Информбюро

Роль Русфонда во всем этом деле, во-первых, организационная: именно Русфонд в 2013 году организовал создание регистра – в то время петербургского. Во-вторых, именно Русфонд в 2014 году объединил ранее разрозненные базы данных небольших региональных регистров в одну. В-третьих, реагенты для петербургского, челябинского, самарского и ростовского регистров оплачивает Русфонд – из ваших пожертвований. Наконец, Русфонд играет активную просветительскую роль по части донорства костного мозга – вместе с «Первым каналом», газетой «Коммерсантъ» и другими СМИ.

Андрей Юрьевич, все крупнейшие регистры в мире созданы как раз некоммерческими общественными организациями и представляют собой благотворительные фонды. Тому много причин, о них стоило бы говорить отдельно и подробно. Есть и немногочисленные государственные регистры. И если говорить о трансплантационной активности, то есть эффективности работы регистров (для чего же они и создаются, как не для трансплантаций?), то государственные регистры, как правило, проигрывают общественным.

Все сведения о таких центрах, о требованиях к донорам и т.д. можно найти на нашем сайте:

http://www.rusfond.ru/registr_stat/009
http://www.rusfond.ru/registr_stat/010

Спасибо за ваше намерение! Много различных способов помочь из-за рубежа вы найдете здесь.

К сожалению, мы не планируем открытия представительства Русфонда в Брянской области. Причина – сугубо экономическая. Мы подсчитали, что в регионах с населением менее 2 млн человек количество сборов на лечение детей будет сопоставимо с расходами на содержание бюро. Тогда какой смысл?

Другое дело – помощь детям из этой области. Мы ведь ее и так оказываем, безо всякого представительства. В 2014 году финансировали лечение девяти детей из Брянской области на сумму почти 7,5 млн руб., в 2015-м – восьми детей на 5,3 млн руб.

Спасибо вам за интерес к мальчику и нашему проекту.

В Лондоне Гору была проведена реконструкция мочевого пузыря и половых органов. Операция прошла успешно, и мальчику был установлен катетер. Гор уже привык к катетеру, но ходит в туалет несколько чаще, чем должен. Ожидается, что в скором времени ребенок сможет ходить в туалет с нормальной частотой, а в будущем сможет сам себя катетеризировать и обходиться без памперсов. Гор уже сейчас тренирует эти навыки, а также впервые в жизни начал носить трусики. Исчез неприятный запах, сопровождавший ребенка с такой болезнью, и теперь он сможет спокойно ходить в школу.
Сейчас Гор находится в Москве, в Свято-Софийском детском доме под присмотром сотрудников и своей крестной Анны, волонтера. Она помогает с катетерами и следит, чтобы не было заражения. Ребенок также находится под присмотром местного врача. Гор и дальше будет жить в Домике, хотя мы надеемся, что ребенок обретет семью.

В месяц на содержание одного воспитанника Домика требуется 120 тыс. руб. Эта сумма идет на оплату:

- питания и медикаментов;

- коммунальных услуг (вода, электроэнергия, аварийное и техническое обслуживание здания, охрана);

- зарплату сотрудников (воспитателей, работников кухни, административный персонал, психиатра, учителя-дефектолога и др.).

Данная сумма равна средней стоимости содержания ребенка в государственном интернате для детей-инвалидов. Только в случае с последним сумма покрывается из средств государственного бюджета. Например, на зарплаты сотрудников средства выделяются Департаментом социальной защиты населения, а на предметы первой необходимости выделяются различные субсидии. Так как Свято-Софийский детский дом – негосударственное учреждение, ему приходится искать средства своими силами. Половину необходимых средств дает Департамент соцзащиты, благодаря выигранному детским домом гранту, остальное жертвуют неравнодушные читатели Русфонда.

Наталья, вы пишете о Ване Приймаке, сюжет о котором прошел в эфире «Первого» 11 сентября. С 5 ноября Ваня находится в клинике Глобал Хиаринг (Калифорния, США). Уже проведена операция: врачи сформировали ушной проход и барабанную перепонку, нарастили левую ушную раковину. Теперь мальчика готовят к операции на правом ухе.

Вот контакты клиники:

Global Hearing, Inc
900 University Cir, East Palo Alto, CA 94303
Тел.+1 650-494-1000.
hearingdevicecenter.com

Спасибо и за помощь детям, и за идею, и за то, что поделились ею с нами и нашими читателями. И все же главное, что мы всегда говорим донорам – как крови, так и костного мозга: берегите себя!