«Вы, главное, мальчишечку спасите»
20 июля
Общество

«Вы, главное, мальчишечку спасите»

Самарскому бюро Русфонда – десять лет

Самарское бюро Русфонда в этом году отмечает юбилей – десять лет. За эти годы оно собрало 140 млн руб., 450 детей получили помощь. О том, как бюро делало первые шаги в сборах на лечение детей, налаживало сотрудничество со СМИ, привлекало жертвователей, а также об особенностях помощи в своем регионе рассказывает руководитель бюро Русфонда в Самарской области Вера Андриянова →
Чип и Дейл читают лекцию
19 июля
Общество

Чип и Дейл читают лекцию

Центр развития донорства костного мозга привлекает в регистр медиков из поликлиник Невского района Петербурга

В Петербурге стартовал масштабный проект Центра развития донорства костного мозга (ЦРДКМ) с поликлиниками. С конца июня директор ЦРДКМ Любовь Белозерова, ставшая реальным донором костного мозга, и реципиент Татьяна Пономарева, перенесшая пересадку костного мозга 4 года назад, проводят для медработников поликлиник Невского района лекции и донорские акции по вступлению в Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Одна из таких лекций прошла 12 июля в поликлинике №77 на Шлиссельбургском проспекте →
Я просто живу свою жизнь
19 июля
Жизнь. Продолжение следует

Я просто живу свою жизнь

О мальчике, который не хочет быть космонавтом, любит собак и мечтает нырнуть на морское дно

С первого взгляда стало понятно: ходить Рома Сиденко не умеет – только бегать. Вихрем промчался по детской площадке, взлетел на лесенку, скатился с горки, сделал несколько кувырков на турнике, а потом повис на перекладине вниз головой – крайне довольный собой и фотографом Аней, которая с восторгом фиксировала все его кульбиты. Четыре года назад у Ромы обнаружили анапластическую эпендимому – злокачественную опухоль головного мозга, сделали операцию и провели курс протонной терапии. Сейчас ему семь лет. Три года у Ромы устойчивая ремиссия →
Колючая проволока и дети
18 июля
Драмы в письмах

Колючая проволока и дети

Помощь детям Русфонда из невеселых мест

Разные бывают жизненные ситуации у наших жертвователей. Есть люди обеспеченные, которые могут без особых усилий позволить себе благотворительную помощь в крупных масштабах, перечислить большую сумму на оплату лечения или покупку дорогого лекарства сразу для нескольких детей. Кто-то жертвует ощутимо меньше, поскольку располагает ограниченными средствами. А кто-то и вообще перечисляет скромные пожертвования, находясь в местах лишения свободы. Эти люди из диаметрально противоположных слоев общества, но их всех объединяет одно очень важное стремление – помогать детям по мере сил и возможностей →
«Обязан» или лишь «может»?
15 июля
«Коммерсантъ»

«Обязан» или лишь «может»?

Национальному РДКМ нужны права в Федеральном регистре

ФМБА – Русфонд. Хроники. Сегодня ровно два месяца, как председатель Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере вице-премьер Татьяна Голикова поручила ФМБА России рассмотреть предложения Русфонда о правке Правил ведения Федерального регистра доноров костного мозга и доложить «решение, при необходимости с проектом нормативного правового акта». Правила исключают участие некоммерческого Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова в качестве поставщика и пользователя Федерального регистра. Сегодня ровно месяц, как истек срок этого доклада ФМБА в правительство. Русфонду неизвестно, был ли доклад. Судя по дискуссии 13 июля в ФМБА, не было, и агентство намерено сохранить Правила, ничего не меняя →
Дивертисмент добра
15 июля
«Коммерсантъ»

Дивертисмент добра

Более 3 млн руб. собрали известные артисты балета для детей Русфонда

Переполненный зал Александринского театра в Петербурге еще не видел такого: вечером 11 июля звезды балета в течение почти трех часов танцевали не только для того, чтобы порадовать зрителей, но и для того, чтобы спасти тяжелобольных детей. Гала-концерт «Иван Васильев. С любовью...», в котором принимали участие именитые артисты московского Большого театра и петербургского Театра балета имени Леонида Якобсона, был благотворительным. Все сборы – 3 млн 254 тыс. руб. – направят в Русфонд →
Мечта на миллион
8 июля
«Коммерсантъ»

Мечта на миллион

Через пять лет получим регистр в 1 000 000 доноров?

ФМБА – Русфонд. Хроники. 1 июля на конференции в Петербурге обнародован расчет включения миллиона россиян в Федеральный регистр всего за пять лет. Сейчас донорская база России насчитывает 195 тыс. человек, ее строят с 1988 года. А 5 июля состоялась рабочая встреча ФМБА и Русфонда в рамках переговоров о роли и месте некоммерческого Национального регистра доноров костного мозга (Национального РДКМ) в строительстве и эксплуатации Федерального регистра →
Всеобщая реабилитация
8 июля
«Коммерсантъ»

Всеобщая реабилитация

Как благотворительный фонд помогает после рака ребенку и всей семье

Реабилитация – это намного шире и сложнее, чем возвращение утраченных физических возможностей. После долгой и опасной болезни она нужна всегда – не только ребенку, но всей его семье. А если болезнь неизлечима и слово «после» не подходит, тем более. Негибкая система ОМС с реабилитацией справляется пока что заметно хуже, чем с лечением. Томский Фонд имени Алены Петровой заполняет ее пробелы →
«Я никогда раньше не просила о помощи»
8 июля
Общество

«Я никогда раньше не просила о помощи»

Русфонд помог десятилетнему беженцу из Донбасса одеждой и лекарствами

В Россию, спасаясь от взрывов и стрельбы, бежали, согласно официальным данным, более миллиона человек из Украины и Донбасса, в основном это женщины, старики и дети. Здесь они получают временное убежище и полис ОМС, позволяющий бесплатно лечиться в российских больницах. Однако полис не покрывает стоимость лекарств, а средств на их приобретение у беженцев не хватает. Медики советуют вынужденным переселенцам обращаться в благотворительные фонды. Один из таких звонков поступил в бюро Русфонда в Татарстане →
«Услышали нас не сразу, пришлось много бороться»
8 июля
Общество

«Услышали нас не сразу, пришлось много бороться»

Как в Новосибирске удается обеспечить больных муковисцидозом всеми необходимыми препаратами

По официальной статистике, в России зарегистрировано около 4 тыс. пациентов с диагнозом «муковисцидоз» – это генетическое заболевание, которое приводит к тяжелым нарушениям функции органов дыхания и поражению желез внутренней секреции. Большинство больных – дети, потому что дожить до совершеннолетия с муковисцидозом непросто →
Выжить юридически
8 июля
Медицина

Выжить юридически

За подходящим инсулином для детей родители идут в суд

В середине июня в Башкирии просившая не называть ее имени мама ребенка с сахарным диабетом 1‑го типа (СД 1), которой Русфонд помогал с приобретением инсулиновой помпы и системы мониторинга глюкозы, выиграла суд. Истица доказывала право своего ребенка получать инсулин по торговому наименованию (ТН), а не по международному непатентованному наименованию, то есть получать конкретный препарат. Согласно решению суда, мальчику теперь должны бесплатно выдавать именно тот инсулин, который ему нужен, а не тот, который по каким-то причинам удобно закупить региональному минздраву →
Изобретать велосипед
5 июля
Общество

Изобретать велосипед

Мастер из Петербурга конструирует веломобили для детей и взрослых с инвалидностью

«Я почему раньше вредный был? Потому что у меня велосипеда не было» – слова почтальона Печкина из истории о Простоквашине могут удивить, если читатель или зритель услышат их впервые. Разве такая малость, как велосипед, улучшает характер? Однако дело в исполнении мечты, в стремлении к свободе передвижения, действительно помогающей чувствовать себя лучше. Дело Игоря Баронаса – конструктора необычных велосипедов – подтверждает эту нехитрую мысль →
260 пятниц
4 июля
Драмы в письмах

260 пятниц

Как гарантировать качественное лечение и безопасность пожертвований

Пять лет назад к нам обратился помощник директора коммерческого предприятия, который искал для постоянного сотрудничества благотворительный фонд, специализирующийся на помощи детям. У помощника был заготовлен ряд вопросов, на них представителям фонда надо было ответить – пройти своеобразный кастинг. Один из вопросов был совершенно поразительным: как вы узнаете, что мама оплатила лечение или какие-то лекарства полностью? Не оставила ли что-то себе, на жизнь например, или даже на покупку игрушки своему ребенку. Как вы это контролируете? →
«До последнего не знали, куда их везут»
1 июля
Общество

«До последнего не знали, куда их везут»

Как петербургские волонтеры помогают беженцам из Мариуполя

Сотни добровольцев в Петербурге помогают беженцам из Украины – тем, кто живет в пункте временного размещения (ПВР) в поселке Царицыно Озеро, под Тихвином в Ленинградской области, тем, для кого Петербург является транзитным пунктом на пути в Европу, и тем, кто решил здесь остаться, ищет жилье и работу →
Точка опоры
1 июля
Жизнь. Продолжение следует

Точка опоры

О девушке, которая потеряла родителей и возможность ходить, но обрела новую семью

Подопечную Русфонда Варю Иштрякову после смерти мамы забрал к себе отец. Автокатастрофа, случившаяся летом 2016 года, отняла у Вари папу, а вместе с ним – дом, родных и друзей. Девочка получила травму спинного мозга и перестала ходить. Три года назад в детский дом приехали незнакомые люди – Екатерина и Алексей – и увезли Варю в Пушкино. И теперь девочке есть на кого опереться в жизни. О помощи Русфонда и о том, как Варя обрела семью, мы поговорили с ее новыми родителями и с самой девочкой →
Договариваемся о словах
1 июля
«Коммерсантъ»

Договариваемся о словах

Нужен понятийный аппарат донорства костного мозга. Пока получается не очень

Как мы уже сообщали, Федеральное медико-биологическое агентство России (ФМБА) не доложило в срок Правительству РФ об условиях включения Национального регистра доноров костного мозга (Национального РДКМ) в Федеральный регистр доноров костного мозга. Срок истек 15 июня. Нет доклада ФМБА и сейчас. Но начаты переговоры ФМБА и Русфонда, создавшего Национальный РДКМ. Загвоздка в том, что Национальный РДКМ – некоммерческая организация (НКО), он организован и действует иначе, чем принято в ФМБА. Отсюда и разногласия. В дискуссии 23 июня выяснилось, что у нас различные представления о том, что такое рекрутинг, кто поставщик и кто пользователь Федерального регистра, а финансирование НКО из госбюджета ФМБА вовсе исключает →
Конверт жизни
1 июля
Общество

Конверт жизни

Донором костного мозга теперь можно стать через маркетплейс

Приволжский регистр доноров костного мозга (РДКМ) запустил совместный проект с компанией KazanExpress. Каждый здоровый житель России в возрасте от 18 до 45 лет может стать потенциальным донором костного мозга, заказав на сайте или в мобильном приложении компании конверт с набором для взятия образца буккального эпителия (мазка с внутренней стороны щеки), чтобы затем отправить его в регистр. Один из инициаторов проекта, заместитель генерального директора KazanExpress по коммуникациям Ксения Лукичева рассказывает об этом проекте →
Никогда и ничего не просите – только костный мозг
28 июня
Общество

Никогда и ничего не просите – только костный мозг

В дело пошел стендап

Как выбрать в подарок трусы в заиндевевшей рязанской маршрутке, зачем рвать трехсотстраничный календарь и гнуть шиферные гвозди, в какой кружок отдать ребенка, проучившись 15 лет игре на балалайке, и, конечно, где находится костный мозг, – об этом узнали вечером в субботу, 18 июня, гости отчетного концерта выпускников школы «Камеди лаб» в Москве, где бесплатно, как сотрудник НКО, обучается стендапу координатор Национального регистра доноров костного мозга Мила Геранина →
Без права на замену
27 июня
Общество

Без права на замену

Родители больных эпилепсией детей борются за препарат сабрил

Для правильного подбора препарата, останавливающего судорожные приступы у детей с эпилепсией, могут понадобиться месяцы и даже годы. Чем быстрее врачам удастся найти лекарство, которое подходит ребенку, тем менее частыми и мучительными будут приступы. Одним из лучших противосудорожных лекарств является сабрил. Но главной проблемой после назначения спасительного препарата для родителей становится приобретение этого лекарства. Мы поговорили с мамами и папами подопечных Русфонда, которым выписали сабрил, но за счет средств госбюджета не выдают →
Фотограф в теме
27 июня
Общество

Фотограф в теме

Мама особенных детей проводит благотворительные фотомарафоны

Фотограф Мария Окошкина из Анапы снимает детей с ограниченными возможностями. Мало кто знает, что фотографировать она перестала, когда тяжелый диагноз поставили ее старшему сыну. И начала снимать вновь, когда, казалось, сил совсем не осталось и проблемы со здоровьем начались у младшего. Мы встретились с Марией и узнали, с чего началось ее увлечение →