Злой колдун по имени Лейкоз
4 сентября
Общество

Злой колдун по имени Лейкоз

Пять детских книг о тяжелых хронических заболеваниях

Уже больше 22 лет Русфонд помогает тяжелобольным детям. Это онкологические больные, дети с диабетом и ДЦП, с диагнозом Spina bifida и другими генетическими заболеваниями. В последнее время эксперты говорят о том, что детей нужно не только лечить, но и объяснять им, что с ними происходит. Но врачам некогда, а родители зачастую не знают как. И тут на помощь приходит издательская индустрия: что же читать детям о лейкозе, ДЦП и генетических болезнях? →
Станица Багаевская
3 сентября
Кровь5

Станица Багаевская

Бабушка, огород и апластическая анемия: фильм о доноре и реципиенте из станицы на берегу Дона

Как и в каждом бюллетене для доноров костного мозга Кровь5, в десятом выпуске «Россия» вы увидите документальный фильм Марии Варанд и Зарины Кодзаевой. 18-летняя Ира из ростовской станицы Багаевской перенесла трансплантацию костного мозга. Донором стал ее брат Данила, и все шло хорошо, но потом могучий донской иммунитет Иры стал отторгать клетки Данилы. О том, как это случилось и чем все кончилось, можно узнать, посмотрев фильм «Станица Багаевская. История большой семьи». →
С мыслью о других
2 сентября
Общество

С мыслью о других

Как житель Воткинска, несмотря на тяжелую болезнь, организовал донорскую акцию Национального РДКМ

Острый миелобластный лейкоз – таков диагноз Олега Зорина из Воткинска. В начале лета он позвонил в Русфонд, но не для того, чтобы попросить о помощи, а наоборот – чтобы предложить свою помощь. Олег сказал, что хочет организовать в Воткинске акцию по привлечению доноров костного мозга в Национальный РДКМ. И не только хочет, но и может, несмотря на то, что сам находится в больнице на очередном курсе химиотерапии.  →
Совпадение: теперь и в вашем городе
30 августа
Экспедиция «Совпадение»

Совпадение: теперь и в вашем городе

Осенью стартует первая в России экспедиция доноров костного мозга

В сентябре Русфонд и бюллетень доноров костного мозга Кровь5 берутся за беспрецедентное дело: в течение года предстоит организовать и провести в России экспедицию «Совпадение». При поддержке Фонда президентских грантов из Москвы отправится специальный агитационный автобус, который побывает в пяти федеральных округах – Центральном, Южном, Приволжском, Уральском и Сибирском. Проехав по сотне российских городов и сел, этот автобус рассчитывает оставить после себя не только следы на дороге. Экспедиция берется доставить вглубь страны новое сообщение: пришло время заняться донорством костного мозга. →
Данила-мальчик
30 августа
Жизнь. Продолжение следует

Данила-мальчик

История одного сердца

На что обычно хватает человеческого сердца? Допустим, на то, чтобы любить, злиться, понимать, презирать, бояться, спасать, плакать или сражаться. Собственно, на то, чтобы жить. Ну и, как всегда в жизни, бывают еще и вариации. Скажем, сердца Дани Шишкова хватило на то, чтобы оказаться больным. Когда Дане был уже год от роду, внезапно выяснилось, что у него порок, который надо срочно оперировать. Обнаружилась вдруг лишняя перегородка в левом предсердии, а также дефект межпредсердной перегородки. Родители Дани к этому времени переехали жить из Ташкента в Самару, российского гражданства еще не получили, за операцию на сердце ребенка им предложили заплатить. И что прикажете делать, когда не хватает на человеческое сердце? Как обычно. Любить, злиться, бояться, понимать и сражаться. Собственно, жить. Об этом мы и разговариваем с Даниной мамой Ольгой Дементьевой. →
Слово против слова
29 августа
Общество

Слово против слова

История родственников умершего пациента, которые судятся с врачом

После публикации монолога врача Дениса Ярыгина, которого судят по обвинению в причинении смерти пациенту и который уверен, что в его смерти не виноват, в Русфонд обратилась дочь того самого умершего пациента. Ирина Могелюк рассказала свою версию событий: как семья пыталась спасти отца, почему обратилась в Следственный комитет РФ и чего они хотят добиться в суде. Русфонд публикует ее монолог, а также комментарии к ситуации юриста и специалиста по коммуникации между врачом и пациентом. →
Легко на сердце от кардиофлешки
28 августа
Технологии

Легко на сердце от кардиофлешки

Почему мы не пользуемся миниатюрными приборами для ЭКГ

Кардиология – одно из основных направлений работы Русфонда, по программе «Русфонд.Сердце» мы собираем средства на операции почти в двух десятках кардиологических центров (за 2018 год пролечены 425 детей на сумму 203 млн руб.). Часто пациенты с такими заболеваниями нуждаются в постоянном наблюдении, и такую возможность могут дать миниатюрные приборы для ЭКГ. В этом месяце медицинскую регистрацию получило самое маленькое из таких устройств, так называемая кардиофлешка. Кажется, ничто не мешает ей стать такой же общеупотребительной вещью, как градусник или тонометр. Но врачи к перспективам «само-ЭКГ» относятся с недоверием. Почему, выяснял специальный корреспондент Русфонда. →
Цветочный вопрос
27 августа
Общество

Цветочный вопрос

Самое главное об акции «Дети вместо цветов»

Сейчас идет всероссийская благотворительная акция «Дети вместо цветов», приуроченная к началу учебного года, и Русфонд получает много вопросов на эту тему. Мы решили собрать их все вместе и опубликовать ответы. Идея акции такова: 1 сентября школьники и их родители вместо множества букетов дарят учителю один букет от всего класса, а оставшиеся деньги жертвуют тяжелобольным детям – подопечным Русфонда. Мы очень благодарны всем, кто хочет и готов принять участие в акции! →
Квоты, съемки и нецелевые расходы
26 августа
Общество

Квоты, съемки и нецелевые расходы

Пять причин, по которым Русфонд может отказать в сборе денег

Когда ребенок нуждается в лечении и семья, собрав все необходимые документы, обращается за помощью в Русфонд, мы беремся за работу и собираем необходимую сумму. Однако бывает, что семья получает отказ, казалось бы, в профильном сборе. Почему так происходит, объясняют эксперты Русфонда. →
Про добро и бабло: как в Интернете наживаются на больных детях и чужом сострадании
26 августа
Другие СМИ о Русфонде

Про добро и бабло: как в Интернете наживаются на больных детях и чужом сострадании

Валентин Алфимов и Антон Арасланов вместе со спецкором «Комсомольской правды» Диной Карпицкой и спецкором Русфонда Светланой Машистовой обсуждают, как родители и фейковые благотворительные фонды присваивают миллионы, собранные в соцсетях на лечение детей

Валентин Алфимов и Антон Арасланов вместе со спецкором «Комсомольской правды» Диной Карпицкой и спецкором Русфонда Светланой Машистовой обсуждают, как родители и фейковые благотворительные фонды присваивают миллионы, собранные в соцсетях на лечение детей. →
Искать будущее
23 августа
«Коммерсантъ»

Искать будущее

О чем думает владелец успешного бизнеса

В любом офисе компании «Инвитро» по всей стране каждый человек может бесплатно сдать кровь, чтобы пройти типирование и войти в Национальный регистр доноров костного мозга. Сотрудничество Русфонда и «Инвитро» в деле создания регистра длится уже больше года. Из офисов «Инвитро» пробирки с кровью доноров отправляются в нашу казанскую лабораторию. Всего благодаря «Инвитро» протипировано 12 772 донора. Это вложения в будущее. Генеральный директор и председатель наблюдательного совета «Инвитро» Александр Островский вообще считает, что искать себе будущее – едва ли не главная задача успешного предпринимателя. →
Спор о предельных издержках
22 августа
Технологии

Спор о предельных издержках

На какие деньги сделан редизайн сайта Русфонда

Мы получаем обильную почту: в письмах вы спрашиваете, как помочь, как найти на сайте ребенка, если не помните имени и фамилии, как получить помощь – и десятки других вопросов, замечаний и предложений. Отдельный корпус писем посвящен финансам: на что существует фонд, как распределяются «излишки», собранные сверх необходимого? А в последние три месяца в нашей почте завелся новый пакет вопросов: зачем и на какие деньги фонд ведет разработку сайта и своих мобильных приложений?  →
Миссия выполнима
22 августа
Общество

Миссия выполнима

Как родителям тяжелобольных детей получить не зарегистрированные в России лекарства

В России продолжают преследовать родителей тяжелобольных детей, которые пытаются купить в интернете лекарства, не зарегистрированные в РФ. В начале августа Минздрав заявил, что такие препараты будут ввозить адресно, и запросил информацию о детях, нуждающихся в таких лекарствах. В Совете Федерации начали разрабатывать законопроект о ввозе в Россию незарегистрированных лекарств для тяжелобольных детей и взрослых. Пока же получить не зарегистрированные в России психотропные препараты практически невозможно, даже по жизненным показаниям. Многие родители покупают их в интернете, от отчаяния идут на нарушение закона тогда, когда есть законный способ получить лекарства, которые не продается в аптеках. И если с фризиумом мы помочь бессильны, то многие незарегистрированные препараты законно и бесплатно все же можно получить при помощи Русфонда.  →
Легче, чем переплыть Босфор
21 августа
Общество

Легче, чем переплыть Босфор

Как сотрудники белгородских клиник сами стали рекрутерами Национального РДКМ

Сеть медицинских центров «Промедика» (партнер лаборатории «Инвитро»), белгородская региональная общественная организация «Святое Белогорье против детского рака» и Русфонд весной договорились вместе работать над созданием Национального РДКМ. Сотрудники «Промедики» не просто берут кровь – они еще и агитируют людей вступать в регистр. Причем по собственному почину. За два летних месяца потенциальными донорами согласились стать 692 человека – это много, особенно летом, когда многие уезжают в отпуск. Как в городе ищут добровольцев, в чем главные трудности и какова основная мотивация – в репортаже из Белгорода. →
Облегчить долю
20 августа
Кровь5

Облегчить долю

Новый приглашенный редактор проекта Кровь5 приступил к дежурству

Каждый месяц в проекте для доноров костного мозга Кровь5 дежурит приглашенный редактор – или потенциальный, или состоявшийся донор костного мозга. Он ведет дневник, где пишет о важном. Сейчас к делу приступил 29-летний Илья Пилюгин из Воронежа.  →
Чуда не происходит
19 августа
Медицина

Чуда не происходит

Среди способов лечения ДЦП реально работают меньше четверти

Помощь детям с ДЦП – одна из программ Русфонда. Мы давно занимаемся этой темой и знаем, что существуют десятки методов реабилитации таких детей. Но оценить, какие из них действительно работают, очень сложно. Нет внятных критериев: родители так мечтают об улучшении, что видят его даже там, где его нет, а специалисты, продвигающие методики, тоже не на 100% объективны. Даже клинические испытания не всегда заслуживают доверия. Недавно вышло большое исследование, авторы которого постарались выяснить, что же сейчас реально известно про эффективность разных методов лечения ДЦП. →
Для слез и счастья
16 августа
Жизнь. Продолжение следует

Для слез и счастья

Большие проблемы маленькой Маруси

Маленькой Марусе Сухоруковой сразу достались большие проблемы. Ножи хирургов и реанимация стали ее жизнью прямо после рождения. За семь лет Марусю оперировали девять раз, и, кажется, это еще не предел. Сердце, диафрагма, брюшная полость – все в Марусе отказывалось работать нормально и вызывало тревогу у врачей. Они даже советовали Марусиным родителям готовиться к худшему, но огромные Марусины глаза и бесконечная Марусина улыбка всегда были самым лучшим, что могло случиться на свете. Кажется, мир вообще существует вместе со всеми своими врачами, реанимациями, закатами и рассветами только потому, что Маруся смотрит на него и смеется над ним. Об этом мы разговариваем с Марусиной мамой Натальей Сухоруковой. →
С фильтром и бес
16 августа
«Коммерсантъ»

С фильтром и бес

Как новый поиск на сайте расстроил читателя

Сегодня ровно три месяца, как появился новый сайт Русфонда. На сайте много нововведений – журналистские материалы, медицинские, новости, более качественные фотографии в письмах. Изменилась и разметка писем: наглядное деление сумм на собранные и необходимые, база данных врачей клиник, с которыми сотрудничает Русфонд. Также была реализована давнишняя задумка – новый фильтр писем с просьбами о помощи. О нем и пойдет речь. →
Нормальные люди
16 августа
Кровь5

Нормальные люди

Характер, привычки и взгляды доноров костного мозга

В спецвыпуске бюллетеня Кровь5 «Россия. География костного мозга» вышла вторая часть исследования «Мое я», посвященная характеру потенциальных доноров костного мозга (в первой части речь шла об их мотивации). Работа над исследованием длилась три месяца на средства президентского гранта. В марте – апреле 2019 года проведены глубинные интервью в Москве, Санкт-Петербурге, Казани, Перми, Волгограде, Иркутске и Тюмени. Эти города – первые по количеству привлеченных потенциальных доноров. →
Миасс
15 августа
Кровь5

Миасс

Новая точка на донорской карте России

Еще недавно в Миассе было всего полтора десятка потенциальных доноров. Но в конце июля весь город включился в поиски генетического близнеца для девятилетней Полины Коноваловой. Например, 40 миассцев в один день сдали кровь на типирование в рамках акции «Донор для Полины». Город старателей и купцов, рабочих-автосборщиков и академиков открыл в своей истории новую страницу. Подробности – в репортаже «Миасс. Город, где здорово, что все мы собрались». →
С капельницей вместо микрофона
14 августа
Медицина

С капельницей вместо микрофона

Как работает отделение трансплантации костного мозга в израильской клинике Хадасса

Евгений Франк-Каменецкий – главный медбрат в отделении трансплантации костного мозга в израильской Университетской клинике Хадасса. Он работает там уже 14 лет. Этим летом Евгений вместе с коллегами приехал в Москву для обмена опытом с сестринской службой НИИ Скорой помощи имени Н.В. Склифосовского. О работе отделения трансплантации и о профессии медсестры в Израиле он рассказал Русфонду. →
Волонтер на расстоянии
13 августа
Общество

Волонтер на расстоянии

Как помочь людям с ограниченными возможностями с помощью смартфона

Приложений для инвалидов очень много. Одних только автоматических распознавателей речи, превращающих телефон в помощника для глухих, существует не меньше десятка. А вот приложений, напрямую соединяющих человека с ограниченными возможностями с теми, кто готов ему помочь, совсем мало. Мы отобрали пять – те, которые задают, на наш взгляд, важные направления для дальнейшего развития.  →
План Д
12 августа
Жизнь. Продолжение следует

План Д

С иллюстрациями Валерия Раисовича Коркина

Пять лет я веду на сайте Русфонда рубрику «Жизнь. Продолжение следует». Я делаю непрофессиональные черно-белые фотографии семей с тяжелобольными детьми и записываю простые истории этих семей. Люди, с которыми я встречаюсь, когда-то получили деньги от жертвователей Русфонда и смогли спасти своего ребенка. Или хотя бы облегчили ему жизнь, потому что часто ничего поделать нельзя даже и за миллионы – болезни бывают неизлечимыми. Но мы совсем не обязательно разговариваем именно об этом. Все эти фотокарточки с семейными историями получаются, как мне кажется, небольшими зарисовками о жизни как таковой. Таковой, каковой мы обычно ее не знаем и знать особенно не хотим. Обидной, непонятной, страшной, честной, чистой, красивой, подлой, бесконечно нужной и всегда короткой жизни. Видимо, ее вообще придумали когда-то не для радости или успеха, сомнений или страданий, а просто для того, чтобы не умереть в темноте. →
75 лет Льву Амбиндеру, журналисту «Коммерсанта» и президенту Русфонда
9 августа
Общество

75 лет Льву Амбиндеру, журналисту «Коммерсанта» и президенту Русфонда

– Дорогой Лев Сергеевич! Куда только не заносила Вас журналистская профессия за честно отданные ей многие десятилетия! Но однажды «Коммерсантъ» сделал Вас руководителем Русфонда, и началась история одной из крупнейших ныне благотворительных организаций. Теперь о Русфонде знают все, и прежде всего дети, которым фонд помог вернуть здоровье, веру в добро, в будущее. И Государственная премия РФ за выдающиеся достижения в благотворительности, врученная Вам в 2018 году, уже никого не удивила. Вы человек великой жадности: Вам хочется творить еще и еще, создавать Национальный регистр доноров костного мозга, привлекать новых благотворителей, подключать новые СМИ. Безмерно рад, что работа в СПЧ свела меня с Вами. От имени наших коллег по Совету поздравляю с юбилеем, желаю сил и здоровья еще на много юбилеев! →
Ненужные миллионы?
9 августа
Общество

Ненужные миллионы?

Русфонд пытается отдать деньги пострадавшим в авиакатастрофе

6 мая 2019 года в Русфонд обратился временно исполняющий обязанности губернатора Мурманской области Андрей Чибис. Он просил нас помочь с организацией сбора пожертвований пострадавшим в авиакатастрофе в Шереметьево, предоставив наш счет. Счет предполагалось открыть в Сбербанке. По окончании сбора господин Чибис просил «перевести пожертвования на счета пострадавших согласно сведениям, которые предоставит Правительство Мурманской области». Прошло три месяца. Сбор пожертвований прекращен еще 8 июня. Но необходимые сведения мурманское правительство до сих пор не передало, и перевести деньги пострадавшим мы не можем. →
Помогать правильно
9 августа
«Коммерсантъ»

Помогать правильно

Как будет развиваться корпоративная благотворительность

В будущем компании станут не просто жертвовать деньги фондам, но будут относиться к некоммерческим организациям как к экспертам по решению тех или иных социальных проблем. Вместе с НКО-экспертами компании будут разрабатывать такие программы корпоративной социальной ответственности, чтобы кроме денег вкладывать в них еще и свои профессиональные ресурсы. А кроме решения социальных проблем получать еще и развитие компании, и прибыль для акционеров. →
Содержимое обувной коробки
7 августа
ДЦП в большом городе

Содержимое обувной коробки

Где живут воспоминания о хорошем, в том числе об отпуске

Яна Кучина, редактор, журналист, человек с ДЦП, ведет на сайте Русфонда постоянную рубрику. Раз в месяц Яна пишет о том, как диагноз влияет на ее жизнь и на людей вокруг. В восьмой серии наша героиня пишет о том, где живут воспоминания о хорошем, в том числе об отпуске. →
Решить – не сделать
6 августа
Общество

Решить – не сделать

Суд признал право подопечной Русфонда на улучшение жилищных условий

5 августа Похвистневский районный суд Самарской области удовлетворил иск Натальи Рыльской к районной администрации. Мать пятерых детей – четырех здоровых и одной обездвиженной дочери – обратилась к чиновникам весной 2019 года с просьбой улучшить жилищные условия семьи. Они живут в селе Старый Аманак в старом маленьком доме – без туалета, душа и без горячей воды. Насколько сложно им там стало после рождения ребенка – тяжелейшего инвалида, который требует постоянных санитарных манипуляций, Русфонд рассказывал в материале «Зима близко». И зимовать семье, похоже, придется в старом доме, даже несмотря на решение суда. →
География костного мозга
6 августа
Кровь5

География костного мозга

Вышел юбилейный спецвыпуск интернет‑журнала для доноров костного мозга Кровь5

6 июля на сайте проекта Кровь5, посвященного донорству и донорам костного мозга, появился свежий спецвыпуск под названием «Россия». По замыслу авторов проекта, это попытка понять, что такое наша страна и зачем мы все здесь оказались. Для столь масштабного исследования были собраны все приглашенные редакторы Кровь5, которые ранее принимали участие в проекте: каждого из них попросили рассказать о своем родном городе. Кроме того, в спецвыпуске приняли участие и новые потенциальные доноры костного мозга из разных городов России. →
Зима близко
5 августа
Общество

Зима близко

Как живет и почему судится с районной администрацией мать, у которой четверо здоровых детей и одна обездвиженная девочка

5 августа состоится суд по иску Натальи Рыльской к администрации Похвистневского района Самарской области. Наталья – мать Ксюши, подопечной Русфонда, ребенка-инвалида, который имеет право на внеочередное улучшение жилищных условий. Зачем семье переезжать и почему приходится требовать помощи от государства в суде – в нашем репортаже. →
Ленара Иванова: «У нас все летает»
2 августа
«Коммерсантъ»

Ленара Иванова: «У нас все летает»

Башкирский опыт перевода социальных услуг из госсектора в некоммерческий пока мало востребован в России

В Уфе зарегистрирован Башкирский регистр доноров костного мозга – некоммерческая организация, которую вместе с Русфондом учредили республиканские медико-генетический центр и станция переливания крови. Эта пятая по счету донорская НКО Русфонда, в отличие от остальных, сугубо региональная и создана по инициативе самих уфимцев. Как водится, не обошлось без трудностей, но помощь пришла из правительства Башкортостана: проект поддержала исполняющая обязанности вице-премьера Ленара Иванова. →
Деньги Жанны
2 августа
Жанна Фриске

Деньги Жанны

Певица и актриса Жана Фриске умерла от онкологического заболевания 16 июня 2015 года. На ее наследство – московскую квартиру, загородный дом в Подмосковье и личный счет в банке – претендуют ее отец Владимир Фриске, мать Ольга Копылова (Фриске) и малолетний сын Платон, интересы которого представляет гражданский муж певицы Дмитрий Шепелев. Деньги на счет Жанны перечислил Русфонд, который принимал участие в организованном «Первым каналом» сборе пожертвований на ее лечение – аккумулировал их на своем счете и нес ответственность за их сохранность. →
Убийца мужчин №1
1 августа
Медицина

Убийца мужчин №1

1 августа – Всемирный день борьбы с раком легкого

Насколько сложно обнаружить рак легкого и какие эффективные методы лечения есть в России, обсудили накануне эксперты на пресс-конференции в МИА «Россия сегодня». Мы собрали самые интересные и парадоксальные цифры, чтобы рассказать об этой болезни. →
Люди, грибы и сотовые вышки
31 июля
Общество

Люди, грибы и сотовые вышки

Как «Билайн» и «Лиза Алерт» спасают потерявшихся людей

Успешные корпоративные благотворительные программы появляются не тогда, когда у компании много лишних денег. Русфонд может судить об этом компетентно: мы работаем с 1013 компаниями и стараемся отмечать случаи успешной корпоративной благотворительности. Важно понять, какую социальную проблему могут эффективно решать технические и человеческие ресурсы компании. Еще важно найти среди НКО надежного партнера, который понимает, как решается проблема. Один из лучших примеров – сотрудничество поисково-спасательного отряда «Лиза Алерт» и сотовых операторов, в первую очередь компании «Билайн». Летом в грибной сезон каждый день в лесу пропадает до 100 человек. По данным «Лиза Алерт», за неделю с 15 по 21 июля в лесу потерялись 596 человек, восемь из них погибли, 19 до сих пор не найдены. И при этом почти у каждого потерявшегося в кармане был сотовый телефон.  →
Сказки про рак
30 июля
Медицина

Сказки про рак

Почему массовый скрининг – не панацея, а удалять здоровые органы можно?

Каким расхожим представлениям о раке не стоит верить, рассказал на публичной лекции онкогематолог, основатель Клиники амбулаторной онкологии и гематологии Михаил Ласков. Мы выбрали пять тезисов и комментариев специалиста к ним. →
Волонтер
29 июля
Кровь5

Волонтер

Хороший поступок как чувственное переживание

В девятом спецвыпуске бюллетеня для доноров костного мозга «Деньги» опубликовано эссе Евгении Пищиковой о волонтерстве. О производстве доброго дела как об одном из самых острых и опасных переживаний, доступных человеку. Это истории нескольких волонтеров, из которых становится понятно, почему людям хочется делать хорошее или быть хорошими. →
Хрупкая состоятельность
26 июля
«Коммерсантъ»

Хрупкая состоятельность

Могут ли благотворители помогать небедным людям

В конце июня информационный портал «Проуфу» сообщил, что семья Муратовых, которой Русфонд помог лечить тяжелобольного ребенка в Лондоне в 2013 и 2019 годах, вовсе не бедная, а очень даже состоятельная. Завязалась дискуссия: можно ли помогать богатым, насколько бедным должен быть человек, чтобы претендовать на благотворительную помощь? Однозначного ответа нет, но есть одно соображение, которое кажется важным: болезнь разоряет.  →
«Кровь5фильм» представляет
26 июля
Кровь5

«Кровь5фильм» представляет

На сайте для доноров костного мозга открылся тематический кинотеатр

Редакция бюллетеня доноров костного мозга Кровь5 приняла этапное решение: открыть специальный раздел, где будут собраны все документальные фильмы и видеосюжеты, снятые для проекта. Это истории тех людей, которые приняли осознанное решение, вступили в Национальный регистр доноров костного мозга и ждут случая, чтобы кого-то спасти. Истории тех, кто уже стал реальным донором и кого-то спас. Наконец, это фильмы о тех, кто сам столкнулся с тяжелой болезнью или с болезнью близких и получил от неизвестного донора в подарок новую жизнь. →
Невидимый Север
26 июля
Жизнь. Продолжение следует

Невидимый Север

Жизнь с точки зрения отсутствия зрения

Чего не видно, когда смотришь, и на что смотреть, когда не видишь? Вот история Снежаны Киркиной из Архангельска. Зрение она начала терять еще в грудном возрасте – в восемь месяцев в правом глазу у нее нашли ретинобластому, злокачественную опухоль. Справиться с ней не удалось. Чтобы не погубить ребенка и остановить болезнь, было решено удалить глаз. Но через несколько лет опухоль вернулась, чтобы продолжить убивать. Врачи сдались, предложили отдать судьбе еще и второй глаз, но тут в битву с тайными силами мира вступила мать девочки. Три раза она отказывалась от удаления глаза, дошла с помощью Русфонда до Америки, где в нью-йоркском Мемориальном онкологическом центре имени Слоуна – Кеттеринга опухоль удалось уничтожить. Сейчас Снежане десять, она не говорит, в левом глазу у нее сохранилось только периферическое зрение. Что можно разглядеть им? То, чего часто не видим даже мы, зрячие люди. Жизнь. О ней мы и разговариваем с Екатериной Киркиной. →
Dawca szpiku kostnego
25 июля
Кровь5

Dawca szpiku kostnego

Как устроен польский регистр доноров костного мозга

В каждом спецвыпуске бюллетеня для доноров костного мозга Кровь5 есть материал об иностранном регистре. В спецвыпуске №9 «Деньги» описан польский регистр. В год организация привлекает более 200 тыс. потенциальных доноров. Если в Германии с населением в 82,7 млн человек более 8 млн жителей состоят в регистре, то в Польше на 38 млн населения приходится примерно 1,7 млн потенциальных доноров. Так что в Польше жертвовать кроветворные клетки, можно сказать, принято. Подробности – в материале «Dawca szpiku kostnego». →
Дэдпул под пледом
24 июля
Общество

Дэдпул под пледом

Каждый день – борьба: история семьи, в которой ребенок живет почти без легких

Ребенок с инвалидностью часто нуждается в особых условиях и в помощи специалистов, которых нет в небольших деревнях и даже райцентрах. Что делать родителям, если в маленькой комнате нет места для концентратора кислорода, без которого ребенок задыхается? Как быть, если ближайший хирург, который спасет ребенка в случае приступа, работает в 65 км от дома? Мы узнали, за что каждый день борется семья подопечного Русфонда в поселке Комсомольский Самарской области. →
Маленькие проблемы больших данных
23 июля
Технологии

Маленькие проблемы больших данных

Big data в медицине: шесть примеров удачного и неудачного использования

Стало общим местом, что так называемые большие данные скоро совершат переворот во врачебной науке. Ведь множество медицинских сведений о множестве людей: результаты КТ-МРТ, генетических и прочих анализов, электронные медицинские карты, данные о работе, образе жизни, любимых блюдах – не могут не помочь в поиске причин болезней и методов лечения. Вопрос в том, когда же совершится этот долгожданный прорыв. Мы подобрали несколько примеров того, на что способны большие данные уже сейчас. →
Колдовство каждый день
22 июля
Кровь5

Колдовство каждый день

Новый приглашенный редактор Кровь5 о себе и о городе Йошкар-Оле

Каждый месяц в проекте для доноров костного мозга Кровь5 три недели дежурит приглашенный редактор – или потенциальный, или состоявшийся донор костного мозга. Он ведет дневник, где пишет о важном. Сейчас к делу приступила 26-летняя Мария Белова, фольклорист из Йошкар-Олы. →
Гуманизм в обмен на льготы от государства
19 июля
Общество

Гуманизм в обмен на льготы от государства

Как работодатели относятся к сотрудникам с тяжелобольными детьми

Служба исследований рекрутинговой компании HeadHunter совместно с Русфондом провели опрос работодателей, чтобы выяснить, как в российских компаниях относятся к сотрудникам с тяжелобольными детьми. Опрошены 112 топ-менеджеров столичных и региональных компаний («Севкабель», Royal Burger, ВОЛМА, СИНКО и др.). Исследование показало, что руководство и коллектив часто помогают коллегам в трудной жизненной ситуации. Это хорошая новость. Новость плохая: опрос показывает, что уволить или не взять человека на работу только за то, что у него больной ребенок, – частый сценарий.  →
Кошелек или жизнь
18 июля
«Коммерсантъ»

Кошелек или жизнь

Здравоохранению нельзя охранять прибыли российских компаний

В конце июня Правительство РФ приняло постановление №813. Этот документ на 14 пунктов расширяет список медицинского оборудования, которое государственные клиники не могут купить у иностранных производителей, а могут только у отечественных. Обычная протекционистская мера вроде запрета на импорт мяса или сыра. Но можно ли, когда речь идет о жизни и здоровье людей, руководствоваться экономическими, а не медицинскими соображениями? На сайте change.org размещена петиция с требованием отменить постановление №813, поскольку оно представляет угрозу здоровью людей. Петицию подписали более 100 тыс. человек. →
Кинотеатр донора
18 июля
Кровь5

Кинотеатр донора

Здесь можно посмотреть все видео проекта Кровь5: фильмы и видеопортреты доноров

В девятом выпуске ежемесячного бюллетеня для доноров костного мозга Кровь5 «Деньги» опубликованы все видео, сделанные авторами проекта. Теперь, чтобы посмотреть короткометражки о донорах из разных городов России, не нужно искать по сайту: все собрано в одном месте. Добро пожаловать в кинотеатр донора! →
Каникулы с помпой
17 июля
Несладкая жизнь

Каникулы с помпой

Что лучше для диабетика: путевка в санаторий или просто поездка на море

Три года назад наш корреспондент узнала, что у ее шестилетней дочери Аси диабет 1-го типа и девочке нужна пожизненная инсулиновая терапия. С какими трудностями сталкиваются ребенок с диабетом и его родные – в рубрике «Несладкая жизнь». Сегодня речь о том, как организовать отдых ребенка с диабетом, и что будет, если его никак не организовывать. →
Каток проехался
16 июля
Общество

Каток проехался

Что чувствует врач, которого обвиняют в смерти пациента, рассказывает гематолог Денис Ярыгин

Последнее время многие российские врачи оказываются под следствием, и число таких случаев растет. В 2018 году СК РФ создал специальный отдел по расследованию врачебных ошибок, а в 2019-м – разработал законопроект по внедрению специальных статей по врачебным ошибкам в Уголовный кодекс РФ. Массовость таких дел, а также несправедливые обвинения вызывают возмущение медицинского сообщества. Каково врачу неожиданно узнать, что ему грозит срок за то, что не смог спасти пациента, Русфонду рассказал гематолог из Кирова Денис Ярыгин. Уголовное дело из-за смерти пациента против доктора возбуждено в мае 2017 года. С декабря 2018 года идет суд. →
Сычев и Чернова
15 июля
Кровь5

Сычев и Чернова

Как юноша из бара и девушка из епархии устроили первую донорскую акцию в Брянске

В новом спецвыпуске бюллетеня для доноров костного мозга Кровь5 «Деньги» вышел очерк о юноше и девушке из Брянска. Молодые люди в День защиты детей организовали в городе первую донорскую акцию, не имея ни опыта, ни денег, ни связей. Историю их встречи и что из этого вышло – читайте в материале «Сычев и Чернова». →
Курьезы помощи
15 июля
Общество

Курьезы помощи

Что движет жертвователями в России: любопытные закономерности

«Частные пожертвования в России: что движет жертвователями?» – дискуссия на эту тему состоялась 12 июля в центре «Благосфера». Центр исследований гражданского общества и некоммерческого сектора НИУ «Высшая школа экономики» представил данные, полученные в ходе 14-й волны мониторинга состояния гражданского общества в России. Опросы выявили любопытные закономерности в отношении сограждан к благотворительности. →
Трудности роста
12 июля
Жизнь. Продолжение следует

Трудности роста

Чтобы не сломаться, нужно верить, что ты не ломаешься

Тренинги личностного роста стали сейчас безумно популярны и стоят, конечно, сумасшедших денег. Многие готовы любой ценой поручить собственный внутренний мир кому-нибудь извне, какому-нибудь коучу, чтобы лучше узнать самого себя. В этом смысле интересен пример Федора Иконникова из Ростова-на-Дону. В быстром личностном росте ему сложно найти равных: к 13 годам Федя вырос до 198 сантиметров и носит 49-й размер обуви. Его успех собирались чуть ли не записать в Книгу рекордов Гиннесса, но, как говорят в эпоху постмодернизма, у всего есть своя цена. Из-за скорости изменений рухнул привычный порядок вещей. Кости у Федора стали хрупкими, начал разваливаться позвоночник. Человек мог в буквальном смысле сломаться – рухнуть и не встать. В каком-то смысле так и вышло: в школе Федору сломали руку, когда он мерился силами со сверстниками, да так, что она до сих пор толком не работает. И чтобы спастись от многообразия мира, Федору приходится делать то, что должен практиковать каждый человек, желающий перемен к лучшему: оставаться самим собой, следовать своей природе и верить в то, что только для этого и придуманы все эти сложности, страдания и сомнения под названием жизнь. Об этом мы и разговариваем с Фединой мамой Татьяной. →
Хроники прорыва – и обрыва?
12 июля
«Коммерсантъ»

Хроники прорыва – и обрыва?

Объединение усилий государства и общества позволит построить Федеральный регистр быстрее и дешевле

Задание Правительства РФ создать к 2030 году базу в 500 тыс. потенциальных доноров костного мозга можно выполнить раньше и дешевле, чем предлагает Минздрав РФ, если подключить к госзаказу НКО-регистры. Это утверждает Русфонд в анализе законопроекта Минздрава об изменениях в ФЗ-323 «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» и своей пояснительной записке. Оба документа он еще на прошлой неделе опубликовал на rusfond.ru и отправил в министерства – члены Межведомственной рабочей группы правительства и на regulation.gov.ru. Комментариев чиновников пока нет. Зато много запросов от благотворителей, читателей «Ъ», rusfond.ru и журналистов других СМИ. Почта группируется вокруг двух вопросов: зачем Русфонд сам организует донорские регистры и правда ли, что НКО-регистры втрое дешевле государственных. →
Вроде бы есть, а вроде и нет
11 июля
Технологии

Вроде бы есть, а вроде и нет

Почему в России не работает телемедицина

Телемедицина в России как Луна на небе: светит, но не греет. Телемедицина должна лечить, но не может, потому что большая часть сфер деятельности для нее находится под запретом: первичная диагностика, назначение лекарств, оформление электронных рецептов и больничных листов. К такому выводу пришли участники дискуссии «Телемедицина: возможности развития в 2019 году», которая 10 июля прошла в отеле «Sheraton Палас» Москве.  →
Двадцать генов за час
10 июля
Медицина

Двадцать генов за час

В НМИЦ гематологии придумали, как дешево и быстро типировать доноров костного мозга из России и Европы

Лаборатория трансплантационной иммунологии НМИЦ гематологии разработала быстрый и дешевый способ анализа генотипа при трансплантации костного мозга. Особенности генотипа, которыми занялись исследователи, при выборе донора пока никак не учитываются. Но исход трансплантации может существенно от них зависеть. →
35 замечаний Русфонда на полях проекта Минздрава о донорстве костного мозга вызвали большой интерес у СМИ
10 июля
Другие СМИ о Русфонде

35 замечаний Русфонда на полях проекта Минздрава о донорстве костного мозга вызвали большой интерес у СМИ

2 июля 2019 года на Федеральном портале проектов нормативных правовых актов Министерство здравоохранения РФ опубликовало для общественного обсуждения Проект Федерального закона «О внесении изменений в ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" по вопросам донорства костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток и их трансплантации (пересадки)» и Пояснительную записку к нему.  →
Почки-матери
9 июля
Медицина

Почки-матери

Как оперировали ребенка, у которого по недосмотру врачей год не работали почки

Пересадка почки – самая частая из операций по трансплантации. В России три из пяти пересаженных органов – почки. Но часто – не значит без проблем. Государство оплачивает сами операции, но не берет на себя расходы на лекарства, без которых трансплантация наполовину теряет смысл. На эти препараты Русфонд ежегодно собирает 10 млн руб. Кроме того, качество и сама возможность трансплантаций сильно зависит от региона и от клиники. Со всем этим корреспондент Русфонда столкнулся во время всего лишь одной операции. →
Капитал и другие
8 июля
Кровь5

Капитал и другие

«Деньги» – новый спецвыпуск интернет-журнала для доноров костного мозга Кровь5

На сайте проекта Кровь5 о донорстве и донорах костного мозга, появился свежий спецвыпуск, посвященный немаловажной теме – деньгам. Редакция предприняла попытку осветить эту тему с разных сторон и понять, насколько важную роль занимают деньги в жизни потенциального или состоявшего донора. В создании номера приняли участие публицистка и блогер Марта Кетро, звезда российского очерка Евгения Пищикова, известный петербургский художник-«митек» Виктор Тихомиров, писательница и художница Линор Горалик и другие.  →
35 замечаний на полях проекта Минздрава
5 июля
Общество

35 замечаний на полях проекта Минздрава

Русфонд подготовил экспертно-правовой анализ проекта Минздрава РФ

2 июля 2019 года на Федеральном портале проектов нормативных правовых актов Министерство здравоохранения РФ опубликовало для общественного обсуждения проект Федерального закона «О внесении изменений в ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в РФ" по вопросам донорства костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток и их трансплантации (пересадки)» (далее – «Проект») и Пояснительную записку к нему. →
Семь причин поступка
5 июля
Кровь5

Семь причин поступка

Почему люди вступают в регистр доноров костного мозга

На сайте бюллетеня Кровь5 выходит новый спецвыпуск «Деньги». Тут и очерк известной журналистки Евгении Пищиковой о феномене волонтерства, и репортаж из ныне закрытой игорной зоны «Азов-Сити», и краткая биография Карла Маркса, и многое другое. Один из главных материалов спецвыпуска – исследование мотивации потенциальных доноров костного мозга «Мое я». Работа над ним шла три месяца на средства президентского гранта, собрано столько ценной информации, что решено опубликовать исследование по частям. В спецвыпуске «Деньги» – первая часть: «Мотивация». →
Несмертельные ошибки
5 июля
«Коммерсантъ»

Несмертельные ошибки

Почему СК не расследует реальные врачебные нарушения

После всего, что было написано и сказано в последние дни, едва ли хоть один человек за пределами Следственного комитета еще верит, что врачи калининградского роддома Елена Белая и Элина Сушкевич действительно убили маленького узбекского мальчика. А ведь СК мог в той же медицинской сфере легко найти много гораздо более правдоподобных тем для разработки. В России ежегодно совершаются тысячи врачебных ошибок разного масштаба и с разными последствиями. →