Конечно, со 100-процентной вероятностью мы не можем гарантировать, что именно эта сумма будет собрана. Эта цифра – наш прогноз. Мы уже много лет сотрудничаем с региональными ГТРК и примерно знаем, на какие суммы сборов мы можем рассчитывать в каждом регионе Российской Федерации.

Мы не ставим перед телезрителями невыполнимых задач, знаем из опыта, что региону не под силу собрать 300 тыс. руб. за телесюжет, а 20–40 тыс. – вполне возможно. А когда сюжеты на региональных телеканалах уже показаны, мы меняем формулировку на сайте на реальные сборы региона. И тогда уже пишем не «соберут телезрители», а «собрали телезрители».

В соответствии с законом о донорстве донором может стать дееспособный гражданин в возрасте от 18 до 45 лет. Спасибо вам большое за желание стать донором костного мозга, но все же нужно подождать еще год. И тогда мы ждем вас в любой лаборатории «Инвитро» или на наших донорских акциях.

Уважаемая Наталья! Не волнуйтесь, у Русфонда два коротких номера: 5541 и 5542. Номер 5541 ДОБРО мы используем для акций на «Первом канале», а номер 5542 – для региональных телесюжетов (5542 ДЕТИ), а также для разных акций помощи (подробнее здесь).

Спасибо, что вы спрашиваете о пятилетнем Алеше Докторе с тяжелым врожденным пороком развития мочеполовой системы. У мальчика все хорошо. Мы поговорили с мамой, она очень благодарна всем жертвователям за помощь.

Алеша сейчас дома, в Нижнем Новгороде, состояние здоровья стабильное. С мая 2018 года, после углубленного обследования, проведенного в лондонской клинике (читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали на это 1 145 945 руб.), у него не обнаружено инфекций, анализы в норме. Мальчик использует катетеризацию для опорожнения мочевого пузыря, ходит в детский сад, в развивающий центр, занимается рисованием, музыкой и вокалом. Ребенок активный, в физическом и интеллектуальном отношении развивается по возрасту.

Если вы хотите и дальше следить за судьбой Алеши Доктора или любого другого подопечного Русфонда, вы можете зайти на страницу с его письмом. Под основным текстом в хронологическом порядке публикуются апдейты: какое лечение получил пациент, как он себя чувствует сейчас. Если апдейтов давно не было, напишите нам на rusfond@rusfond.ru, мы свяжемся с родителями ребенка и запросим необходимую информацию.

Кроме того, иногда наши выросшие подопечные становятся героями историй на сайте. Недавно мы рассказали, как поживает Даша Суровяткина, первый ребенок Русфонда с конструкцией VEPTR. А еще вспомнили две истории о том, как сложилась судьба детей, которым Русфонд помог победить рак.
Есть на сайте Русфонда и постоянная рубрика известного журналиста Сергея Мостовщикова «Жизнь. Продолжение следует». Сергей Мостовщиков ездит по всей стране и навещает семьи наших подопечных, расспрашивает их о жизни и фотографирует. Эти человеческие истории по-настоящему берут за душу, а карточки запоминаются.

Да, есть. Вы всегда можете воспользоваться платежной системой PayPal на нашем сайте или сделать перевод на наш электронный адрес paypal@rusfond.ru из своей учетной записи PayPal.

Доноры костного мозга получают налоговый вычет на основании п. 1, 2 ст. 218 Налогового кодекса Российской Федерации. Согласно этому документу, налогоплательщик имеет право на получение стандартных налоговых вычетов – вычет в 500 руб. за каждый месяц налогового периода распространяется на «лиц, отдавших костный мозг для спасения жизни людей».

Для получения вычета в налоговую инспекцию предоставляется справка, оформленная в медицинском учреждении, где была выполнена заготовка гемопоэтических стволовых клеток от этого донора.

Ежедневно мы получаем десятки писем: это и вопросы о работе Русфонда, и предложения о сотрудничестве, и обращения за помощью, и благодарности, и критика – всего достаточно. Мы отвечаем на каждое письмо, если только это не спам или намеренная провокация. Кому-то отказываем по объективным причинам, кому-то помогаем разобраться с платежами, какие-то обращения отправляем на горячую линию Минздрава. Но если мы взяли письмо в работу, то гарантируем исчерпывающую помощь.

У нас два источника писем: клиники-партнеры и стихийная почта. От клиник-партнеров мы получаем родительскую просьбу с полным пакетом документов, куда входят не только медсправки и счет на оплату, но и разрешение родителей на публикацию. Стихийный поток устроен иначе: люди часто пишут наобум или делают веерную рассылку, даже не интересуясь, работает ли наш фонд с такими просьбами.

Важный момент: мы принимаем письма только от родителей или официальных опекунов детей – и никогда от волонтеров (подробности тут). Процесс устроен так: эксперт получает пакет документов, убеждается, что есть все необходимое, и передает на регистрацию. У нас работают два архивариуса. Причин для отказа, как правило, несколько: не «наш» диагноз (см. программы фонда), не «наша» клиника (вот список российских и зарубежных больниц – партнеров Русфонда), непосильная для нас цена лечения, пациент – взрослый (мы работает только с детьми до 18 лет). Если автор просит оплатить лечение за рубежом, а есть возможность лечиться в России, мы тоже отказываем. Но даже в случае отказа стараемся подсказать, куда можно обратиться за помощью.

Письмо, которое мы взяли в работу, обязательно проверяется. Проверка включает в себя беседу с родителями, выяснение разных, в том числе личных, обстоятельств. Эксперт уточняет у родителей или опекунов информацию о болезни ребенка, о предыдущем лечении, выясняет бытовые и финансовые условия семьи. При необходимости эксперт может связаться с социальными службами, в ведении которых находится данная семья.

Эксперт записывает всю информацию со слов родителей: ведется документ по специальной форме, который затем прилагается к письму-обращению. Также проверка подразумевает и беседу с лечащим врачом, который подтверждает диагноз и необходимость лечения ребенка.

Готовая проверка отправляется в редакцию. На основании полученного письма-обращения, беседы с родителями и заключения врача редактор составляет текст письма для сайта. Этот текст основан на письме-обращении родителей, в него добавляются нюансы из личной беседы.

Готовое письмо выставляется на сайт, а когда сбор денег закончен, мы оплачиваем лечение ребенка в клинике или покупаем ему необходимые лекарства.

Мы публикуем обращения родителей, чьи дети нуждаются в операции на сердце. Кардиохирургия не входит в ВМП (высокотехнологичную медицинскую помощь, или, проще говоря, в госквоты), и обязательное медицинское страхование ее не покрывает. ВМП в московских городских больницах распространяется в основном на детей с московской регистрацией (правда, есть единичные случаи, когда квоты выдают иногородним детям до года), поэтому мы и помогаем детям из других городов получить качественное лечение в хорошей клинике.

Добрый день! Все зависит от формы аллергии. Вы можете сдать кровь на типирование в любой лаборатории «Инвитро», указав эту информацию в анкете. С вами свяжется доктор из регистра и задаст дополнительные вопросы.

Донор не может получить информацию о своем фенотипе. Фенотипы хранятся в обезличенном виде, и доступ к этой информации имеют только врачи, которые ищут костный мозг для трансплантации.

Вот как устроен процесс донорства:

1. С 1 октября 2018 года любой доброволец, решивший стать потенциальным донором костного мозга, может сдать кровь на типирование в ближайшем медицинском офисе «Инвитро». Если в вашем городе нет лабораторий «Инвитро», ознакомьтесь со списком ближайших донорских акций. Если вашего города нет в списке, напишите письмо на registr@rdkm.ru. Наши сотрудники свяжутся с вами и помогут организовать акцию по привлечению доноров в вашем регионе.

2. Вы подписываете соглашение о вступлении в регистр доноров костного мозга (кроветворных стволовых клеток).

3. Вы сдаете 4–9 мл крови для определения вашего HLA-фенотипа – набора генов, отвечающих за тканевую совместимость.

4. В лаборатории определяется ваш HLA-фенотип.

5. Вы в регистре, вы – потенциальный донор костного мозга. Через какое-то время вы можете стать реальным донором, но можете и никогда им не стать. Это зависит от того, подойдет ли когда-нибудь ваш HLA-фенотип конкретному пациенту.

6. Вас попросят информировать сотрудников регистра о перемене места жительства, номера телефона, изменениях в состоянии здоровья.

7. Если клетки, совместимые с вашими, понадобятся конкретному пациенту и вы подтвердите свое согласие стать донором, вам будет предложено приехать в клинику, где подробно расскажут о процедуре заготовки кроветворных стволовых клеток. Прежде чем стать реальным донором, вы пройдете полное медицинское обследование, цель которого – сделать забор клеток максимально безопасным.

Узнать о том, каким способом будет происходить заготовка ваших кроветворных стволовых клеток, можно тут.

Мы постоянно работаем над расширением списка стран, жители которых могут отправлять SMS в Русфонд. Сейчас в этом списке 42 страны, и Италии, к сожалению, там нет.

Вы можете воспользоваться другими способами перечисления средств. Например, с банковской карты или через PayPal. В разделе нашего сайта «Как помочь из-за рубежа» вы можете выбрать и другой удобный для вас способ перечисления средств.

У каждого нашего отказа в помощи есть обоснованная причина. Мы не можем помочь всем, потому что это невозможно для наших жертвователей. Мы не государство. И мы не подменяем собой государство. Мы – частный благотворительный фонд, который имеет свой Устав, свою миссию. У нас есть определенные программы помощи, клиники, с которыми мы сотрудничаем (российские и зарубежные). Есть обязательства перед нашими жертвователями и нашими подопечными. Так работают все благотворительные фонды. Мы отчитываемся перед государством и перед жертвователями.

По-человечески нам очень жалко всех детей, но вылечить всех мы не можем. Дело не в наших возможностях, а в возможностях наших жертвователей. Мы некоммерческая организация, у нас нет никаких источников финансирования, кроме ваших пожертвований. Если читателям не под силу собрать сумму, которая нужна ребенку, то мы не берем такое письмо в работу.