Настоящий детектив
25 апреля
Драмы в письмах

Настоящий детектив

Как мы иногда ищем тех, кто просит о помощи

В среднем в месяц на нашу электронную почту приходит 350 писем с просьбой помочь. Но в половине случаев из содержания письма невозможно понять, что нужно автору и, следовательно, может ли Русфонд оказать помощь. Например, приходит письмо с заголовком «Крик души», а в нем только скан справки об инвалидности ребенка. Конечно, чтобы понимать, о чем речь, нужно связываться с автором →
Хлебная помощь
22 апреля
Общество

Хлебная помощь

Как старейший уральский хлебокомбинат помогает больным детям

Уже два года Свердловский хлебокомбинат «СМАК» и Русфонд реализуют акцию «Росток добра», в рамках которой один рубль с каждой проданной упаковки хлеба марки Rostok направляется на помощь тяжелобольным уральским детям. За время проведения акции все свердловские дети с диагнозом «врожденный гиперинсулинизм», нуждающиеся в приобретении не зарегистрированного в России лекарства, получили необходимую помощь. Директор хлебокомбината Владилен Фуфаров рассказал, как изменилась жизнь предприятия за это время, как он сам и его команда относятся к благотворительности →
Дежавю-2
22 апреля
«Коммерсантъ»

Дежавю-2

ФМБА России не видит Национальный РДКМ в Федеральном регистре

Правительство РФ 12 апреля Постановлением № 640 утвердило Правила ведения Федерального регистра доноров костного мозга, подготовленные Федеральным медико-биологическим агентством (ФМБА) России. А Госдума 20 апреля приняла в третьем чтении проект Федерального закона «О внесении изменений в Закон РФ "О трансплантации органов и (или) тканей человека" и Федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан в РФ"» для легитимации донорства костного мозга и создания Федерального регистра. →
Пятнадцать лет отсутствия
22 апреля
«Коммерсантъ»

Пятнадцать лет отсутствия

Как сирота из Подмосковья доказывал чиновникам, что он был

В России сиротам, не имеющим собственного жилья, положено жилье государственное – это закон. Но чиновникам, видимо, такой закон кажется слишком простым и скучным, поэтому они изо всех сил импровизируют, придумывая правила и ограничения, которых изначально не существует. В итоге получение жилья для сироты становится не прямым правом, а выигрышем в лотерею. Сироту из Подмосковья Демьяна Сотникова, который прожил в Ногинске больше 20 лет, чиновники пытались убедить, что его вообще не существовало до совершеннолетия →
«Психиатр выдал справку: воспитывать ребенка могу»
21 апреля
Общество

«Психиатр выдал справку: воспитывать ребенка могу»

О семьях с ментальной инвалидностью, которым помогают воспитывать детей

В России нет единого алгоритма помощи, когда у пары с ментальной инвалидностью или у одинокой матери с задержкой умственного развития рождается ребенок. Каждый случай поддержки, когда семью удается сохранить, каждая драма, когда родителей разлучают с ребенком, – индивидуальная история. В Петербурге опыт поддержки таких семей есть у благотворительного фонда «Родительский мост». Марина Левина, президент фонда, считает, что необходима отдельная программа помощи таким семьям, в которую будет входить создание приюта – дома, где они смогли бы жить при поддержке специалистов →
Опасные связи
20 апреля
Медицина

Опасные связи

Как сложные медицинские термины могут испортить жизнь детям с ДЦП

На прошлой неделе в Центре московского долголетия на Пресненском Валу прошла презентация устройства для лечения ДЦП методом биологической обратной связи. Заковыристое название метода наводит на размышления: то ли это что-то сложное и инновационное, то ли – такое не редкость – просто красивое имя для технологии с недоказанной эффективностью. ДЦП – одна из давних специализаций Русфонда. Поэтому мы решили исследовать вопрос →
Законопроект прирос новыми терминами
20 апреля
Общество

Законопроект прирос новыми терминами

Проект закона о донорстве костного мозга и Федеральном регистре прошел второе чтение в Госдуме

Вчера, 19 апреля, в Госдуме прошло второе чтение проекта Федерального закона «О внесении изменений в Закон Российской Федерации "О трансплантации органов и (или) тканей человека" и Федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации"». Проект был одобрен, в него внесли несколько существенных изменений →
В отрыве от капельниц
19 апреля
Жизнь. Продолжение следует

В отрыве от капельниц

Соня Шолохова, которой Русфонд помог оплатить внутривенное питание на год, мечтает о море и танцах

Соне почти шесть. У нее синдром короткой кишки, из-за непроходимости в кишечнике было удалено 2/3 части тонкой кишки и часть толстой. За первый год жизни девочка перенесла девять операций, пять из которых – на кишечнике, а также пневмонию, ишемический инсульт, подключение к аппаратам искусственной вентиляции легких (ИВЛ) и гемодиализа. Благодаря помощи Русфонда Соня смогла выжить. →
Не просто повышение квалификации
18 апреля
Общество

Не просто повышение квалификации

Зачем Фонд семьи Тиньковых организует и оплачивает обучение для врачей и медсестер онкогематологического профиля

Фонд семьи Тиньковых в момент создания в конце 2020 года заявил о своей миссии: развитие в России условий, при которых каждый житель страны сможет получать качественную медицинскую помощь, в том числе трансплантацию гемопоэтических стволовых клеток. Организация развивает несколько программ, которые направлены на осуществление этой важной задачи. Одна из них образовательная →
Восемь лет ожидания
15 апреля
«Коммерсантъ»

Восемь лет ожидания

Одинокая мама с ребенком-инвалидом по-прежнему без жилья

Обещанного три года ждут. И этот условный срок из пословицы может еще растягиваться в реальной жизни, особенно если речь идет о получении льготного жилья. Если бы не помощь Русфонда и адвоката Светланы Викторовой, одинокая мама двоих детей Анастасия Васильева после многолетнего ожидания вылетела бы из льготной очереди →
Одет, раздет и вновь одет
15 апреля
«Коммерсантъ»

Одет, раздет и вновь одет

Как адаптивная одежда упрощает жизнь особым детям

Людмила Арчвадзе – модельер, но непростой. Она шьет одежду для детей с очень большими проблемами: с трахеостомами и гастростомами, контрактурами, серьезными генетическими нарушениями. Пока что в России мало кто даже среди родителей таких детей понимает, как это важно и нужно →
По мере сил
12 апреля
Драмы в письмах

По мере сил

Какую помощь предлагают наши читатели

Если представить Русфонд как живой организм, то, как в любом существе, в нем есть различные важные органы, отвечающие за нормальное функционирование, несмотря ни на какие трудности и сложности вокруг. Нельзя сказать, кто более или менее важен, потому что все делают одно дело – обеспечивают бесперебойную организацию помощи детям. Но есть то, без чего невозможно существование организма. Это кровь. В случае с благотворительным фондом – это вы, дорогие читатели, и ваша разносторонняя помощь →
«Даже дотронуться до него боялась»
11 апреля
Общество

«Даже дотронуться до него боялась»

Как работает единственное детское отделение паллиативной помощи в Самарской области

Русфонд уже много лет помогает тяжелобольным детям. Благодаря совместной работе благотворителей, фондов и чиновников по всей России понемногу открываются отделения паллиативной помощи. Недавно на базе педиатрического корпуса Самарской областной клинической больницы (СОКБ) имени В.Д. Середавина открылось детское паллиативное отделение – «Самара-городок». Мы поговорили с заведующей отделением и встретились с семьей, которая получает здесь помощь →
Людмила Геранина: «Спасти друг друга можем только мы»
11 апреля
Другие СМИ о Русфонде

Людмила Геранина: «Спасти друг друга можем только мы»

Координатор Национального РДКМ дала интервью корреспонденту «Калужской недели» Елене Французовой

Когда онкобольным не помогают химиотерапия, лучевая терапия, единственным шансом остается пересадка костного мозга. Для больных лейкозом это реальная возможность вернуться к полноценной жизни →
Благотворительность через VPN
11 апреля
Кровь5

Благотворительность через VPN

Заблокированные в России социальные сети были важными инструментами для многих благотворительных организаций. Как блокировка повлияла на их работу, выяснила Кровь5

Еще до собственно блокировок отечественные благотворительные организации оказались отрезаны от рекламы в соцсетях из-за невозможности переводить деньги в рекламные кабинеты – прежде это позволяло продвигать посты. А после того, как 21 марта российский суд призвал корпорацию Meta экстремистской организацией, реклама в Facebook и Instagram стала и вовсе незаконной. Фонды лишились важного инструмента в своей работе →
Минздрав прописал «Фейк»
8 апреля
«Коммерсантъ»

Минздрав прописал «Фейк»

Русфонд опровергает пост Минздрава Приморского края

29 марта Минздрав Приморья разместил пост в телеграм-канале под заголовком «Фейк». Минздрав утверждал, что опубликованное на rusfond.ru письмо главврача Краевой детской больницы №1 Инны Зеленковой с просьбой о помощи в обеспечении расходными материалами не соответствует действительности. Мы тут же закрыли сбор пожертвований и отправили министру приморского здравоохранения Анастасии Худченко письмо с требованием опровержения и с обращениями главврача Зеленковой к нам. Мы рассчитываем, что госпожа министр сообщит Русфонду и нашим читателям, зачем министерство затеяло эту странную интригу под названием «Фейк» →
Уход расходников
8 апреля
«Коммерсантъ»

Уход расходников

Что будет с ценами и дефицитом медицинских изделий

Русфонд продолжает изучать, как нынешняя геополитическая ситуация влияет на российское здравоохранение. Это не личные истории и не собрание экспертных прогнозов. Мы рассказываем о механизмах работы рынка медицинских услуг и определяем точки, через которые события в мире на него влияют. В предыдущей колонке шла речь о лекарствах в аптеках. Сегодня – о медицинских изделиях →
Услышать мир
7 апреля
Жизнь. Продолжение следует

Услышать мир

О мальчике с синдромом Дауна, который начал слышать

У восьмилетнего Марселя Муратшина синдром Дауна. А еще у него двусторонняя тугоухость 2-й степени, она обнаружилась совсем недавно – когда он пошел в первый класс. Благодаря помощи Русфонда и учеников лицея, в котором учится Марсель, у мальчика теперь есть слуховые аппараты →
Помочь беженцам
1 апреля
«Коммерсантъ»

Помочь беженцам

Русфонд собирает средства для людей из зоны спецоперации

По сведениям уполномоченного по правам ребенка Воронежской области Ирины Поповой, только во вверенном ей регионе находится не менее 5,5 тыс. беженцев из Донецка, Луганска, а также Харькова и других районов Украины, затронутых спецоперацией. Не менее 1460 беженцев – дети, и их число растет: беженцы продолжают прибывать. В Белгородской, Ростовской и Воронежской областях региональными органами власти устраиваются пункты временного размещения, организуется питание и медицинская помощь. Но помощи этой недостаточно. Только в Воронежской области, где мы побывали, пунктов временного размещения – 77. Людям, в спешке покинувшим свои дома, не хватает предметов первой необходимости. На сайте Русфонда открыта страница сбора средств для беженцев →
Любовь прибавляется
1 апреля
Общество

Любовь прибавляется

Инженер компании «Черномортранснефть» – о том, как стал донором костного мозга

Каждые 20 минут один человек в России узнает о том, что у него рак крови. Онкологические заболевания, к несчастью, не щадят и детей. Иногда единственным спасением является трансплантация костного мозга (ТКМ). С 2010 года Русфонд развивает донорство костного мозга в России, в 2017 году создал Национальный регистр доноров костного мозга (Национальный РДКМ). Регистр носит имя Васи Перевощикова – мальчика, которому донора так и не нашли. Вероятность стать реальным донором – 1 к 10 000, слишком много показателей должно совпасть. Так что, можно сказать, инженер компании «Черномортранснефть» Евгений Халанский попал в число избранных. Он рассказал нам о том, как донорство изменило его жизнь. →