную рассылку, даже не интересуясь, работает ли наш фонд с такими просьбами.

Важный момент: мы принимаем письма только от родителей или официальных опекунов детей – и никогда от волонтеров (подробности тут). Процесс устроен так: эксперт получает пакет документов, убеждается, что есть все необходимое, и передает на регистрацию. У нас работают два архивариуса. Причин для отказа, как правило, несколько: не «наш» диагноз (см. программы фонда), не «наша» клиника (вот список российских и зарубежных больниц – партнеров Русфонда), непосильная для нас цена лечения, пациент – взрослый (мы работает только с детьми до 18 лет). Если автор просит оплатить лечение за рубежом, а есть возможность лечиться в России, мы тоже отказываем. Но даже в случае отказа стараемся подсказать, куда можно обратиться за помощью.

Письмо, которое мы взяли в работу, обязательно проверяется. Проверка включает в себя беседу с родителями, выяснение разных, в том числе личных, обстоятельств. Эксперт уточняет у родителей или опекунов информацию о болезни ребенка, о предыдущем лечении, выясняет бытовые и финансовые условия семьи. При необходимости эксперт может связаться с социальными службами, в ведении которых находится данная семья.

Эксперт записывает всю информацию со слов родителей: ведется документ по специальной форме, который затем прилагается к письму-обращению. Также проверка подразумевает и беседу с лечащим врачом, который подтверждает диагноз и необходимость лечения ребенка.

Готовая проверка отправляется в редакцию. На основании полученного письма-обращения, беседы с родителями и заключения врача редактор составляет текст письма для сайта. Этот текст основан на письме-обращении родителей, в него добавляются нюансы из личной беседы.

Готовое письмо выставляется на сайт, а когда сбор денег закончен, мы оплачиваем лечение ребенка в клинике или покупаем ему необходимые лекарства.


12 апреля
Наталья – Русфонду

Вы собираете деньги детям из разных городов России на операции в московских клиниках. А ведь в Москве есть программа, по которой иногородним предоставляется помощь по ОМС!

12 апреля
Русфонд – Наталье

Мы публикуем обращения родителей, чьи дети нуждаются в операции на сердце. Кардиохирургия не входит в ВМП (высокотехнологичную медицинскую помощь, или, проще говоря, в госквоты), и обязательное медицинское страхование ее не покрывает. ВМП в московских городских больницах распространяется в основном на детей с московской регистрацией (правда, есть единичные случаи, когда квоты выдают иногородним детям до года), поэтому мы и помогаем детям из других городов получить качественное лечение в хорошей клинике.


12 апреля
Ольга – Русфонду

Является ли аллергия противопоказанием к донорству костного мозга?

12 апреля
Русфонд – Ольге

Добрый день! Все зависит от формы аллергии. Вы можете сдать кровь на типирование в любой лаборатории «Инвитро», указав эту информацию в анкете. С вами свяжется доктор из регистра и задаст дополнительные вопросы.


1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 > >>