Паллиатив без границ
28 октября
«Коммерсантъ»

Паллиатив без границ

Половину паллиативных детей целого региона отдали НКО

В Пермском крае частная некоммерческая организация – кажется, впервые в российской истории – совершенно на равных с госбольницами приняла участие в конкурсе на выездное обслуживание детей, нуждающихся в паллиативной помощи. Из 500 паллиативных детей, зарегистрированных в крае, НКО «Дедморозим» получила в результате больше половины. Конкурс был весной, главное здесь в том, что это история с продолжением. В ноябре‑декабре будет аналогичный конкурс на 2023 год – организация может стать постоянным исполнителем госзаказа. А следом за ней и другие НКО →
В ожидании совпадения
28 октября
«Коммерсантъ»

В ожидании совпадения

Доноров костного мозга еще можно увидеть

28 октября – последний день, когда в Саду имени Баумана в Москве открыта фотовыставка, приуроченная ко Всемирному дню донора костного мозга, который в этом году отмечался 17 сентября. Вдоль одной из центральных аллей – портреты молодых москвичей, вступивших в Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ), чтобы помочь спасти чью-то жизнь. Автор фотографий Олеся Дубовская стала волонтером Национального РДКМ несколько лет назад, когда ее муж перенес трансплантацию костного мозга. Выставку уже посетили 160 тыс. человек →
«Мы сами помогаем своим землякам»
28 октября
Общество

«Мы сами помогаем своим землякам»

О сотрудничестве бюро Русфонда в Башкортостане с главной детской больницей Уфы

В эти дни свой юбилей отмечает Республиканская детская клиническая больница (РДКБ, Уфа) – один из давних партнеров Русфонда и абсолютно точно самый первый у башкирского бюро. Сотрудничество детской больницы и фонда продолжается уже более десяти лет →
Уплотнение сирот
28 октября
Право

Уплотнение сирот

Чьи интересы на самом деле защищают саратовские чиновники

Сирот в России много, а социального жилья не хватает. Поэтому чиновники каждый день решают непростую задачку: один плюс один равняется двум, а нужно, чтобы равнялось одному. И надо признать, задачка имеет решение. Например, если двоих сирот (каждый из которых по закону имеет право на отдельную квартиру) взять и поселить вместе, то одну квартиру можно «сэкономить». При этом мнения сирот никто не спрашивает, а против опекунов подаются судебные иски, чтобы вынудить их принять решение не в интересах подопечных →
300 дарителей и один педагог
26 октября
Общество

300 дарителей и один педагог

Несколько лет назад омичка Татьяна Слепцова решила поддержать тяжелобольных детей – и вот что получилось

Когда человек, которому помогли, тоже решает помочь кому-то, добро умножается. Подобных наблюдений из личного опыта у Татьяны Слепцовой, руководителя омского волонтерского движения «Посылка добра», много. Пять с половиной лет Татьяна предлагает своим единомышленникам оказывать поддержку детям, оказавшимся в беде, – и каждый раз находятся люди, которые не проходят мимо →
Крайний случай
24 октября
Драмы в письмах

Крайний случай

Немного про соседей

Телефонные звонки к нам в фонд – это особая тема. Чаще всего звонят люди с просьбами о помощи. Если случай наш, надо объяснить, какие документы необходимы для регистрации обращения. Если просьба неформатная и мы помочь не можем, нужно объяснить, в какой фонд следует обратиться. Под рукой у меня всегда список благотворительных организаций, хотя я уже наизусть помню, куда обращаться, когда помощь требуется, например, взрослому. Разговор может быть коротким: вопрос, ответ, спасибо, до свидания, но когда звонят люди из возрастной категории 60+, общение может затянуться надолго →
Выгодные дети
24 октября
Мародеры

Выгодные дети

Как сборы на чудесное излечение стали самой большой аферой в истории благотворительности

Скандалы вокруг многомиллионных сборов на золгенсму – лекарство от спинальной мышечной атрофии (СМА) – не прекращаются. Государственный фонд «Круг добра» сообщил об одобрении экспертным советом фонда сотой дозы золгенсмы и назвал несколько фамилий детей, которые ее от него получили. Пользователи социальных сетей немедленно сравнили этот список со списком детей со СМА фонда «Звезда на ладошке», который также якобы оказывал помощь с этим препаратом, стали задавать вопросы про деньги и отчеты – и понеслось. Давайте еще раз посмотрим и вспомним, как же развивалась история с многомиллионными сборами на золгенсму – лекарство, еще несколько месяцев назад бывшее самым дорогим в мире →
Национальный РДКМ готов вступить в Федеральный регистр
21 октября
«Коммерсантъ»

Национальный РДКМ готов вступить в Федеральный регистр

Открытое письмо руководителю ФМБА России Веронике Скворцовой

Уважаемая Вероника Игоревна! Русфонд и Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ) вынуждены обратиться к Вам с просьбой вмешаться. Наша дискуссия с Федеральным медико‑биологическим агентством (ФМБА) России вокруг проекта Соглашения о передаче обезличенных данных в Федеральный регистр доноров костного мозга застопорилась, если не сказать – зашла в тупик. Суть разногласий, не входя в детали, кроется в формальных обстоятельствах. Главное же состоит в том, что Национальный РДКМ хочет и готов вступить в Федеральный регистр. А Центр стратегического планирования ФМБА (ЦСП) хочет и готов принять нашу базу данных в пользование →
Настоящая жизнь
19 октября
Жизнь. Продолжение следует

Настоящая жизнь

Подопечный Русфонда со Spina bifida пошел в обычный детский сад

Двухлетний Тимур Сафонов еще недавно жил в специализированном доме ребенка и был лишен шанса на полноценную жизнь. Но в прошлом году актриса Татьяна Михайлова из Самары дала ему этот шанс. Не побоявшись диагноза, Татьяна стала мальчику приемной мамой. Спустя год жизнь Тимы кардинально изменилась. Недавно малыш начал ходить в обычный детский сад. Мы встретились с семьей и узнали, как они живут сейчас →
Мамина помощница
18 октября
Жизнь. Продолжение следует

Мамина помощница

Как девочка с задержкой развития узнает мир, занимается спортом и собирает бусы

Кате Турковой недавно исполнилось 17 лет. Она занимается пауэрлифтингом, учится играть в настольный теннис и мечтает о большой лохматой собаке. С рождения у Кати диагностировали задержку развития, а позднее добавилась эпилепсия. С помощью Русфонда Катю уже пять лет наблюдают и лечат в московском Институте медицинских технологий (ИМТ). Это помогает Кате побеждать болезни и открывать окружающий мир →
Одежда с надеждой
17 октября
Общество

Одежда с надеждой

Новосибирский дизайнер разрабатывает одежду, которая поможет следить за здоровьем спортсменов и недоношенных детей

Дизайнер Алена Русакова больше 30 лет занимается разработкой одежды. Она стала одним из первых в Новосибирске специалистов, который взялся за создание корпоративной формы. Работала с «Мегафоном» и другими крупными компаниями. Дипломный проект в Институте легкой промышленности Алена посвятила одежде для врачей, работающих в ожоговом центре. Пришлось освоить динамическое конструирование, чтобы создавать удобную медицинскую форму, которая позволит медикам стоять в операционной много часов. Так Алена стала модельером-конструктором →
Двойная помощь
14 октября
«Коммерсантъ»

Двойная помощь

Как пожертвовать украинским детям и беженцам через Русфонд

Для благотворительного фонда с репутацией принципиально важно, чтобы жертвователь всегда понимал, куда конкретно пойдут его деньги. А исторически так сложилось, что у Русфонда помощь тем, кто живет или жил в районе специальной военной операции (СВО), разделилась на два канала. Чтобы у благотворителей не возникало путаницы, мы решили все разложить по полочкам. И заодно рассказать, кто, как и сколько уже жертвует на эти программы →
Ждать и мерить
14 октября
«Коммерсантъ»

Ждать и мерить

Системы непрерывного мониторинга глюкозы в крови пропали из розничной продажи в России

Русфонд больше не собирает средства для детей с сахарным диабетом 1-го типа (СД 1), которым нужны системы непрерывного мониторинга глюкозы (НМГ) в крови: официальный поставщик перестал продавать эти медицинские изделия. Физические лица, взрослые с диабетом и родители больных детей, самостоятельно тоже не могут купить системы НМГ и расходники к ним у производителей и дистрибьюторов. Что произошло и как быть родителям, чьи дети нуждаются в частом измерении уровня сахара? →
Предсказуемый компромисс?
7 октября
«Коммерсантъ»

Предсказуемый компромисс?

Постановление №640 против

4 октября Федеральное медико‑биологическое агентство России (ФМБА) провело очередной раунд дискуссии вокруг проекта соглашения о передаче Национальным регистром доноров костного мозга имени Васи Перевощикова своей базы в Федеральный регистр. «Ъ» сообщал об этой дискуссии (см. «Личное дело гражданина», 30 сентября). 3 октября Национальный РДКМ направил в ФМБА скорректированную версию соглашения, предложив в том числе Федеральному регистру делать ежеквартальные информационные обзоры о работе его поставщиков и пользователей. Еще в сентябре ФМБА было против: услуга не предусмотрена техническим заданием. И Русфонд с Национальным РДКМ явились 4 октября вооруженные аргументами →
Что сказала мама
7 октября
Драмы в письмах

Что сказала мама

Зачем покупать дорогие слуховые аппараты

Недавно в Русфонд поступило два звонка по одной и той же теме. Сначала позвонила мама ребенка, страдающего тугоухостью, и поблагодарила за купленные нашими читателями качественные слуховые аппараты. А второй звонок был из разряда «объясните, а то сомнения возникают»: наш потенциальный жертвователь увидел на сайте ребенка, которому нужны дорогие слуховые аппараты, и хотел узнать, обеспечивает ли государство такими аппаратами детей – а если нет, то почему →
То вместе, то поврозь
7 октября
«Коммерсантъ»

То вместе, то поврозь

Как врачам взаимодействовать с коллегами и пациентами

В Москве 23 сентября прошла конференция «Случай из практики», организованная реабилитационным центром «Три сестры». Врачи, реабилитологи, руководители клиник делились опытом. Речь шла не о протоколах лечения, препаратах или технологиях, а о гораздо менее очевидной вещи – как организовать процесс, когда пациентом заняты сразу несколько специалистов. Кто решает и несет ответственность? →
Большой сентябрь: 970 человек вступили в регистр на акциях ко Всемирному дню донора костного мозга
6 октября
Кровь5

Большой сентябрь: 970 человек вступили в регистр на акциях ко Всемирному дню донора костного мозга

Кровь5 подвела итоги празднования

Всемирный день донора костного мозга отмечался в этом году 17 сентября, однако мероприятия, к нему приуроченные, стартовали в начале месяца и продолжались вплоть до октября. График событий был плотный – Кровь5 писала о ключевых акциях и их участниках. Пора подвести итоги работы координаторов, волонтеров и партнеров Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ) →
Братья по крови. Что происходит с донорством костного мозга в России
5 октября
Другие СМИ о Русфонде

Братья по крови. Что происходит с донорством костного мозга в России

Донорство костного мозга – подчас единственный способ спасти больного от рака крови. По данным Минздрава РФ, в таком лечении ежегодно нуждается свыше 5 тыс. россиян (4214 взрослых и 900 детей). Но, по оценкам независимых экспертов, реальная потребность – как минимум вдвое выше. О состоянии донорства костного мозга в России, проблемах и надеждах, с ним связанных, aif.ru рассказала генеральный директор благотворительного фонда «Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова», координатор проекта «Русфонд. Регистр» Анна Андрюшкина →
Мальчик, которому помог Русфонд, мечтает стать врачом и вылечить всех детей
4 октября
Жизнь. Продолжение следует

Мальчик, которому помог Русфонд, мечтает стать врачом и вылечить всех детей

Пять с половиной лет Кирилл Тращенко сражался со смертельной болезнью – острым лимфобластным лейкозом. Позади две пересадки костного мозга, одна из которых прошла неудачно. Год мальчик прожил в московской клинике. Все испытания он стойко выдержал вместе с мамой. Это была настоящая битва за жизнь. А победить помогли врачи и жертвователи Русфонда. Мы поговорили с мамой мальчика Марией и узнали подробности этой истории →
Личное дело гражданина
30 сентября
«Коммерсантъ»

Личное дело гражданина

Чего ждать от донорской базы Федерального регистра?

В сентябре Федеральное медико‑биологическое агентство России (ФМБА) планировало заключить Соглашение с Национальным регистром доноров костного мозга (Национальным РДКМ) о включении его базы в Федеральный регистр. Эта договоренность об объединении некоммерческого и государственных регистров обещает стать событием большой важности. В Национальном РДКМ сейчас более трети всех российских доноров. Соглашение пока не подписано. Сегодня 30 сентября, целый день впереди →