Если клетки, совместимые с вашими, понадобятся конкретному пациенту и вы подтвердите свое согласие стать донором, вас попросят приехать в клинику, где подробно расскажут о процедуре заготовки кроветворных стволовых клеток. Прежде чем стать реальным донором, вы пройдете полное медицинское обследование, цель которого – сделать забор клеток максимально безопасным, подробности тут. Вас обследуют по общим лабораторным показателям (клинический анализ крови, биохимия, коагулограмма и т. д.), а также на ряд инфекций (ВИЧ, гепатит, цитомегаловирус и пр.).

Дополнительно к обследованию вы проходите консультацию трансфузиолога, который осуществляет окончательный допуск потенциального донора к процедуре сбора клеток (донации).

Также могут проводиться и дополнительные консультации со специалистами, если это необходимо. Донора полностью обследуют в течение одного дня.

Если вам интересно узнать истории тех, кто уже стал донором костного мозга, то на сайте проекта Кровь5 есть раздел с историями доноров. Люди рассказывают о том, как они пришли к идее донорства и как готовились к нему, в том числе через какие процедуры им пришлось пройти.

На странице каждого ребенка мы публикуем отчеты о проведенном лечении. Кроме того,  на сайте есть раздел «Бюллетень», где мы рассказываем о лечении всех детей, истории которых опубликованы на сайте. В разделе «Благодарности» мы публикуем благодарственные письма родителей. Также всем жертвователям, которые попросили направить их деньги на лечение конкретного ребенка и оставили свой электронный адрес, мы рассылаем бюллетень и благодарности родителей.

Существует два варианта ввоза:

Первый. Это делают медицинские организации

Согласно п. 3 ст. 47 Федерального закона от 12.04.2010 №61-ФЗ «Об обращении лекарственных средств» и приказу Минздрава России от 02.08.2012 № 58н, ввозить незарегистрированные лекарственные средства может медицинская организация для оказания медицинской помощи по жизненным показаниям конкретного пациента.

Информирование о порядке предоставления государственной услуги осуществляется Министерством здравоохранения:

1) посредством размещения информации, в том числе о графике приема заявителей и номерах телефонов для справок (консультаций), на официальном сайте Минздрава России в сети Интернет: www.minzdravsoc.ru;

2) в Федеральной информационной системе «Государственный реестр лекарственных средств»: http://grls.rosminzdrav.ru;

3) в Федеральной государственной информационной системе «Единый портал государственных и муниципальных услуг (функций)»: www.gosuslugi.ru;

4) на информационных стендах в помещении приемной Минздрава по адресу: 127994, Москва, ГСП-4, Рахмановский пер., д. 3;

5) по номеру телефона для справок: +7 (495) 628-44-53.

Срок предоставления государственной услуги составляет не более пяти рабочих дней.

Второй. Это делают физические лица

Незарегистрированные лекарственные препараты могут быть ввезены в Российскую Федерацию, если они предназначены для личного использования. Препараты, содержащие сильнодействующие или ядовитые вещества, включенные в соответствующий список, ввозятся при наличии документов (заверенных копий документов или заверенных выписок из них), подтверждающих назначение физическому лицу указанных лекарственных препаратов (за исключением лекарственных препаратов, зарегистрированных в Российской Федерации и отпускаемых в Российской Федерации без рецепта на лекарственный препарат). Подтверждающие документы (их заверенные копии или заверенные выписки из них) должны содержать сведения о наименовании и количестве назначенного лекарственного препарата. В случае, если подтверждающие документы (их заверенные копии или заверенные выписки из них) составлены на иностранном языке, к ним прилагается нотариально заверенный перевод на русский язык.

К сожалению, пока не существует универсальной методики лечения от онкологических заболеваний. Врачи ищут разные способы борьбы с раком, и протонная терапия – один из них. Идея о том, что протонное излучение может использоваться в медицинских целях, возникла еще в 1940-х годах. Первые попытки такого лечения были предприняты в середине 1950-х сначала в Швеции, потом в США. Но активно развивать протонную терапию стали только в 2000-х годах. Сейчас, по данным сайта «Протонная терапия сегодня», в мире существует около 70 центров протонно-лучевой терапии.

Что вообще такое протонная терапия? Из множества видов лучей в онкологии обычно используют гамма-излучение. Его еще называют фотонным, потому что на самом деле это фотоны – световые частицы, не имеющие массы. Гамма-излучение особенно опасно для детей. Тем более когда опухоль большая и находится глубоко. Ведь гамма-лучам все равно – на пути к опухоли они разрушают и здоровые ткани. Как после этого они будут развиваться по мере роста ребенка и будут ли вообще, предсказать невозможно.

Протоны устроены иначе. Они работают как разрывная пуля: входят в тело человека, проникают на определенную глубину, которую можно регулировать, и именно там, в конечной точке, отдают 90% энергии. Протоны вырываются из циклотрона со скоростью, сравнимой со скоростью света, проносятся по трубам и влетают в гентри. Гентри – это огромный аппарат, который весит 220 тонн, при этом может вращаться вокруг горизонтальной оси с точностью до каких-то крошечных долей градуса, а электричества потребляет как небольшой город – на миллион с чем-то долларов в год. Роль этого гиганта в том, чтобы с помощью мощных магнитов повернуть поток частиц в нужном направлении и превратить неконтролируемый вихрь в тонкий управляемый луч. 

Облучение протонами достигло впечатляющего прогресса при терапии многих видов рака. Но не всякая опухоль поддается лечению протонами. В каждом случае специалисты рассматривают показания и противопоказания к лечению.

Санкт-Петербургский Центр протонной терапии МИБС (Медицинского института имени Березина Сергея), с которым сотрудничает Русфонд, открылся для пациентов в четвертом квартале 2018 года. Наш корреспондент побывал в Центре и сделал об этом репортаж. За первый год работы в Центре протонной терапии МИБС пролечили почти 200 человек, более 45% из которых – дети.

Мы следим за судьбой всех наших подопечных и верим в то, что болезнь отступит. Одна из целей Русфонда – внедрение высоких медицинских технологий в России. Вкладываясь в развитие МИБС, мы развиваем в России новую технологию борьбы с раком.

В России можно стать донором органа только для кровного родственника: для мужа, жены или незнакомого человека пожертвовать почкой не получится. Никаких вознаграждений за это не предусмотрено, а в Законе «О трансплантации органов и (или) тканей человека» четко сказано о недопустимости продажи органов и тканей человека. Практически во всем мире, в том числе и в России, покупка и продажа почек – уголовно наказуемое преступление. Этот бизнес существует лишь на «черном рынке» некоторых развивающихся стран.

Для донора все процедуры бесплатны, вы делитесь своими кроветворными клетками на безвозмездной основе. Спасибо вам!

Это совсем не проще. Публикуя контакты родителей, мы, во-первых, раскрываем их персональные данные, а это запрещено законом. Во-вторых, в таком случае мы не можем гарантировать, что ребенок получит исчерпывающую помощь. Как мы можем быть уверены, что мама оплатила выставленный клиникой счет? А что клиника сделала все в полном объеме? Мы несем ответственность перед жертвователями и перед законом за все средства, которые поступили к нам на счет.

Если же вы все-таки хотите помочь какой-то семье напрямую, не через фонд, мы можем передать ваши контакты родителям и они сами свяжутся с вами, если захотят. Имейте в виду, что в этом случае Русфонд не отвечает за судьбу вашего пожертвования и не сможет отчитаться, как были потрачены ваши деньги. Также вы можете перечислить необходимую сумму на лечение ребенка прямо в клинику: мы предоставим вам счет и обязательно отчитаемся о лечении ребенка, которому вы помогли.

На сайте Русфонда есть раздел, где можно посмотреть отчеты и список тех, кому мы помогли. Для обычного пользователя это самый простой способ понять, как расходуются деньги: не надо погружаться в государственные реестры. Но, согласно исследованию, которое провел «Русфонд.Навигатор», из десяти тысяч фондов такие отчеты обнародуют лишь 40%.

Миссия нашего фонда – помощь тяжелобольным детям до 18 лет, содействие развитию гражданского общества, внедрению высоких медицинских технологий. Но у нас есть «Русфонд.Навигатор» проект о фандрайзинговых благотворительных фондах Российской Федерации. В нем вы можете найти фонды, которые помогают и молодым людям, и взрослым.

Напишите нам, пожалуйста, на адрес registr@rdkm.ru, и мы обязательно что-нибудь придумаем!