Большие и маленькие
20 декабря
Общество

Большие и маленькие

Обновлен справочник о деятельности благотворительных фандрайзинговых фондов

На сайте Русфонда опубликован новый выпуск ежегодного справочника о деятельности благотворительных фандрайзинговых фондов «Русфонд.Навигатор». Это сведения о работе 545 этих НКО из 67 регионов России в 2018 году →
Деньги не отмываются
20 декабря
Общество

Деньги не отмываются

Но пожертвование помогает жертвователю чувствовать себя немного лучше

Художник-акционист Артем Лоскутов на прошлой неделе продал на аукционе свою работу и вырученные деньги перечислил в Русфонд. Произведение Лоскутова очень напоминало памятную табличку, которую телеведущая Наиля Аскер-заде в знак своей любви к банкиру Андрею Костину установила на скамейке в Центральном парке Нью-Йорка. Русфонд, таким образом, оказался объектом политики и акционизма →
Универсальное оружие
18 декабря
Общество

Универсальное оружие

Как закон «Об иностранных агентах» стал удобным инструментом для борьбы с любой неудобной общественной организацией

«Это нас не касается, это про политику», – думали многие в 2012 году, когда принимался федеральный закон об НКО – иностранных агентах. Но оказалось, что на деле клеймо «иностранный агент» может получить любая НКО. Включая ту, что с политикой ничего общего не имеет, а занимается, например, экологией, социологией, просвещением или благотворительностью →
Именем погибших
16 декабря
Общество

Именем погибших

Что мы должны делать, когда погибают дети

На прошлой неделе гибель больных детей вновь стала центром медийного скандала. Погиб, не дождавшись трансплантации почки, еще один маленький пациент профессора Михаила Каабака. Профессор, напомним, сначала был уволен из НМИЦ здоровья детей, а потом, когда одна из его пациенток умерла, не дождавшись операции, – восстановлен на работе →
Госпожа НКО
13 декабря
«Коммерсантъ»

Госпожа НКО

Кто она: подручная клиник или субъект экономики?

10 декабря в Кремле на встрече Владимира Путина с членами СПЧ Лев Амбиндер передал президенту консолидированный доклад Русфонда и Национального РДКМ о роли и участии гражданского общества в развитии этого вида донорства в стране. Там говорится о необходимости завершить интеграцию Национального РДКМ в трансплантационную сеть РФ и включить его в реализацию госпрограммы создания 500-тысячного объединения доноров →
Общаться и искать
13 декабря
Общество

Общаться и искать

Как работает медицинская дирекция Национального РДКМ

В базе Национального регистра доноров костного мозга (Национального РДКМ) имени Васи Перевощикова – 31 729 потенциальных доноров. Сейчас этот созданный Русфондом регистр – второй по величине в России после Кировского регистра, финансируемого государством. Поиском доноров в базе занимается медицинская дирекция, она находится в Санкт-Петербурге →
Иногда они возвращаются
12 декабря
Медицина

Иногда они возвращаются

У пациентов с муковисцидозом появился шанс бесплатно получить оригинальный антибиотик фортум

11 декабря в Общественной палате РФ обсудили возможности лекарственного обеспечения больных муковисцидозом в России. В обсуждении участвовали представители региональных пациентских сообществ, Минздрава, Минпромторга, ФАС и Росздравнадзора, а также российских и зарубежных фармкомпаний. Антибиотик фортум компания-производитель готова поставить в Россию срочно и бесплатно. Антибиотик колистин вернется на российский рынок только весной →
Тяжелое наследство
11 декабря
Право

Тяжелое наследство

Можно ли жить в квартире без пола, окон и дверей?

Ребенок-сирота в нашей стране по закону имеет право на собственное жилье, но по жизни получается, что это право еще нужно доказать. И в этом сиротам помогают Русфонд и благотворительный центр «Соучастие в судьбе». Сироте Владиславу Цвелеву администрация Владимирской области предложила поселиться в разгромленной квартире после пожара – без электричества, пола, окон и дверей. Убедить чиновников, что это невозможно, смогло только решение Верховного суда →
Хадасса идет навстречу российским пациентам
10 декабря
Общество

Хадасса идет навстречу российским пациентам

Московский филиал Хадассы готов помогать подопечным российских НКО на особых условиях

Филиал Университетской клиники Хадасса (Израиль) открылся в инновационном центре «Сколково» в сентябре прошлого года. Специалисты клиники принимают и консультируют российских пациентов. 10 декабря руководители московского филиала впервые собрали представителей российских благотворительных фондов в пространстве «Благосфера», чтобы обсудить, какую еще помощь они могли бы оказывать их подопечным →
Недоверие пройдет
6 декабря
«Коммерсантъ»

Недоверие пройдет

Президентом Национального регистра стал Алексей Масчан

Детский врач-гематолог, заместитель генерального директора по научной работе НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, член-корреспондент академии наук профессор Алексей Масчан согласился занять должность президента Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова →
Из Москвы в Петербург и обратно
6 декабря
Драмы в письмах

Из Москвы в Петербург и обратно

Как больного ребенка пытались гонять по обеим столицам

В сентябре в Русфонд обратилась Кристина Д., мама десятилетней Марианны из города Армавира Краснодарского края. У девочки неподтвержденный диагноз «структурная фокальная эпилепсия». Кристина просила похлопотать о направлении дочки в специализированную федеральную клинику, где врачи уточнят диагноз и подберут адекватную терапию. По словам автора письма, на просьбы направить девочку в федеральную клинику местные врачи отвечали отказом и советовали действовать самостоятельно →
Смертельное импортозамещение
5 декабря
Медицина

Смертельное импортозамещение

Пациенты с муковисцидозом требуют вернуть им эффективные препараты вместо дженериков

Из-за политики импортозамещения государство перестало закупать оригинальные лекарства для лечения муковисцидоза, заменяя их более дешевыми дженериками. В июле из российских аптек исчезли базовые препараты для больных муковисцидозом – антибиотики фортум и тиенам. В начале ноября пропал колистин. И тогда родители тяжелобольных детей и взрослые пациенты начали выходить на пикеты →
Экспедиция «Совпадение»: от Рязани до Воронежа
4 декабря
Экспедиция «Совпадение»

Экспедиция «Совпадение»: от Рязани до Воронежа

Русфонд продолжает следить за уникальной просветительской акцией проекта Русфонда Кровь5. За вторую неделю путешествия по России команда экспедиции «Совпадение» преодолела 1025 км, побывала в Рязани, Ряжске, Тамбове, Грязях, Липецке, Усмани и Воронеже, повсюду рассказывая о донорстве костного мозга и встречая неравнодушных людей →
Рыцари печатного образа
2 декабря
Технологии

Рыцари печатного образа

Как производители биопринтеров учатся печатать настоящие человеческие органы

Русфонду нередко приходится собирать средства на лекарства, необходимые при трансплантации: чужой орган вызывает реакцию отторжения, с которой надо бороться. Именно эту проблему должны со временем раз и навсегда решить биопринтеры – орган, напечатанный из собственных клеток пациента, будет восприниматься его организмом как родной →
Одна карта на всех
29 ноября
«Коммерсантъ»

Одна карта на всех

У строителей регистров должны быть равные права

Русфонд направил в Совет при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере предложения в План мероприятий, который Минздрав совместно с Советом разрабатывает для ускорения развития донорства костного мозга. →
Лучшая память
29 ноября
Общество

Лучшая память

Подведены итоги пятого концерта «Дмитрий Хворостовский и друзья – детям»

Фонд имени Дмитрия Хворостовского передал Русфонду 10 139 152 руб. Эти средства собраны на благотворительном концерте «Дмитрий Хворостовский и друзья – детям». Все деньги направлены на лечение четверых тяжелобольных детей Русфонда. →
«Мы — не благотворители. Мы — менеджеры благотворительности»
28 ноября
Другие СМИ о Русфонде

«Мы — не благотворители. Мы — менеджеры благотворительности»

Президент Русфонда Лев Амбиндер дал интервью «Новой газете». Тема дискуссии – Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова, который создает Русфонд

Президент Русфонда Лев Амбиндер дал интервью «Новой газете». Тема дискуссии – Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова, который создает Русфонд →
Бизнес и очень много личного
27 ноября
Общество

Бизнес и очень много личного

В сети магазинов «Ашан» по всей России работает около тысячи глухих и слабослышащих сотрудников. Из них половина – в Москве. Программа начала работать в 2008 году. О том, как без дополнительных финансовых вложений получить добросовестных сотрудников и довольных клиентов – в нашем материале →
Почему главный трансфузиолог Минздрава позволяет себе публично лгать
27 ноября
Другие СМИ о Русфонде

Почему главный трансфузиолог Минздрава позволяет себе публично лгать

Интервью с президентом Русфонда Львом Сергеевичем Амбиндером

Интервью с президентом Русфонда Львом Сергеевичем Амбиндером →
Тайная боль
22 ноября
«Коммерсантъ»

Тайная боль

Куда пропадают пациенты, которым нужна пересадка костного мозга

В прошлом году в России было сделано 1696 ТКМ. Это в несколько раз меньше, чем требуется. ТКМ – операция для спасения жизни. Нехватка должна быть очевидна, выражаться в тысячах смертей в год. Почему же ее не замечают?  →
Иностранный пациент
22 ноября
Медицина

Иностранный пациент

Почему в России сложно развивать медицинский туризм

МЗ РФ хочет развивать въездной медицинский туризм. Показатели на сегодняшний день неплохие, утверждают в ведомстве. Однако аналитики отмечают, что у Минздрава нет точной статистики, а без нее невозможно долгосрочное планирование →
А вы говорите: клятва Гиппократа
15 ноября
«Коммерсантъ»

А вы говорите: клятва Гиппократа

Кому выгодно замолчать Национальный регистр

Лев Амбиндер, президент Русфонда: На этой неделе журналисты забросали Русфонд просьбами прокомментировать скандальное заявление замгендиректора по трансфузиологии НМИЦ гематологии Минздрава РФ Татьяны Гапоновой агентству ТАСС. Татьяна Владимировна назвала Национальный РДКМ Русфонда «молчащим регистром» →
Принцип Дианы
15 ноября
Жизнь. Продолжение следует

Принцип Дианы

Вся власть над будущим есть только сегодня

Шестилетняя Диана Запольская характером в бабушку, женщину крепкую и решительную. Слабость Диана признает, только когда управляет ею. Это, наверное, тот самый случай, когда ты в силах управлять вообще всем огромным миром, но не можешь совладать с малостью – самим собой. У Дианы спинальная мышечная атрофия →
Карта редкостей
15 ноября
Общество

Карта редкостей

Когда в России начнут лечить орфанные заболевания

Разработка дорожной карты по орфанным (редким) заболеваниям начнется в РФ в 2020 году. Этот документ должен лечь в основу федеральной программы. В Москве специалисты обсудили, какие проблемы нужно решать прежде всего →
Дети умрут?
8 ноября
«Коммерсантъ»

Дети умрут?

Трансплантации почек малышам прекращены

Валерий Панюшкин: трансплантации почек малышам прекращены. Без работы остались выдающийся трансплантолог Михаил Каабак и доктор Надежда Бабенко →
Они здесь больше не работают
8 ноября
Общество

Они здесь больше не работают

Антибиотики теряют эффективность, особенно в России

Антибиотики теряют эффективность, особенно в России. Если так пойдет дальше, медицина повернет назад: миллионы людей будут гибнуть от болезней, которые раньше были излечимы →
Кто вместо вялого Минздрава займется развитием донорства костного мозга
7 ноября
Другие СМИ о Русфонде

Кто вместо вялого Минздрава займется развитием донорства костного мозга

Одна из основных причин, тормозящих развитие регистров доноров костного мозга в стране, это – недостаток информированности населения. Совет при президенте по развитию гражданского общества, Общественная палата РФ и Русфонд намерены вместе решать эту проблему. →
Донорство провозгласили новой жизненной стратегией
6 ноября
Экспедиция «Совпадение»

Донорство провозгласили новой жизненной стратегией

На старте экспедиции «Совпадение» Русфонд, СПЧ и Общественная палата РФ договорились об общих ценностях

На старте экспедиции «Совпадение» Русфонд, СПЧ и Общественная палата РФ договорились об общих ценностях →
Женщины со стержнем
6 ноября
Общество

Женщины со стержнем

К юбилею программы «Русфонд.Позвоночник» три бывшие подопечные фонда рассказывают о своей жизни

Программе помощи детям с тяжелыми сколиозами «Русфонд.Позвоночник» 20 лет. За это время жертвователи Русфонда оплатили операции 1065 подросткам на 346 369 657 руб. К юбилею программы три бывшие подопечные фонда рассказывают о своей жизни. →
Совпадение и сообщество
1 ноября
Экспедиция «Совпадение»

Совпадение и сообщество

Проект донорской экспедиции Кровь5 Русфонда попал на форум Общественной палаты РФ

Проект донорской экспедиции Кровь5 Русфонда попал на форум Общественной палаты РФ →
Он, она и Константин
1 ноября
Жизнь. Продолжение следует

Он, она и Константин

Штрихи к портрету семьи на фоне чрезвычайных обстоятельств

Вот небольшой портрет идеальной семьи на фоне чрезвычайных обстоятельств. Трое детей, квартира, работа, отпуск на море, все хорошо. Вдруг старший сын Костя Баженов подхватывает какую-то кишечную инфекцию. Казалось бы, с кем не бывает. Но тут начинается нечто непостижимое. →
В некотором смысле портной
1 ноября
«Коммерсантъ»

В некотором смысле портной

Хирург Имран Муштак – о творчестве в урологии, об особенных детях Русфонда и о том, как вылечить российскую медицину

Хирург Имран Муштак – о творчестве в урологии, об особенных детях Русфонда и о том, как вылечить российскую медицину →
Разумная мечта
1 ноября
Общество

Разумная мечта

Какой судьбы Русфонд хочет для регистра доноров костного мозга

Валерий Панюшкин: Какой судьбы Русфонд хочет для регистра доноров костного мозга →
Узнай себя
25 октября
Общество

Узнай себя

Что важнее: помогать или сетовать, что не помогло государство

Что важнее: помогать или сетовать, что не помогло государство →
Санкции для себя
25 октября
«Коммерсантъ»

Санкции для себя

Минздрав все еще считает НКО чужаками на подхвате

Лев Амбиндер, президент Русфонда: «Отказ чиновников от признания за НКО равных прав с другими субъектами экономики равносилен наложению страной санкций на саму себя» →
Лейкостим возвращается
25 октября
Драмы в письмах

Лейкостим возвращается

Как быстро найти для ребенка пропавшее из аптек лекарство

13 октября нам написала Татьяна К. из Саранска, мама одиннадцатилетней Софии К. Девочка страдает первичным иммунодефицитом и врожденным нарушением иммунной и кроветворной систем. Девочке положено регулярно вводить несколько жизненно важных лекарственных препаратов, в число которых входит лейкостим. Это иммуномодулятор, который помогает Софии восполнять клетки крови, отвечающие за борьбу с инфекциями, без этого лекарства жизнь ребенка находится в постоянной опасности. Мама Софии написала нам, что раньше лейкостим для них закупали регулярно, а сейчас врачи отказались его выписывать, потому что лекарства нет в аптеках Мордовии →
Бездомный чемпион
23 октября
Право

Бездомный чемпион

Как сирота-инвалид отстоял свое право на жилье

У Виктора всего два класса образования и парализованы обе ноги, но, несмотря на это, он сумел стать спортсменом-паралимпийцем и завоевать множество наград. →
Дуглас Сантос сдержал слово
22 октября
Зенит

Дуглас Сантос сдержал слово

Защитник «Зенита» прогулялся по Невскому проспекту в костюме Синегривого льва

Дуглас Сантос сдержал слово: защитник «Зенита» прогулялся по Невскому проспекту в костюме Синегривого льва →
Проверенные горем
21 октября
Жизнь. Продолжение следует

Проверенные горем

Как капля жизни превращается в море любви

Жизнь достается Никите Гусеву по капле. Это происходит с самой первой минуты, когда Никита родился с недоразвитым кишечником и его забрали у матери на операцию. Капельницы, капельницы и капельницы... →
Инфантильное здравоохранение
18 октября
«Коммерсантъ»

Инфантильное здравоохранение

Врачи не имеют инструментов для устранения разногласий

Главный редактор Русфонда Валерий Панюшкин о конфликте в онкологическом центре имени Блохина →
Копия – это оригинал
18 октября
Общество

Копия – это оригинал

Дорогие лекарства законодательно заменят дешевыми

Дорогие препараты законодательно заменят дешевыми: Госдума приняла в первом чтении законопроект о взаимозаменяемости лекарств →
Блогеры в белых халатах
15 октября
Общество

Блогеры в белых халатах

О чем детские врачи-просветители пишут в своих блогах

Мы собрали и представляем читателям семь просветительских блогов для родителей больных детей →
Хрустальные дни
14 октября
Жизнь. Продолжение следует

Хрустальные дни

Хрупкость костей как крепкая основа для счастья

Первая любовь у Эльверы была связана с тем, что она ходила на костылях, с мужем познакомилась в больнице. Но главное – Айнур, второй сын Эльверы, тоже родился хрустальным ребенком →
Аберрантное поведение
11 октября
«Коммерсантъ»

Аберрантное поведение

Можно ли монополизировать регистр доноров костного мозга

Алексей Масчан: Я сторонник того, чтобы регистры были общественными, а совсем не государственными →
Костный мозг – детям!
11 октября
Кровь5

Костный мозг – детям!

Правила профессора Георгия Менткевича. Интервью со звездой детской онкологии

Интервью со звездой детской онкологии – профессором Георгием Менткевичем →
Всероссийский масштаб
11 октября
Общество

Всероссийский масштаб

Русфонд и «Инвитро» подвели итоги первого года совместной работы →
Пересадочный узел
10 октября
Общество

Пересадочный узел

Как это работает: 8 важных вопросов о трансплантации костного мозга →
Дом для детского хосписа
9 октября
Общество

Дом для детского хосписа

В Москве открылся первый стационар детского хосписа «Дом с маяком». Фоторепортаж →
Таня в поисках любви
8 октября
Общество

Таня в поисках любви

История сироты со Spina bifida, которая твердо намерена не сдаваться

История сироты со Spina bifida, которая твердо намерена не сдаваться →
Раковый передел
4 октября
Общество

Раковый передел

Ситуация в Центре Блохина: «У нас такой бардак, правда настолько смешалась с ложью, что мы сами, сотрудники, уже перестали понимать, что происходит». →
Итоги социологического исследования среди потенциальных доноров костного мозга «Мое я»
4 октября
Другие СМИ о Русфонде

Итоги социологического исследования среди потенциальных доноров костного мозга «Мое я»

Русфонд и бюллетень доноров костного мозга Кровь5 подвели итоги социологического исследования →
Почему Казань
4 октября
«Коммерсантъ»

Почему Казань

Неистовая valerevna25 и странный ответ из Минздрава

Президент Русфонда Лев Амбиндер о неистовой valerevna25 и странном ответе из Минздрава →
Инструмент для поиска
4 октября
Технологии

Инструмент для поиска

О работе Информационной системы Национального РДКМ и приоритетах регистра

О работе Информационной системы Национального РДКМ и приоритетах регистра →
День ДЦП: 33 буквы, видеоролик и боксерский поединок
2 октября
Общество

День ДЦП: 33 буквы, видеоролик и боксерский поединок

В первую среду октября отмечается Всемирный день детского церебрального паралича →
Частично беспризорные
2 октября
Право

Частично беспризорные

Откуда берутся сироты без статуса и зачем это государству

Когда Лизе Мининой, которую воспитывала бабушка, исполнилось 18 лет, она вдруг узнала, что вовсе не сирота и квартира, гарантированная государством, ей не полагается. →
История отчаяния и надежды
30 сентября
Кровь5

История отчаяния и надежды

В новой рубрике на сайте Кровь5 молодая женщина с лейкозом ждет донора, от которого зависит ее жизнь

В новой рубрике на сайте Кровь5 молодая женщина с лейкозом ждет донора, от которого зависит ее жизнь →
Между консилиумом и таможней
30 сентября
Общество

Между консилиумом и таможней

Не зарегистрированные в России лекарства: три главные этические дилеммы →
Сила простоты
30 сентября
Жизнь. Продолжение следует

Сила простоты

Любовь так красива и сильна, что вполне может позволить себе оказаться слепой или глухой. В случае с Варей Зацепиной так оно и вышло – к полутора годам стало ясно, что Варя плохо слышит, в два у нее уже был диагноз: тугоухость 3-й степени. →
Письмо счастья, или Помогите Евочке
27 сентября
Мародеры

Письмо счастья, или Помогите Евочке

Вирусная рассылка фальшивки: как невнимательность и желание сделать доброе дело помогают мошенникам

Вирусная рассылка фальшивки: как невнимательность и желание сделать доброе дело помогают мошенникам →
От Мурманска до Махачкалы
27 сентября
Общество

От Мурманска до Махачкалы

Как Русфонд проводил Всемирный день донора костного мозга в России

Десятки лекций за несколько дней, 47 городов, 70 офисов «Инвитро» и CMD – как прошел Всемирный день донора костного мозга в России. →