16 августа

Кровь5

Нормальные люди

Характер, привычки и взгляды доноров костного мозга

В спецвыпуске бюллетеня Кровь5 «Россия. География костного мозга» вышла вторая часть исследования «Мое я», посвященная характеру потенциальных доноров костного мозга (в первой части речь шла об их мотивации). Работа над исследованием длилась три месяца на средства президентского гранта. В марте – апреле 2019 года проведены глубинные интервью в Москве, Санкт-Петербурге, Казани, Перми, Волгограде, Иркутске и Тюмени. Эти города – первые по количеству привлеченных потенциальных доноров. →

15 августа

Кровь5

Миасс

Новая точка на донорской карте России

Еще недавно в Миассе было всего полтора десятка потенциальных доноров. Но в конце июля весь город включился в поиски генетического близнеца для девятилетней Полины Коноваловой. Например, 40 миассцев в один день сдали кровь на типирование в рамках акции «Донор для Полины». Город старателей и купцов, рабочих-автосборщиков и академиков открыл в своей истории новую страницу. Подробности – в репортаже «Миасс. Город, где здорово, что все мы собрались». →

14 августа

Медицина

С капельницей вместо микрофона

Как работает отделение трансплантации костного мозга в израильской клинике Хадасса

Евгений Франк-Каменецкий – главный медбрат в отделении трансплантации костного мозга в израильской Университетской клинике Хадасса. Он работает там уже 14 лет. Этим летом Евгений вместе с коллегами приехал в Москву для обмена опытом с сестринской службой НИИ Скорой помощи имени Н.В. Склифосовского. О работе отделения трансплантации и о профессии медсестры в Израиле он рассказал Русфонду. →

13 августа

Общество

Волонтер на расстоянии

Как помочь людям с ограниченными возможностями с помощью смартфона

Приложений для инвалидов очень много. Одних только автоматических распознавателей речи, превращающих телефон в помощника для глухих, существует не меньше десятка. А вот приложений, напрямую соединяющих человека с ограниченными возможностями с теми, кто готов ему помочь, совсем мало. Мы отобрали пять – те, которые задают, на наш взгляд, важные направления для дальнейшего развития. →

12 августа

Жизнь. Продолжение следует

План Д

С иллюстрациями Валерия Раисовича Коркина

Пять лет я веду на сайте Русфонда рубрику «Жизнь. Продолжение следует». Я делаю непрофессиональные черно-белые фотографии семей с тяжелобольными детьми и записываю простые истории этих семей. Люди, с которыми я встречаюсь, когда-то получили деньги от жертвователей Русфонда и смогли спасти своего ребенка. Или хотя бы облегчили ему жизнь, потому что часто ничего поделать нельзя даже и за миллионы – болезни бывают неизлечимыми. Но мы совсем не обязательно разговариваем именно об этом. Все эти фотокарточки с семейными историями получаются, как мне кажется, небольшими зарисовками о жизни как таковой. Таковой, каковой мы обычно ее не знаем и знать особенно не хотим. Обидной, непонятной, страшной, честной, чистой, красивой, подлой, бесконечно нужной и всегда короткой жизни. Видимо, ее вообще придумали когда-то не для радости или успеха, сомнений или страданий, а просто для того, чтобы не умереть в темноте. →

75 лет Льву Амбиндеру, журналисту «Коммерсанта» и президенту Русфонда

9 августа

Общество

75 лет Льву Амбиндеру, журналисту «Коммерсанта» и президенту Русфонда

– Дорогой Лев Сергеевич! Куда только не заносила Вас журналистская профессия за честно отданные ей многие десятилетия! Но однажды «Коммерсантъ» сделал Вас руководителем Русфонда, и началась история одной из крупнейших ныне благотворительных организаций. Теперь о Русфонде знают все, и прежде всего дети, которым фонд помог вернуть здоровье, веру в добро, в будущее. И Государственная премия РФ за выдающиеся достижения в благотворительности, врученная Вам в 2018 году, уже никого не удивила. Вы человек великой жадности: Вам хочется творить еще и еще, создавать Национальный регистр доноров костного мозга, привлекать новых благотворителей, подключать новые СМИ. Безмерно рад, что работа в СПЧ свела меня с Вами. От имени наших коллег по Совету поздравляю с юбилеем, желаю сил и здоровья еще на много юбилеев! →

9 августа

Общество

Ненужные миллионы?

Русфонд пытается отдать деньги пострадавшим в авиакатастрофе

6 мая 2019 года в Русфонд обратился временно исполняющий обязанности губернатора Мурманской области Андрей Чибис. Он просил нас помочь с организацией сбора пожертвований пострадавшим в авиакатастрофе в Шереметьево, предоставив наш счет. Счет предполагалось открыть в Сбербанке. По окончании сбора господин Чибис просил «перевести пожертвования на счета пострадавших согласно сведениям, которые предоставит Правительство Мурманской области». Прошло три месяца. Сбор пожертвований прекращен еще 8 июня. Но необходимые сведения мурманское правительство до сих пор не передало, и перевести деньги пострадавшим мы не можем. →

9 августа

«Коммерсантъ»

Помогать правильно

Как будет развиваться корпоративная благотворительность

В будущем компании станут не просто жертвовать деньги фондам, но будут относиться к некоммерческим организациям как к экспертам по решению тех или иных социальных проблем. Вместе с НКО-экспертами компании будут разрабатывать такие программы корпоративной социальной ответственности, чтобы кроме денег вкладывать в них еще и свои профессиональные ресурсы. А кроме решения социальных проблем получать еще и развитие компании, и прибыль для акционеров. →

7 августа

ДЦП в большом городе

Содержимое обувной коробки

Где живут воспоминания о хорошем, в том числе об отпуске

Яна Кучина, редактор, журналист, человек с ДЦП, ведет на сайте Русфонда постоянную рубрику. Раз в месяц Яна пишет о том, как диагноз влияет на ее жизнь и на людей вокруг. В восьмой серии наша героиня пишет о том, где живут воспоминания о хорошем, в том числе об отпуске. →

6 августа

Общество

Решить – не сделать

Суд признал право подопечной Русфонда на улучшение жилищных условий

5 августа Похвистневский районный суд Самарской области удовлетворил иск Натальи Рыльской к районной администрации. Мать пятерых детей – четырех здоровых и одной обездвиженной дочери – обратилась к чиновникам весной 2019 года с просьбой улучшить жилищные условия семьи. Они живут в селе Старый Аманак в старом маленьком доме – без туалета, душа и без горячей воды. Насколько сложно им там стало после рождения ребенка – тяжелейшего инвалида, который требует постоянных санитарных манипуляций, Русфонд рассказывал в материале «Зима близко». И зимовать семье, похоже, придется в старом доме, даже несмотря на решение суда. →

6 августа

Кровь5

География костного мозга

Вышел юбилейный спецвыпуск интернет‑журнала для доноров костного мозга Кровь5

6 июля на сайте проекта Кровь5, посвященного донорству и донорам костного мозга, появился свежий спецвыпуск под названием «Россия». По замыслу авторов проекта, это попытка понять, что такое наша страна и зачем мы все здесь оказались. Для столь масштабного исследования были собраны все приглашенные редакторы Кровь5, которые ранее принимали участие в проекте: каждого из них попросили рассказать о своем родном городе. Кроме того, в спецвыпуске приняли участие и новые потенциальные доноры костного мозга из разных городов России. →

5 августа

Общество

Зима близко

Как живет и почему судится с районной администрацией мать, у которой четверо здоровых детей и одна обездвиженная девочка

5 августа состоится суд по иску Натальи Рыльской к администрации Похвистневского района Самарской области. Наталья – мать Ксюши, подопечной Русфонда, ребенка-инвалида, который имеет право на внеочередное улучшение жилищных условий. Зачем семье переезжать и почему приходится требовать помощи от государства в суде – в нашем репортаже. →

2 августа

«Коммерсантъ»

Ленара Иванова: «У нас все летает»

Башкирский опыт перевода социальных услуг из госсектора в некоммерческий пока мало востребован в России

В Уфе зарегистрирован Башкирский регистр доноров костного мозга – некоммерческая организация, которую вместе с Русфондом учредили республиканские медико-генетический центр и станция переливания крови. Эта пятая по счету донорская НКО Русфонда, в отличие от остальных, сугубо региональная и создана по инициативе самих уфимцев. Как водится, не обошлось без трудностей, но помощь пришла из правительства Башкортостана: проект поддержала исполняющая обязанности вице-премьера Ленара Иванова. →

2 августа

Жанна Фриске

Деньги Жанны

Певица и актриса Жана Фриске умерла от онкологического заболевания 16 июня 2015 года. На ее наследство – московскую квартиру, загородный дом в Подмосковье и личный счет в банке – претендуют ее отец Владимир Фриске, мать Ольга Копылова (Фриске) и малолетний сын Платон, интересы которого представляет гражданский муж певицы Дмитрий Шепелев. Деньги на счет Жанны перечислил Русфонд, который принимал участие в организованном «Первым каналом» сборе пожертвований на ее лечение – аккумулировал их на своем счете и нес ответственность за их сохранность. →

1 августа

Медицина

Убийца мужчин №1

1 августа – Всемирный день борьбы с раком легкого

Насколько сложно обнаружить рак легкого и какие эффективные методы лечения есть в России, обсудили накануне эксперты на пресс-конференции в МИА «Россия сегодня». Мы собрали самые интересные и парадоксальные цифры, чтобы рассказать об этой болезни. →

31 июля

Общество

Люди, грибы и сотовые вышки

Как «Билайн» и «Лиза Алерт» спасают потерявшихся людей

Успешные корпоративные благотворительные программы появляются не тогда, когда у компании много лишних денег. Русфонд может судить об этом компетентно: мы работаем с 1013 компаниями и стараемся отмечать случаи успешной корпоративной благотворительности. Важно понять, какую социальную проблему могут эффективно решать технические и человеческие ресурсы компании. Еще важно найти среди НКО надежного партнера, который понимает, как решается проблема. Один из лучших примеров – сотрудничество поисково-спасательного отряда «Лиза Алерт» и сотовых операторов, в первую очередь компании «Билайн». Летом в грибной сезон каждый день в лесу пропадает до 100 человек. По данным «Лиза Алерт», за неделю с 15 по 21 июля в лесу потерялись 596 человек, восемь из них погибли, 19 до сих пор не найдены. И при этом почти у каждого потерявшегося в кармане был сотовый телефон. →

30 июля

Медицина

Сказки про рак

Почему массовый скрининг – не панацея, а удалять здоровые органы можно?

Каким расхожим представлениям о раке не стоит верить, рассказал на публичной лекции онкогематолог, основатель Клиники амбулаторной онкологии и гематологии Михаил Ласков. Мы выбрали пять тезисов и комментариев специалиста к ним. →

29 июля

Кровь5

Волонтер

Хороший поступок как чувственное переживание

В девятом спецвыпуске бюллетеня для доноров костного мозга «Деньги» опубликовано эссе Евгении Пищиковой о волонтерстве. О производстве доброго дела как об одном из самых острых и опасных переживаний, доступных человеку. Это истории нескольких волонтеров, из которых становится понятно, почему людям хочется делать хорошее или быть хорошими. →

26 июля

«Коммерсантъ»

Хрупкая состоятельность

Могут ли благотворители помогать небедным людям

В конце июня информационный портал «Проуфу» сообщил, что семья Муратовых, которой Русфонд помог лечить тяжелобольного ребенка в Лондоне в 2013 и 2019 годах, вовсе не бедная, а очень даже состоятельная. Завязалась дискуссия: можно ли помогать богатым, насколько бедным должен быть человек, чтобы претендовать на благотворительную помощь? Однозначного ответа нет, но есть одно соображение, которое кажется важным: болезнь разоряет. →

26 июля

Кровь5

«Кровь5фильм» представляет

На сайте для доноров костного мозга открылся тематический кинотеатр

Редакция бюллетеня доноров костного мозга Кровь5 приняла этапное решение: открыть специальный раздел, где будут собраны все документальные фильмы и видеосюжеты, снятые для проекта. Это истории тех людей, которые приняли осознанное решение, вступили в Национальный регистр доноров костного мозга и ждут случая, чтобы кого-то спасти. Истории тех, кто уже стал реальным донором и кого-то спас. Наконец, это фильмы о тех, кто сам столкнулся с тяжелой болезнью или с болезнью близких и получил от неизвестного донора в подарок новую жизнь. →

26 июля

Жизнь. Продолжение следует

Невидимый Север

Жизнь с точки зрения отсутствия зрения

Чего не видно, когда смотришь, и на что смотреть, когда не видишь? Вот история Снежаны Киркиной из Архангельска. Зрение она начала терять еще в грудном возрасте – в восемь месяцев в правом глазу у нее нашли ретинобластому, злокачественную опухоль. Справиться с ней не удалось. Чтобы не погубить ребенка и остановить болезнь, было решено удалить глаз. Но через несколько лет опухоль вернулась, чтобы продолжить убивать. Врачи сдались, предложили отдать судьбе еще и второй глаз, но тут в битву с тайными силами мира вступила мать девочки. Три раза она отказывалась от удаления глаза, дошла с помощью Русфонда до Америки, где в нью-йоркском Мемориальном онкологическом центре имени Слоуна – Кеттеринга опухоль удалось уничтожить. Сейчас Снежане десять, она не говорит, в левом глазу у нее сохранилось только периферическое зрение. Что можно разглядеть им? То, чего часто не видим даже мы, зрячие люди. Жизнь. О ней мы и разговариваем с Екатериной Киркиной. →

25 июля

Кровь5

Dawca szpiku kostnego

Как устроен польский регистр доноров костного мозга

В каждом спецвыпуске бюллетеня для доноров костного мозга Кровь5 есть материал об иностранном регистре. В спецвыпуске №9 «Деньги» описан польский регистр. В год организация привлекает более 200 тыс. потенциальных доноров. Если в Германии с населением в 82,7 млн человек более 8 млн жителей состоят в регистре, то в Польше на 38 млн населения приходится примерно 1,7 млн потенциальных доноров. Так что в Польше жертвовать кроветворные клетки, можно сказать, принято. Подробности – в материале «Dawca szpiku kostnego». →

24 июля

Общество

Дэдпул под пледом

Каждый день – борьба: история семьи, в которой ребенок живет почти без легких

Ребенок с инвалидностью часто нуждается в особых условиях и в помощи специалистов, которых нет в небольших деревнях и даже райцентрах. Что делать родителям, если в маленькой комнате нет места для концентратора кислорода, без которого ребенок задыхается? Как быть, если ближайший хирург, который спасет ребенка в случае приступа, работает в 65 км от дома? Мы узнали, за что каждый день борется семья подопечного Русфонда в поселке Комсомольский Самарской области. →

23 июля

Технологии

Маленькие проблемы больших данных

Big data в медицине: шесть примеров удачного и неудачного использования

Стало общим местом, что так называемые большие данные скоро совершат переворот во врачебной науке. Ведь множество медицинских сведений о множестве людей: результаты КТ-МРТ, генетических и прочих анализов, электронные медицинские карты, данные о работе, образе жизни, любимых блюдах – не могут не помочь в поиске причин болезней и методов лечения. Вопрос в том, когда же совершится этот долгожданный прорыв. Мы подобрали несколько примеров того, на что способны большие данные уже сейчас. →

22 июля

Кровь5

Колдовство каждый день

Новый приглашенный редактор Кровь5 о себе и о городе Йошкар-Оле

Каждый месяц в проекте для доноров костного мозга Кровь5 три недели дежурит приглашенный редактор – или потенциальный, или состоявшийся донор костного мозга. Он ведет дневник, где пишет о важном. Сейчас к делу приступила 26-летняя Мария Белова, фольклорист из Йошкар-Олы. →

Гуманизм в обмен на льготы от государства

19 июля

Общество

Гуманизм в обмен на льготы от государства

Как работодатели относятся к сотрудникам с тяжелобольными детьми

Служба исследований рекрутинговой компании HeadHunter совместно с Русфондом провели опрос работодателей, чтобы выяснить, как в российских компаниях относятся к сотрудникам с тяжелобольными детьми. Опрошены 112 топ-менеджеров столичных и региональных компаний («Севкабель», Royal Burger, ВОЛМА, СИНКО и др.). Исследование показало, что руководство и коллектив часто помогают коллегам в трудной жизненной ситуации. Это хорошая новость. Новость плохая: опрос показывает, что уволить или не взять человека на работу только за то, что у него больной ребенок, – частый сценарий. →

18 июля

«Коммерсантъ»

Кошелек или жизнь

Здравоохранению нельзя охранять прибыли российских компаний

В конце июня Правительство РФ приняло постановление №813. Этот документ на 14 пунктов расширяет список медицинского оборудования, которое государственные клиники не могут купить у иностранных производителей, а могут только у отечественных. Обычная протекционистская мера вроде запрета на импорт мяса или сыра. Но можно ли, когда речь идет о жизни и здоровье людей, руководствоваться экономическими, а не медицинскими соображениями? На сайте change.org размещена петиция с требованием отменить постановление №813, поскольку оно представляет угрозу здоровью людей. Петицию подписали более 100 тыс. человек. →

18 июля

Кровь5

Кинотеатр донора

Здесь можно посмотреть все видео проекта Кровь5: фильмы и видеопортреты доноров

В девятом выпуске ежемесячного бюллетеня для доноров костного мозга Кровь5 «Деньги» опубликованы все видео, сделанные авторами проекта. Теперь, чтобы посмотреть короткометражки о донорах из разных городов России, не нужно искать по сайту: все собрано в одном месте. Добро пожаловать в кинотеатр донора! →

17 июля

Несладкая жизнь

Каникулы с помпой

Что лучше для диабетика: путевка в санаторий или просто поездка на море

Три года назад наш корреспондент узнала, что у ее шестилетней дочери Аси диабет 1-го типа и девочке нужна пожизненная инсулиновая терапия. С какими трудностями сталкиваются ребенок с диабетом и его родные – в рубрике «Несладкая жизнь». Сегодня речь о том, как организовать отдых ребенка с диабетом, и что будет, если его никак не организовывать. →

16 июля

Общество

Каток проехался

Что чувствует врач, которого обвиняют в смерти пациента, рассказывает гематолог Денис Ярыгин

Последнее время многие российские врачи оказываются под следствием, и число таких случаев растет. В 2018 году СК РФ создал специальный отдел по расследованию врачебных ошибок, а в 2019-м – разработал законопроект по внедрению специальных статей по врачебным ошибкам в Уголовный кодекс РФ. Массовость таких дел, а также несправедливые обвинения вызывают возмущение медицинского сообщества. Каково врачу неожиданно узнать, что ему грозит срок за то, что не смог спасти пациента, Русфонду рассказал гематолог из Кирова Денис Ярыгин. Уголовное дело из-за смерти пациента против доктора возбуждено в мае 2017 года. С декабря 2018 года идет суд. →

15 июля

Кровь5

Сычев и Чернова

Как юноша из бара и девушка из епархии устроили первую донорскую акцию в Брянске

В новом спецвыпуске бюллетеня для доноров костного мозга Кровь5 «Деньги» вышел очерк о юноше и девушке из Брянска. Молодые люди в День защиты детей организовали в городе первую донорскую акцию, не имея ни опыта, ни денег, ни связей. Историю их встречи и что из этого вышло – читайте в материале «Сычев и Чернова». →

15 июля

Общество

Курьезы помощи

Что движет жертвователями в России: любопытные закономерности

«Частные пожертвования в России: что движет жертвователями?» – дискуссия на эту тему состоялась 12 июля в центре «Благосфера». Центр исследований гражданского общества и некоммерческого сектора НИУ «Высшая школа экономики» представил данные, полученные в ходе 14-й волны мониторинга состояния гражданского общества в России. Опросы выявили любопытные закономерности в отношении сограждан к благотворительности. →

12 июля

Жизнь. Продолжение следует

Трудности роста

Чтобы не сломаться, нужно верить, что ты не ломаешься

Тренинги личностного роста стали сейчас безумно популярны и стоят, конечно, сумасшедших денег. Многие готовы любой ценой поручить собственный внутренний мир кому-нибудь извне, какому-нибудь коучу, чтобы лучше узнать самого себя. В этом смысле интересен пример Федора Иконникова из Ростова-на-Дону. В быстром личностном росте ему сложно найти равных: к 13 годам Федя вырос до 198 сантиметров и носит 49-й размер обуви. Его успех собирались чуть ли не записать в Книгу рекордов Гиннесса, но, как говорят в эпоху постмодернизма, у всего есть своя цена. Из-за скорости изменений рухнул привычный порядок вещей. Кости у Федора стали хрупкими, начал разваливаться позвоночник. Человек мог в буквальном смысле сломаться – рухнуть и не встать. В каком-то смысле так и вышло: в школе Федору сломали руку, когда он мерился силами со сверстниками, да так, что она до сих пор толком не работает. И чтобы спастись от многообразия мира, Федору приходится делать то, что должен практиковать каждый человек, желающий перемен к лучшему: оставаться самим собой, следовать своей природе и верить в то, что только для этого и придуманы все эти сложности, страдания и сомнения под названием жизнь. Об этом мы и разговариваем с Фединой мамой Татьяной. →

12 июля

«Коммерсантъ»

Хроники прорыва – и обрыва?

Объединение усилий государства и общества позволит построить Федеральный регистр быстрее и дешевле

Задание Правительства РФ создать к 2030 году базу в 500 тыс. потенциальных доноров костного мозга можно выполнить раньше и дешевле, чем предлагает Минздрав РФ, если подключить к госзаказу НКО-регистры. Это утверждает Русфонд в анализе законопроекта Минздрава об изменениях в ФЗ-323 «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» и своей пояснительной записке. Оба документа он еще на прошлой неделе опубликовал на rusfond.ru и отправил в министерства – члены Межведомственной рабочей группы правительства и на regulation.gov.ru. Комментариев чиновников пока нет. Зато много запросов от благотворителей, читателей «Ъ», rusfond.ru и журналистов других СМИ. Почта группируется вокруг двух вопросов: зачем Русфонд сам организует донорские регистры и правда ли, что НКО-регистры втрое дешевле государственных. →

11 июля

Технологии

Вроде бы есть, а вроде и нет

Почему в России не работает телемедицина

Телемедицина в России как Луна на небе: светит, но не греет. Телемедицина должна лечить, но не может, потому что большая часть сфер деятельности для нее находится под запретом: первичная диагностика, назначение лекарств, оформление электронных рецептов и больничных листов. К такому выводу пришли участники дискуссии «Телемедицина: возможности развития в 2019 году», которая 10 июля прошла в отеле «Sheraton Палас» Москве. →

10 июля

Медицина

Двадцать генов за час

В НМИЦ гематологии придумали, как дешево и быстро типировать доноров костного мозга из России и Европы

Лаборатория трансплантационной иммунологии НМИЦ гематологии разработала быстрый и дешевый способ анализа генотипа при трансплантации костного мозга. Особенности генотипа, которыми занялись исследователи, при выборе донора пока никак не учитываются. Но исход трансплантации может существенно от них зависеть. →

35 замечаний Русфонда на полях проекта Минздрава о донорстве костного мозга вызвали большой интерес у СМИ

10 июля

Другие СМИ о Русфонде

35 замечаний Русфонда на полях проекта Минздрава о донорстве костного мозга вызвали большой интерес у СМИ

2 июля 2019 года на Федеральном портале проектов нормативных правовых актов Министерство здравоохранения РФ опубликовало для общественного обсуждения Проект Федерального закона «О внесении изменений в ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" по вопросам донорства костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток и их трансплантации (пересадки)» и Пояснительную записку к нему. →

9 июля

Медицина

Почки-матери

Как оперировали ребенка, у которого по недосмотру врачей год не работали почки

Пересадка почки – самая частая из операций по трансплантации. В России три из пяти пересаженных органов – почки. Но часто – не значит без проблем. Государство оплачивает сами операции, но не берет на себя расходы на лекарства, без которых трансплантация наполовину теряет смысл. На эти препараты Русфонд ежегодно собирает 10 млн руб. Кроме того, качество и сама возможность трансплантаций сильно зависит от региона и от клиники. Со всем этим корреспондент Русфонда столкнулся во время всего лишь одной операции. →

8 июля

Кровь5

Капитал и другие

«Деньги» – новый спецвыпуск интернет-журнала для доноров костного мозга Кровь5

На сайте проекта Кровь5 о донорстве и донорах костного мозга, появился свежий спецвыпуск, посвященный немаловажной теме – деньгам. Редакция предприняла попытку осветить эту тему с разных сторон и понять, насколько важную роль занимают деньги в жизни потенциального или состоявшего донора. В создании номера приняли участие публицистка и блогер Марта Кетро, звезда российского очерка Евгения Пищикова, известный петербургский художник-«митек» Виктор Тихомиров, писательница и художница Линор Горалик и другие. →

5 июля

Общество

35 замечаний на полях проекта Минздрава

Русфонд подготовил экспертно-правовой анализ проекта Минздрава РФ

2 июля 2019 года на Федеральном портале проектов нормативных правовых актов Министерство здравоохранения РФ опубликовало для общественного обсуждения проект Федерального закона «О внесении изменений в ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в РФ" по вопросам донорства костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток и их трансплантации (пересадки)» (далее – «Проект») и Пояснительную записку к нему. →

5 июля

Кровь5

Семь причин поступка

Почему люди вступают в регистр доноров костного мозга

На сайте бюллетеня Кровь5 выходит новый спецвыпуск «Деньги». Тут и очерк известной журналистки Евгении Пищиковой о феномене волонтерства, и репортаж из ныне закрытой игорной зоны «Азов-Сити», и краткая биография Карла Маркса, и многое другое. Один из главных материалов спецвыпуска – исследование мотивации потенциальных доноров костного мозга «Мое я». Работа над ним шла три месяца на средства президентского гранта, собрано столько ценной информации, что решено опубликовать исследование по частям. В спецвыпуске «Деньги» – первая часть: «Мотивация». →

5 июля

«Коммерсантъ»

Несмертельные ошибки

Почему СК не расследует реальные врачебные нарушения

После всего, что было написано и сказано в последние дни, едва ли хоть один человек за пределами Следственного комитета еще верит, что врачи калининградского роддома Елена Белая и Элина Сушкевич действительно убили маленького узбекского мальчика. А ведь СК мог в той же медицинской сфере легко найти много гораздо более правдоподобных тем для разработки. В России ежегодно совершаются тысячи врачебных ошибок разного масштаба и с разными последствиями. →

3 июля

Общество

Доверие авансом

НКО нужно заслужить доверие общества, а обществу – научиться отличать собес от благотворительного фонда

Высшая школа экономики обнародовала результаты исследования «Доверять и участвовать: что люди знают об НКО?». Эксперты ВШЭ проанализировали уровень доверия общества к НКО и благотворительным фондам. В течение тринадцати лет по всей России проводились опросы населения, в которых приняли участие около 4 тыс. человек. Результаты опроса для Русфонда комментирует директор Центра исследований гражданского общества и некоммерческого сектора НИУ ВШЭ Ирина Мерсиянова. →

2 июля

Медицина

Лягушки в сердце

Знаменитый детский кардиохирург Рауль Абелья приехал в Москву, чтобы принять участие в осмотре пациентов

Рауль Абелья – один из самых блестящих детских кардиохирургов в мире и лучший в Испании, выживаемость после его операций составляет 98%. Доктор Абелья приехал в Москву, чтобы принять участие в осмотре маленьких пациентов клиники EMC. Кроме того, он смог встретиться с подопечными Русфонда, которых оперировал в прошлом году. Два года назад Русфонд заключил договор о сотрудничестве с Раулем Абельей, который возглавляет каталонскую ассоциацию «Сердце Барселоны», а также руководит отделением детской кардиохирургии в Университетском госпитале Дешеус в Барселоне. За это время там прооперировано шестеро наших детей. →

2 июля

Кровь5

Разговор с выдающимся ребенком

Интервью с «хрустальной» подопечной Русфонда Дженнет Базаровой

У 17-летней Дженнет Базаровой из Москвы редкий тип несовершенного остеогенеза. Из-за ломкости костей таких детей называют «хрустальными». Когда в 2012 году в Америке девочке поставили точный диагноз, она стала двенадцатым человеком в мире с этой разновидностью заболевания. Дженнет – подопечная Русфонда с 2009 года, в спецвыпуске бюллетеня для доноров костного мозга Кровь5 «Дети» опубликовано интервью с ней, из которого ясно: менее всего Дженнет хочет, чтобы ее выделяли из-за недуга. И стремится доказать, что может быть как остальные. Или даже лучше. →

1 июля

Общество

Правило нужного рецепта

Как мать ребенка-инвалида из Домодедова дошла до суда, чтобы получить положенный рецепт

Оксана Сахно – мать ребенка-инвалида, которого государство должно обеспечивать жизненно важными препаратами за счет федерального бюджета. Однако с 2015 года Оксане приходится каждый месяц воевать с Домодедовской городской детской поликлиникой, чтобы получить положенный рецепт на препарат от бронхиальной астмы для дочери. Терпению ее пришел конец, и Оксана пошла в суд. И хотя, по оценкам Ассоциации родителей детей-инвалидов Подмосковья, нарушения при выписке рецептов сегодня не такие массовые, мы решили поговорить с Оксаной и рассказать ее историю. Потому что такая ситуация может случиться с каждой семьей, где есть больной ребенок. →

28 июня

Жизнь. Продолжение следует

Ничего невозможного

Разговоры с тромбоцитами о жизни

Ира Рымаш разговаривает со своими тромбоцитами. Это довольно личные отношения, и мы, конечно, не знаем, когда именно Ира злится на свою кровь и что конкретно она обсуждает с тромбоцитами, когда довольна их поведением. Скорее всего, просто хочет договориться, как им дальше быть, потому что при тяжелой форме апластической анемии от тромбоцитов зависит вся жизнь. Жизнь, в которой больше не будет этих бесконечных переливаний тромбоцитарной массы, химиотерапии, пересадки костного мозга от родного брата и еще восьми подсадок из-за того, что стволовые клетки до сих пор никак не могут полностью освоиться внутри Ириной природы, среди ее упрямства, самоуверенности и желания взять ситуацию под контроль. Конечно, тут есть о чем поговорить. И поэтому, пока Ира общается со своими тромбоцитами и учит их, как правильно жить, мы обсуждаем эту самую жизнь с бабушкой Иры Татьяной Супрун. →

28 июня

Общество

Памятка донора

Несколько соображений о воровстве и костном мозге

18 июня 2019 года в инстаграме Иркутской областной станции переливания крови появился любопытный пост. На фотографии среди сувениров, которые станция дарит потенциальным донорам костного мозга, был изображен плакат «Памятка донора», которую мы придумали и изготовили для добровольцев, желающих вступить в Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ). Однако плакат был не очень ловко переделан – ссылка на регистр и на наш бюллетень доноров костного мозга Кровь5 в правом нижнем углу плаката была удалена и заменена на другую, не имеющую к нам отношения. Это некрасивое событие дает нам повод лишний раз поговорить о красоте добровольной и бескорыстной идеи донорства костного мозга. →

28 июня

«Коммерсантъ»

Товарищ врач

Врач в России теперь пациенту партнер, а не начальник

Революция в отношениях врачей и пациентов вроде бы произошла. «Медицинская прописка» отменена, деньги идут за пациентом: теперь он сам решает, где и у кого лечиться по госквоте. Пал бессмысленный и жестокий запрет на посещение родственников в реанимации. Но чтобы добиться того, что ему и так положено, пациенту порой нужны редкое упорство и стальные нервы. Почему так получается? →

27 июня

Кровь5

Я в порядке?

Психопатологические аспекты пересадки костного мозга у детей

В восьмом выпуске бюллетеня для доноров костного мозга Кровь5 под названием «Дети» опубликован обзор исследований, касающихся психопатологических аспектов пересадки костного мозга у детей. В материале «Я в порядке?» собраны данные о том, как диагностика и лечение онкогематологических заболеваний влияют на характер и поведение ребенка. →

27 июня

Общество

С днем рождения, Валера!

26 июня исполнилось 50 лет главному редактору Русфонда Валерию Панюшкину. Наши читатели хорошо с ним знакомы: с июля 1998 года на страницах «Ъ» и на сайте Русфонда Валерий Панюшкин рассказывает о детях, которым нужна помощь. За 20 с лишним лет он объездил всю страну, встретился с сотнями детей и их родителей, с врачами и директорами клиник. Именно благодаря этим историям многие люди начали помогать тяжелобольным детям и делают это до сих пор. И хотя сейчас появилось много авторов, которые пишут на эти темы, никто из них не может сравниться с Валерием Панюшкиным по уровню мастерства, в основе которого – искреннее сочувствие и интерес к людям. С днем рождения, дорогой друг! →

26 июня

Медицина

150 шагов до августа

Как работает эрготерапевт, мы узнали на примере одной московской семьи

Эрготерапевт – новая профессия для России: на всю страну таких специалистов наберется едва ли четыре десятка. На Западе эрготерапевт – это специалист, помогающий пациенту с функциональными нарушениями, например двигательными, приобретать или восстанавливать повседневные навыки: обслуживать себя, вести хозяйство и т. п. Особенно это важно для пациентов с ДЦП. Возможно, теперь, когда Минздрав внес эрготерапевтов (специалистов по медицинской реабилитации) в номенклатуру медицинских должностей, таких специалистов станет больше. Как работает эрготерапевт, мы узнали на примере одной московской семьи. →

25 июня

Медицина

Признание призвания

Профессор Сергей Колесов получил главную медицинскую премию страны

Главную медицинскую премию страны «Призвание» за 2019 год в номинации «За проведение уникальной операции, спасшей жизнь человека» получил профессор Сергей Колесов и его коллеги из Национального медицинского исследовательского центра (НМИЦ) травматологии и ортопедии имени Н.Н. Приорова. На сцену для награждения профессор вышел вместе с шестилетним Андрюшей Боднарем, подопечным Русфонда, которого он спас. →

25 июня

Кровь5

Мишкин день

История мальчика, который выздоравливает и фотографирует

Восьмой выпуск бюллетеня для доноров костного мозга Кровь5 под названием «Дети» отличается обилием арт-проектов. В их числе – серия фотографий восьмилетнего Михаила Волкова из Челябинской области. Пять лет назад мальчик перенес пересадку костного мозга, а сейчас с отличием закончил первый класс, ходит на всевозможные секции и кружки и хочет стать супергероем. Фотопроект «Мишкин день» – это то, какой Михаил видит свою жизнь. →

24 июня

ДЦП в большом городе

И немножко грузчик

Как найти свою самую любимую работу на свете

Яна Кучина, редактор, журналист, человек с ДЦП, ведет на сайте Русфонда постоянную рубрику. Раз в месяц Яна пишет о том, как диагноз влияет на ее жизнь и на людей вокруг. В седьмой серии наша героиня рассказывает, как она нашла свою самую любимую работу на свете. →

21 июня

«Коммерсантъ»

Минздрав против

Его поправки к законодательству о донорстве костного мозга исключают участие НКО в создании добровольческих регистров

Минздрав РФ представил на общественное обсуждение проект Федерального закона «О внесении изменений в федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан РФ"» (№323-ФЗ). Проект описывает регламенты работы регистров доноров костного мозга, а также «создание и ведение Федерального регистра донорского костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, пациентов (реципиентов) костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток». К проекту приложена пояснительная записка. В них нет ни слова о НКО-регистрах. Между тем в Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальном РДКМ), объединившем доноров НКО-регистров, свыше 20 тыс. человек. →

21 июня

Жизнь. Продолжение следует

Как-то так

Арина Попова победила рак

Хорошо, когда все хорошо, все ясно и все нравится. Потому что, когда вдруг что-то не нравится, у всего начинаются подробности, а подробности обычно не слишком хороши. Скажем, врачу не понравились уплотнения на шее у Арины Поповой из Калининграда. Сразу все перестало быть ясно. Особенно когда выяснилось, что у Арины папиллярный рак щитовидной железы, да еще и агрессивный: он успел добраться до лимфоузлов и собирался захватить весь остальной мир, в котором еще недавно все было так хорошо и понятно. Как защитить, как вернуть этот мир? Об этом мы разговариваем с Константином, отцом Арины. →

20 июня

Кровь5

Все дороги ведут в регистр

Как работает регистр доноров костного мозга в Италии

В каждом спецвыпуске бюллетеня для доноров костного мозга Кровь5 есть материал об одном из иностранных регистров. Спецвыпуск №8 «Дети» не исключение: тут речь идет о том, как устроен регистр доноров костного мозга в Италии. Здесь, в отличие от других стран, донор и реципиент никогда не могут встретиться. Почему так и какие еще есть специфические особенности у итальянского регистра. →

20 июня

Технологии

Слишком умная рука

6 фантазий о протезах в сериале «Толя-робот»

На канале ТНТ недавно закончился сериал о жизни молодого человека с протезами рук и ног «Толя-робот». Как рассказывал в одном из интервью Константин Дебликов, дублер исполнителя главной роли Александра Паля, с 2014 года живущий с бионическими протезами обеих рук, перед съемками он по просьбе создателей тщательно проверял сценарий каждой серии «на достоверность». Русфонд много занимается средствами реабилитации (программа «Русфонд.Реабилитация»), для нас это очень важная тема. Мы попросили Илью Чеха, основателя компании «Моторика», занимающейся изготовлением протезов рук, посмотреть сериал и оценить его с точки зрения достоверности. →

19 июня

Катя Богунова и ее дети

Царь-вилка и Посейдон

Как Катя, Коля и его братья приехали на пикник к корреспонденту Русфонда

Русфонд продолжает рассказывать о семье Богуновых из Санкт-Петербурга, обычной российской семье, состоящей из мамы Кати и четверых детей, один из которых – Коля – живет с ДЦП. Учебный год закончился, впереди путешествие в Крым, а пока Катя, Коля и его братья приехали на пикник к корреспонденту Русфонда. →