Александр, который любит море
5 февраля
Экспедиция «Совпадение»

Александр, который любит море

Портрет: Александр Терентьев, 39 лет, Новороссийск, тальман в порту, потенциальный донор костного мозга →
Путь в прошлое
5 февраля
Медицина

Путь в прошлое

С дженериками – копиями препаратов, созданными после того, как у оригиналов истек срок патентной защиты, – в России сложно. Строгих доказательств, что они хуже оригинала, обычно нет. Сравнительные исследования тех и других в нашей стране проводятся исключительно редко. Дженерики вызывают многочисленные жалобы пациентов. Но что же думают о дженериках врачи? →
Онкология мечты
4 февраля
Общество

Онкология мечты

Во Всемирный день борьбы против рака Русфонд обратился к российским онкологам с вопросом, что самое главное нужно сделать в российской онкологии прямо сейчас →
Рака в России мало
4 февраля
Медицина

Рака в России мало

Сегодня, 4 февраля, – Всемирный день борьбы против рака. Накануне главный внештатный онколог Минздрава России Андрей Каприн рассказал об итогах борьбы с онкологическими заболеваниями в 2019 году →
Анжела, которая считает доноров
3 февраля
Экспедиция «Совпадение»

Анжела, которая считает доноров

Портрет: Анжела Жирнова, 34 года, город Волжский, стилист, потенциальный донор костного мозга →
«Россия 1»: В Астрахани работает экспедиция доноров костного мозга
3 февраля
Экспедиция «Совпадение»

«Россия 1»: В Астрахани работает экспедиция доноров костного мозга

 →
Владислав, который организовал медосмотр
3 февраля
Экспедиция «Совпадение»

Владислав, который организовал медосмотр

Владислав Коротков – друг экспедиции «Совпадение». Ему 31 год, он старший специалист отдела продаж компании «Вита Мед». Владислав организовал для водителя автобуса экспедиции Андрея Написанова предрейсовый медосмотр. Его проверили алкотестером, измерили давление и опросили, после чего официально допустили до управления экспедиционным автобусом →
И вас обязательно вылечат
3 февраля
Мародеры

И вас обязательно вылечат

Социальные сети дали нам возможность просить о помощи ближних и дальних – и получать ее очень быстро. Правда, у любой медали есть обратная сторона. Просьба помочь деньгами больному или попавшему в беду человеку может оказаться либо искренней ошибкой, либо элементарным обманом. Но многие продолжают жить в мире мифов о быстром и чудесном спасении →
Недостающее звено
31 января
Колонка «Ъ»

Недостающее звено

За двадцать с лишним лет благотворительности в России государство ни одной НКО не доверило решать ни одной серьезной социальной проблемы. Реального партнерства между государством и НКО не существует. И не только потому, что государство старомодное или косное. Еще и потому, что в России отсутствует целый класс некоммерческих организаций, без которых первый и третий секторы экономики сотрудничать не могут →
Костный мозг Кутузова
31 января
Экспедиция «Совпадение»

Костный мозг Кутузова

Знакомьтесь с новым другом экспедиции «Совпадение»: Евгений Кутузов, 30 лет, путешественник и потенциальный донор костного мозга  →
Благотворительный «Марафон желаний»
31 января
Марафон желаний

Благотворительный «Марафон желаний»

Часть средств от проката перечислят Русфонду создатели новой мелодрамы «Марафон желаний». Идея возникла у исполнительницы главной роли Аглаи Тарасовой, которая сама является попечителем благотворительного фонда «Дети-бабочки» →
Все совпадения неслучайны
31 января
Экспедиция «Совпадение»

Все совпадения неслучайны

Начался второй этап экспедиции «Совпадение» – уникального просветительского проекта, пропагандирующего донорство костного мозга. Экспедиция, организованная Русфондом при поддержке Фонда президентских грантов, стартовала прошлой осенью и на первом этапе охватила 20 городов Центрального федерального округа. Теперь ее агитационный автобус путешествует по южным регионам →
Следствие ведут не врачи
30 января
Медицина

Следствие ведут не врачи

Главное следственное управление СК РФ по Москве возобновило следствие по делу трансплантолога Михаила Каабака. Врача подозревают в халатности, повлекшей смерть пациента после трансплантации почки. Каабака обвиняют в том, что восемь лет назад он неправомерно применил препарат алемтузумаб. Хотя все эти годы лекарство использовали и продолжают использовать трансплантологи всего мира →
Человек-невидимка
30 января
Право

Человек-невидимка

Наше государство неукоснительно взыскивает долги со своих граждан. Но стоит гражданину напомнить государству, что оно ему тоже кто-что должно, – начинается хождение по мукам. Чиновники находят десятки объяснений, почему они на деле ничего не должны, а если и должны, то не обязаны →
Настя, которая потеряла друга
29 января
Экспедиция «Совпадение»

Настя, которая потеряла друга

Портрет: Анастасия Абросимова, 21 год, Волгоград, студентка Волгоградского государственного университета, потенциальный донор костного мозга →
Владимир, который работает с картами
28 января
Экспедиция «Совпадение»

Владимир, который работает с картами

Портрет: Владимир Цой, 18 лет, Ессентуки, студент Волгоградского государственного университета, потенциальный донор костного мозга →
«Волгоград-ТРВ»: В Волгограде стартовала Всероссийская экспедиция доноров костного мозга «Совпадение»
26 января
Экспедиция «Совпадение»

«Волгоград-ТРВ»: В Волгограде стартовала Всероссийская экспедиция доноров костного мозга «Совпадение»

 →
Плюс концессия
24 января
Колонка «Ъ»

Плюс концессия

На следующей неделе в Минздраве РФ состоится совещание, к которому Русфонд шел три года. 29 января министерство и секция «Медицина и фармацевтика» Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере рассмотрят замечания Русфонда к проекту поправок в закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ» (№323-ФЗ) и предложения Русфонда в правительственную программу строительства Федерального регистра доноров костного мозга в 2020–2029 годах. В частности, речь пойдет об условиях включения Национального РДКМ в работу над созданием 500-тысячной донорской базы в России к 2030 году →
Путь в прошлое
24 января
Медицина

Путь в прошлое

Русфонд вместе с сообществом «Врачи РФ» и порталом «Новости GMP» провел анонимный опрос врачей о том, как они оценивают качество дженериков. Но у врачей недостаточно данных, чтобы их оценивать →
Вячеслав, который водит с девяти лет
22 января
Экспедиция «Совпадение»

Вячеслав, который водит с девяти лет

Первый этап экспедиции Русфонда «Совпадение» завершился в декабре. Мы сделали перерыв на каникулы – и уже 27 января снова отправимся в путь, на этот раз на юг страны. Путешествуя по России, мы встречаем отзывчивых людей, которые всегда готовы помочь. Знакомьтесь: Вячеслав Пересыпкин из Белгорода, потенциальный донор костного мозга →
Можно ли сделать анализ на рак?
21 января
Медицина

Можно ли сделать анализ на рак?

Стоит набрать в поиске «онкоскрининг» – и получишь десятки предложений от поликлиник, медицинских центров и лабораторий. Принято считать, что такой скрининг – это очень хорошо и его стоит пройти всем и каждому. Но у онкологов на этот счет иное мнение. Участники дискуссии на ассамблее «Здоровая Москва» разоблачают распространенные мифы об онкоскрининге →
Лицо без шрама
20 января
Жизнь. Продолжение следует

Лицо без шрама

Из-за шрамов на лице москвичку Сашу Щербакову в школе дразнили Волан-де-Мортом. Всему виной штанга, упавшая на девочку во втором классе. Семь лет назад Русфонд помог Сашиной семье собрать 150 тыс. руб. на косметическую операцию. Потом было еще две операции, и шрамы исчезли практически без следа. Сейчас Саше 21 год, она учится на эстрадную певицу, преподает в музыкальной школе и ждет своего молодого человека из армии. А еще она очень веселый и легкий человек и обо всех своих злоключениях рассказывает с юмором →
Механизм прогресса
17 января
Колонка «Ъ»

Механизм прогресса

Перед самым Новым годом Русфонд и Фонд развития межсекторного социального партнерства провели маленький круглый стол о современных подходах к лечению некоторых лейкозов. Для лечения рака уже существуют препараты нового поколения – таргетная терапия. Эти лекарства очень эффективные, но очень дорогие. В России они применяются, только если ничто другое не помогло. Но чем больше устаревших препаратов пациент примет, прежде чем начать принимать современные, тем больше будет изможден его организм побочными эффектами. И тем меньше шансов, что таргетные препараты помогут →
Пересадка в Москве
17 января
Медицина

Пересадка в Москве

В московской Городской клинической больнице №52 впервые проведена пересадка донорского костного мозга. В конце 2019 года здесь открылось отделение высокодозной химиотерапии и трансплантации костного мозга (ТКМ). Донором для 26-летнего пациента с острым лимфобластным лейкозом стал его брат. Сама процедура и послеоперационный период прошли удачно, пациент уже выписан из больницы →
Горячая линия Минздрава: итоги года
17 января
Драмы в письмах

Горячая линия Минздрава: итоги года

С 2013 года Русфонд пересылает на горячую линию Минздрава РФ неформатные просьбы о помощи, на которые мы не можем откликнуться. Среди них просьбы об организации лечения ребенка в клинике, которая не является нашим партнером; письма о помощи взрослым; просьбы по диагнозам, которые не вписываются в наши программы помощи. В прошлом году мы переслали на горячую линию 146 писем с неформатными просьбами, а ответ получили на 135 – таким образом, Минздрав отреагировал на 92% обращений. В 2018 году мы получили ответы на 84% писем →
Что скрывается за сборами для больных детей в соцсетях
17 января
Другие СМИ о Русфонде

Что скрывается за сборами для больных детей в соцсетях

В сети нередко встречаются страницы со сбором денег на лечение детей. Мало кто задумывается о том, что тут могут обмануть: в подтверждение выкладывают документы из медучреждений, выписки со счетов. В свою очередь, родные больных детей порой даже не подозревают, что их вовлекли в аферу: мошенники под видом помощи наживаются на чужом несчастье, а потом просто скрываются с деньгами. Специальный корреспондент Русфонда, ведущая рубрики «Мародеры» Светлана Машистова рассказала РИА Новости, как не попасться на удочку мошенников →
Спасительная пересадка
15 января
Общество

Спасительная пересадка

На улицы Москвы и Петербурга вышли автобусы «Спасительной пересадки» – информационной кампании Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. До конца зимы транспорт с символикой и материалами Русфонда и Национального РДКМ будет курсировать по городским маршрутам и перевезет десятки миллионов пассажиров. Корреспондент Русфонда Алексей Асланянц вместе с сотрудниками Национального РДКМ проехался на одном из автобусов по Москве, чтобы выяснить, что знают в нашем городе о костном мозге →
Социально незначимый
13 января
Катя Богунова и ее дети

Социально незначимый

Жизнь семьи Богуновых идет своим чередом. Коля учится в третьем классе обычной школы, продолжает тренировки и ЛФК, чтобы успешнее бороться с врожденным диагнозом – ДЦП. А еще у Коли логопед, репетиторы по математике, русскому и английскому и одна творческая отдушина – ежегодный конкурс чтецов «Разукрасим мир стихами», на котором Коля уже не первый раз стал лауреатом →
Тяжелый диагноз системы
30 декабря
Общество

Тяжелый диагноз системы

Оптимизация здравоохранения в регионах была проведена ужасно, качество и доступность услуг резко ухудшились, заявила 25 декабря в эфире телеканала «Россия 1» вице‑премьер Татьяна Голикова. Следствием такой оптимизации стал глобальный кризис доверия в системе здравоохранения. В декабре свое исследование на эту тему представил центр социального проектирования «Платформа». Каждый третий пациент в России не верит врачам, показал опрос ВЦИОМа, проведенный по заказу «Платформы» →
Премия Рунета, темная тема и полсекунды
27 декабря
Технологии

Премия Рунета, темная тема и полсекунды

В конце года принято подводить итоги, подсчитывать результаты и строить планы на будущее. Декабрь выдался удивительным: Русфонд получил Премию Рунета – 2019 за вклад в развитие российского сегмента сети Интернет в специальной номинации «Мобильное приложение». На днях мы выложили нативную версию приложения 2.0 под iOS. Собрали более 8 млн руб. в декабре только на трубках. Обо всем по порядку →
Комплекс полноценности
27 декабря
Общество

Комплекс полноценности

Русфонд занимается не только лечением, но и реабилитацией и поддержкой детей. На это направлены программы «Русфонд.Реабилитация», «Русфонд.Дом», «Русфонд.Право». В России в этой сфере пока делается очень мало. Пензенский проект «Квартал Луи», где учатся самостоятельно жить и работать молодые люди с инвалидностью, – одно из самых удачных начинаний →
Маскарад-2019
26 декабря
Колонка «Ъ»

Маскарад-2019

Новым скандалом встречает Минздрав РФ приближающийся 2020 год. Еще 21 октября Совет при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере договорился с МЗ о совместной разработке Плана по пропаганде донорства костного мозга на будущий год и «Дорожной карты» развития этого вида донорства до 2030 года. Сейчас выясняется, что Минздрав не включил предложения Русфонда ни в План, ни в «Дорожную карту». Причина? Русфонд не является подведомственным учреждением →
Скупой платит пожизненно
26 декабря
Общество

Скупой платит пожизненно

Завтра Русфонд и Фонд развития межсекторного социального партнерства проводят маленький круглый стол. Мы пригласили гематологов и фармакоэкономистов поговорить с сотрудниками благотворительных фондов. Мы говорим о современных подходах к лечению некоторых лейкозов. Дело в том, что в России подходы практикуются несовременные →
Новый метод ранней диагностики рака кожи тестируют в Москве
24 декабря
Медицина

Новый метод ранней диагностики рака кожи тестируют в Москве

Московский научно-практический центр (МНПЦ) дерматовенерологии и косметологии подвел итоги первых восьми месяцев работы программы ранней диагностики рака кожи. За это время участниками программы стали 85 тыс. человек →
«Это должно стать модным»: глава Русфонда Лев Амбиндер – о донорах и ценообразовании в трансплантологии
23 декабря
Другие СМИ о Русфонде

«Это должно стать модным»: глава Русфонда Лев Амбиндер – о донорах и ценообразовании в трансплантологии

Зачем России нужен свой национальный регистр, сколько стоят трансплантанты в РФ и за рубежом, а также почему госорганы не очень охотно идут на сотрудничество с российскими НКО, – Лев Амбиндер дал интервью RT →
Большие и маленькие
20 декабря
Общество

Большие и маленькие

На сайте Русфонда опубликован новый выпуск ежегодного справочника о деятельности благотворительных фандрайзинговых фондов «Русфонд.Навигатор». Это сведения о работе 545 этих НКО из 67 регионов России в 2018 году →
Деньги не отмываются
20 декабря
Общество

Деньги не отмываются

Художник-акционист Артем Лоскутов на прошлой неделе продал на аукционе свою работу и вырученные деньги перечислил в Русфонд. Произведение Лоскутова очень напоминало памятную табличку, которую телеведущая Наиля Аскер-заде в знак своей любви к банкиру Андрею Костину установила на скамейке в Центральном парке Нью-Йорка. Русфонд, таким образом, оказался объектом политики и акционизма →
Универсальное оружие
18 декабря
Общество

Универсальное оружие

«Это нас не касается, это про политику», – думали многие в 2012 году, когда принимался федеральный закон об НКО – иностранных агентах. Но оказалось, что на деле клеймо «иностранный агент» может получить любая НКО. Включая ту, что с политикой ничего общего не имеет, а занимается, например, экологией, социологией, просвещением или благотворительностью →
Именем погибших
16 декабря
Общество

Именем погибших

На прошлой неделе гибель больных детей вновь стала центром медийного скандала. Погиб, не дождавшись трансплантации почки, еще один маленький пациент профессора Михаила Каабака. Профессор, напомним, сначала был уволен из НМИЦ здоровья детей, а потом, когда одна из его пациенток умерла, не дождавшись операции, – восстановлен на работе →
Госпожа НКО
13 декабря
Колонка «Ъ»

Госпожа НКО

10 декабря в Кремле на встрече Владимира Путина с членами СПЧ Лев Амбиндер передал президенту консолидированный доклад Русфонда и Национального РДКМ о роли и участии гражданского общества в развитии этого вида донорства в стране. Там говорится о необходимости завершить интеграцию Национального РДКМ в трансплантационную сеть РФ и включить его в реализацию госпрограммы создания 500-тысячного объединения доноров →
Общаться и искать
13 декабря
Общество

Общаться и искать

В базе Национального регистра доноров костного мозга (Национального РДКМ) имени Васи Перевощикова – 31 729 потенциальных доноров. Сейчас этот созданный Русфондом регистр – второй по величине в России после Кировского регистра, финансируемого государством. Поиском доноров в базе занимается медицинская дирекция, она находится в Санкт-Петербурге →
Иногда они возвращаются
12 декабря
Медицина

Иногда они возвращаются

11 декабря в Общественной палате РФ обсудили возможности лекарственного обеспечения больных муковисцидозом в России. В обсуждении участвовали представители региональных пациентских сообществ, Минздрава, Минпромторга, ФАС и Росздравнадзора, а также российских и зарубежных фармкомпаний. Антибиотик фортум компания-производитель готова поставить в Россию срочно и бесплатно. Антибиотик колистин вернется на российский рынок только весной →
Тяжелое наследство
11 декабря
Право

Тяжелое наследство

Ребенок-сирота в нашей стране по закону имеет право на собственное жилье, но по жизни получается, что это право еще нужно доказать. И в этом сиротам помогают Русфонд и благотворительный центр «Соучастие в судьбе». Сироте Владиславу Цвелеву администрация Владимирской области предложила поселиться в разгромленной квартире после пожара – без электричества, пола, окон и дверей. Убедить чиновников, что это невозможно, смогло только решение Верховного суда →
Хадасса идет навстречу российским пациентам
10 декабря
Общество

Хадасса идет навстречу российским пациентам

Филиал Университетской клиники Хадасса (Израиль) открылся в инновационном центре «Сколково» в сентябре прошлого года. Специалисты клиники принимают и консультируют российских пациентов. 10 декабря руководители московского филиала впервые собрали представителей российских благотворительных фондов в пространстве «Благосфера», чтобы обсудить, какую еще помощь они могли бы оказывать их подопечным →
Недоверие пройдет
6 декабря
Колонка «Ъ»

Недоверие пройдет

Детский врач-гематолог, заместитель генерального директора по научной работе НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, член-корреспондент академии наук профессор Алексей Масчан согласился занять должность президента Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова →
Из Москвы в Петербург и обратно
6 декабря
Драмы в письмах

Из Москвы в Петербург и обратно

В сентябре в Русфонд обратилась Кристина Д., мама десятилетней Марианны из города Армавира Краснодарского края. У девочки неподтвержденный диагноз «структурная фокальная эпилепсия». Кристина просила похлопотать о направлении дочки в специализированную федеральную клинику, где врачи уточнят диагноз и подберут адекватную терапию. По словам автора письма, на просьбы направить девочку в федеральную клинику местные врачи отвечали отказом и советовали действовать самостоятельно →
Смертельное импортозамещение
5 декабря
Медицина

Смертельное импортозамещение

Из-за политики импортозамещения государство перестало закупать оригинальные лекарства для лечения муковисцидоза, заменяя их более дешевыми дженериками. В июле из российских аптек исчезли базовые препараты для больных муковисцидозом – антибиотики фортум и тиенам. В начале ноября пропал колистин. И тогда родители тяжелобольных детей и взрослые пациенты начали выходить на пикеты →
Экспедиция «Совпадение»: от Рязани до Воронежа
4 декабря
Экспедиция «Совпадение»

Экспедиция «Совпадение»: от Рязани до Воронежа

Русфонд продолжает следить за уникальной просветительской акцией проекта Русфонда Кровь5. За вторую неделю путешествия по России команда экспедиции «Совпадение» преодолела 1025 км, побывала в Рязани, Ряжске, Тамбове, Грязях, Липецке, Усмани и Воронеже, повсюду рассказывая о донорстве костного мозга и встречая неравнодушных людей →
Рыцари печатного образа
2 декабря
Технологии

Рыцари печатного образа

Русфонду нередко приходится собирать средства на лекарства, необходимые при трансплантации: чужой орган вызывает реакцию отторжения, с которой надо бороться. Именно эту проблему должны со временем раз и навсегда решить биопринтеры – орган, напечатанный из собственных клеток пациента, будет восприниматься его организмом как родной →
Одна карта на всех
29 ноября
Колонка «Ъ»

Одна карта на всех

Русфонд направил в Совет при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере предложения в План мероприятий, который Минздрав совместно с Советом разрабатывает для ускорения развития донорства костного мозга. →
Лучшая память
29 ноября
Общество

Лучшая память

Фонд имени Дмитрия Хворостовского передал Русфонду 10 139 152 руб. Эти средства собраны на благотворительном концерте «Дмитрий Хворостовский и друзья – детям». Все деньги направлены на лечение четверых тяжелобольных детей Русфонда. →
«Мы — не благотворители. Мы — менеджеры благотворительности»
28 ноября
Другие СМИ о Русфонде

«Мы — не благотворители. Мы — менеджеры благотворительности»

Президент Русфонда Лев Амбиндер дал интервью «Новой газете». Тема дискуссии – Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова, который создает Русфонд →
Бизнес и очень много личного
27 ноября
Общество

Бизнес и очень много личного

В сети магазинов «Ашан» по всей России работает около тысячи глухих и слабослышащих сотрудников. Из них половина – в Москве. Программа начала работать в 2008 году. О том, как без дополнительных финансовых вложений получить добросовестных сотрудников и довольных клиентов – в нашем материале →
Почему главный трансфузиолог Минздрава позволяет себе публично лгать
27 ноября
Другие СМИ о Русфонде

Почему главный трансфузиолог Минздрава позволяет себе публично лгать

Интервью с президентом Русфонда Львом Сергеевичем Амбиндером →
Тайная боль
22 ноября
Колонка «Ъ»

Тайная боль

В прошлом году в России было сделано 1696 ТКМ. Это в несколько раз меньше, чем требуется. ТКМ – операция для спасения жизни. Нехватка должна быть очевидна, выражаться в тысячах смертей в год. Почему же ее не замечают?  →
Иностранный пациент
22 ноября
Медицина

Иностранный пациент

МЗ РФ хочет развивать въездной медицинский туризм. Показатели на сегодняшний день неплохие, утверждают в ведомстве. Однако аналитики отмечают, что у Минздрава нет точной статистики, а без нее невозможно долгосрочное планирование →
А вы говорите: клятва Гиппократа
15 ноября
Колонка «Ъ»

А вы говорите: клятва Гиппократа

Лев Амбиндер, президент Русфонда: На этой неделе журналисты забросали Русфонд просьбами прокомментировать скандальное заявление замгендиректора по трансфузиологии НМИЦ гематологии Минздрава РФ Татьяны Гапоновой агентству ТАСС. Татьяна Владимировна назвала Национальный РДКМ Русфонда «молчащим регистром» →
Принцип Дианы
15 ноября
Жизнь. Продолжение следует

Принцип Дианы

Шестилетняя Диана Запольская характером в бабушку, женщину крепкую и решительную. Слабость Диана признает, только когда управляет ею. Это, наверное, тот самый случай, когда ты в силах управлять вообще всем огромным миром, но не можешь совладать с малостью – самим собой. У Дианы спинальная мышечная атрофия →
Карта редкостей
15 ноября
Общество

Карта редкостей

Разработка дорожной карты по орфанным (редким) заболеваниям начнется в РФ в 2020 году. Этот документ должен лечь в основу федеральной программы. В Москве специалисты обсудили, какие проблемы нужно решать прежде всего →
Дети умрут?
8 ноября
Колонка «Ъ»

Дети умрут?

Валерий Панюшкин: трансплантации почек малышам прекращены. Без работы остались выдающийся трансплантолог Михаил Каабак и доктор Надежда Бабенко →