Яндекс.Метрика

Русфонд начинался в 1996 году с писем, буквально с мешков писем в редакцию «Ъ». В каждом была просьба, а часто – крик о помощи. С тех пор вся наша деятельность — это работа с вашими письмами. Но если просьбы о помощи мы публикуем в газете и на страницах сайта, то здесь, в разделе «Информбюро», главная тема – диалог Русфонда с читателями, задающими нам вопросы, делающими замечания, предложения – в общем, разговор на самые разные темы. Спрашивайте! rusfond@rusfond.ru

Русфонд отвечает на вопросы

24 января

Та самая встреча

Русфонд получает много писем с вопросами. Каждую неделю в рубрике «Информбюро» мы публикуем ответы на три из них. Каждый раз выбираем главную тему, на которую считаем особенно важным говорить с читателем. Сегодня это вопрос, когда и как происходит встреча донора костного мозга и реципиента.


Иллюстрация Настеньки

24 января
Гайк – Русфонду

Скажите, донор вправе увидеть реципиента после операции? Если да, то как это происходит?

24 января
Русфонд – Гайку

Донор может познакомиться с тем, кому он помог, не ранее чем через два года после трансплантации костного мозга. И при условии, что обе стороны согласны. Это делается, чтобы избежать моральных и психологических осложнений с обеих сторон, если вдруг что-то пойдет не так.

Совсем недавно в Москве прошла такая встреча. История Игоря и Андрея стала сюжетом для фильма режиссера Марии Варанд, вышедшего в третьем номере бюллетеня Кровь5. 12-летний Игорь Приятелев живет в городе Ноябрьске Ямало-Ненецкого автономного округа, четыре года назад мальчик заболел лейкозом. Ему потребовалась пересадка костного мозга. Донором стал программист Андрей Тихов, который тогда тоже жил в Сибири, а теперь переехал в Амстердам. В декабре Игорь и Андрей впервые увиделись в Москве, Русфонд и проект Кровь5 помогли этому случиться. И хотя встреча длилась всего час, этот момент запомнится надолго.
Главный редактор Русфонда Валерий Панюшкин описал встречу донора и реципиента в своем тексте «Встреча». По словам Панюшкина, это одно из самых сильных впечатлений за всю его жизнь.

Если вас интересует донорство костного мозга, вы можете найти ответы в рубрике «Главные вопросы».

Следующий специальный выпуск бюллетеня Кровь5 выйдет 4 февраля, тема номера – «Боль».

Данные по Национальному регистру доноров костного мозга имени Васи Перевощикова оперативно появляются в разделе новости на сайте Русфонда.


24 января
Елена – Русфонду

Не могу отправить SMS на номер 5541, приходит сообщение: «Вы не можете использовать свой номер для оплаты» – и дальше уже от «Билайна»: «На вашем номере услуга мобильный платеж недоступна». Что мне делать?

24 января
Русфонд – Елене

На вашем телефонном номере установлена постоплатная система расчетов. Оплата услуг со счета телефона абонента с постоплатной системой расчетов доступна только через специальный счет услуги «Мобильный платеж». Для создания специального счета нужно набрать бесплатную команду *110*271#, после чего пополнить баланс мобильного телефона.


24 января
Александр – Русфонду

В какие сроки происходит перечисление средств после закрытия сбора на сайте?

24 января
Русфонд – Александру

Если в пожертвованиях на лечение ребенка нет SMS-платежей, то в течение трех недель после закрытия сбора мы переводим средства в клинику или поставщику лекарств и оборудования. Денежные средства, полученные из безадресных SMS-пожертвований, поступают через 100 дней со дня публикации просьбы на нашем сайте в связи с порядком обработки результатов сборов операторами мобильной связи и контент-провайдером. Поэтому по таким обращениям оплата происходит позже.

18 января

Никакого волшебства

Русфонд получает много писем с вопросами. Каждую неделю в рубрике «Информбюро» мы публикуем ответы на три из них. Каждый раз выбираем главную тему, на которую считаем особенно важным говорить с читателем. Сегодня это вопрос, почему Русфонд не поддерживает нетрадиционную медицину.


Иллюстрация Настеньки

18 января
Ваган – Русфонду

Я целитель и экстрасенс. Могу помочь многим. Пусть родители обращаются ко мне, дайте им мои контакты.

18 января
Русфонд – Вагану

Русфонд не поддерживает нетрадиционные способы лечения, мы собираем средства только по счетам из клиник или от поставщиков лекарств и средств реабилитации. Каждый родитель сам вправе выбирать лечение для своего ребенка, однако Русфонд оказывает помощь только в соответствии со своими правилами.

Стандарты работы установлены с момента появления фонда и неизменны. В частности, среди наших принципов есть такой: «Клиники-партнеры сотрудничают с фондом на долгосрочной основе и гарантируют современное высокотехнологичное лечение. Клиники предоставляют фонду ежемесячный отчет об использовании перечисленных средств». Говоря о высокотехнологическом лечении, мы имеем в виду методы доказательной медицины. К которым нетрадиционные способы лечения не относятся. По словам эксперта Русфонда Аллы Марченко, каждый жертвователь, перечисляя деньги в фонд, должен быть уверен, что ребенку окажут высокотехнологичную медицинскую помощь и будет достигнут определенный результат. «Именно поэтому мы очень требовательны в выборе клиник-партнеров и никогда не будем предлагать жертвователю оплатить нетрадиционные или экспериментальные способы лечения», – говорит эксперт.

На сайте опубликован список российских и зарубежных клиник, с которыми на постоянной основе сотрудничает Русфонд. Есть также список поставщиков лекарств, с которыми мы работаем.


18 января
Анна – Русфонду

Раньше можно было из ОАЭ отправить SMS со словом DOBRO в помощь детям, а теперь это сделать нельзя?

18 января
Русфонд – Анне

К сожалению, этот номер больше не работает из-за небольшого количества запросов из ОАЭ. Но вы можете помочь детям другими способами: например, через платежную систему PayPal или с помощью банковской карты через систему CloudPayments. В разделе нашего сайта «Как помочь из-за рубежа» вы можете выбрать и другой удобный для вас способ перечисления средств.

Большое спасибо за вашу помощь.


18 января
Мария – Русфонду

У меня небольшой срок беременности. Могу ли я сдать кровь на типирование, а донором стать уже после рождения малыша? Или лучше дождаться рождения, а потом уже сдать?

18 января
Русфонд – Марии

Лучше дождаться рождения малыша и выждать три месяца после окончания грудного вскармливания.


11 января

По всей стране

Русфонд получает много писем с вопросами. Каждую неделю в рубрике «Информбюро» мы публикуем ответы на три из них. Каждый раз выбираем главную тему, на которую считаем особенно важным говорить с читателем. Сегодня это вопрос, как стать потенциальным донором костного мозга в регионах.


Иллюстрация Настеньки

11 января
Алена – Русфонду

Хочу стать донором костного мозга. Подскажите, пожалуйста, как это сделать в Томске?

11 января
Русфонд – Алене

С 1 октября 2018 года любой желающий стать потенциальным донором костного мозга может подписать анкету-согласие и бесплатно сдать кровь в ближайшей лаборатории «Инвитро».

В Томске – 7 медицинских офисов «Инвитро», в Новосибирске – 27, в Екатеринбурге – 19, в Самаре – 22, в Иркутске – 6, в Воронеже – 7, в Краснодаре – 11, в Санкт-Петербурге – 88, в Москве – 267. Всего в России работает около 1000 лабораторий «Инвитро», информацию по каждому городу можно найти в разделе «Офисы». Кроме того, Русфонд проводит донорские акции в разных городах, информация об этом оперативно появляется на нашем сайте.

В «Инвитро» очень серьезно относятся и к социальной ответственности бизнеса, и к благотворительности, рассказала заместитель генерального директора компании Виталина Левашова в интервью Русфонду. «Я считаю, что для нас главное даже не взятие и транспортировка образцов, – продолжает Виталина Владимировна, – мы должны озаботиться квалифицированным распространением информации о Национальном регистре… Теперь, когда мы помогаем строить Регистр, мы помогаем спасать жизни. Мы хотим, чтобы участие в проекте Русфонда стало для наших сотрудников не только одной из профессиональных задач, но и дополнительным поводом гордиться своей работой. Они будут делать важное, благородное и очень нужное дело. Дело, о котором они расскажут в кругу друзей и родственников, и в результате, если информация будет распространяться в геометрической прогрессии, не только наши сотрудники, но сотни тысяч человек смогут узнать о проблеме донорства костного мозга и, возможно, сами станут потенциальными донорами». 

Образцы крови со всей страны отправляются в NGS-лабораторию, созданную Русфондом и Казанским (Приволжским) федеральным университетом. Там образцы проходят первичное типирование – исследование для определения генов, отвечающих за тканевую совместимость. Результаты этого исследования и вносятся в Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Оплату расходных материалов для типирования берет на себя Русфонд.


11 января
Филюза – Русфонду

Я мама четверых детей, и так случилось, что двое из них больны сахарным диабетом. Поможете ли вы двоим детям?

11 января
Русфонд – Филюзе

У нас есть благотворительная программа «Русфонд.Диабет», в рамках которой мы покупаем детям, больным сахарным диабетом, инсулиновые помпы и расходные материалы к ним. Присылайте пакет документов на обоих детей, и мы постараемся вам помочь.


11 января
Галина – Русфонду

Как можно отключить ежемесячные платежи с телефона?

11 января
Русфонд – Галине

Чтобы отказаться от подписки, отправьте со своего телефона SMS на номер 5542 со словом СТОП. Также вы можете изменить сумму ежемесячного пожертвования, отправив SMS-запрос на номер 5542 со словом МЕСЯЦ и новой суммой пожертвования. И знайте, ни одна сумма не будет списана с вашего счета без вашего подтверждения.