Порядок не в порядке
6 августа
«Коммерсантъ»

Порядок не в порядке

Онкопациентов отправляют лечиться непонятно куда

В новом «Порядке оказания медицинской помощи взрослому населению при онкологических заболеваниях», вступающем в силу 1 января 2022 года, обнаружилось странное: документ противоречит самому себе. С одной стороны, порядок велит онкопациентам лечиться в клиниках по месту жительства. Самостоятельно выбрать врача и больницу они не смогут. А с другой стороны, этот же порядок фактически лишает большинство местных клиник возможности лечить таких пациентов. На проблему указали разработчикам документа врачи во время недавнего круглого стола в МИА «Россия сегодня». Но те ошибок не признают →
Доступный Карапузов
6 августа
«Коммерсантъ»

Доступный Карапузов

Инвалид из Старого Оскола научился создавать доступную среду в 2,8 раза дешевле, чем государство

Вопреки сложившемуся стереотипу, людям с инвалидностью часто не нужны особые условия. Им нужны условия, удобные для всех. Чем хорош пандус у подъезда? Он служит и матери с маленьким ребенком, и пенсионеру с тростью, и жильцу, у которого вдруг разболелось колено, и человеку на коляске. Юрий Карапузов, руководитель общественной организации инвалидов-колясочников «Мы вместе» из Старого Оскола Белгородской области, рассуждал так, когда понял: его город недружелюбен по отношению к людям →
Мои университеты
30 июля
«Коммерсантъ»

Мои университеты

Ильшату Гафурову, ректору Казанского федерального университета, исполняется 60 лет

Ильшату Гафурову, ректору Казанского (Приволжского) федерального университета (КФУ), 1 августа исполняется 60 лет. Гафуров – «собиратель вузов». При нем семь из них стали частью КФУ. А еще он создатель Института фундаментальной медицины и биологии в составе университета и Научно‑клинического центра при нем, где действует лаборатория Русфонда по типированию доноров костного мозга. А еще он, будучи мэром, превратил провинциальную Елабугу в центр туризма. А еще он – один из организаторов особой экономической зоны в Татарстане →
Почки в СПЧ
30 июля
«Коммерсантъ»

Почки в СПЧ

Вместо решения проблем больных детей врачи выясняют отношения

Стенограмма состоявшегося в прошлую пятницу заседания Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека (СПЧ), где обсуждалась ситуация с увольнением из НМИЦ здоровья детей известного трансплантолога Михаила Каабака, вызывает ощущение неопределенности. На вопросы родителей никто не отвечает. Врачи противоречат друг другу. Но председатель СПЧ Валерий Фадеев, участвовавший в заседании, верит в успех →
Долгая дорога домой
29 июля
Право

Долгая дорога домой

Как сирота девять лет отстаивала свое законное право на жилье

Саша Иванова родилась в России, но до совершеннолетия жила на Украине. Мать отказалась от девочки, и она воспитывалась в детском доме-интернате. Вернувшись на родину, Саша столкнулась с тем, что свое право на российское гражданство, которое у нее было с рождения, и жилье, положенное ей по закону как сироте, надо еще доказать. И на это уйдут долгие годы →
SMS сквозь слезы
23 июля
«Коммерсантъ»

SMS сквозь слезы

Как Русфонду мешают принимать пожертвования на короткие номера

Tele2, один из четверки крупнейших сотовых операторов, попытался резко поднять свою комиссию с благотворительных SMS, а своим SMS‑провайдером сделал компанию, почти не имеющую опыта работы с фондами. Навязывание услуг такого посредника, на взгляд Русфонда, нарушение антимонопольного законодательства. Мы боремся за восстановление прежней схемы работы, а на крайний случай предложим абонентам Tele2 другие варианты для пожертвования →
Возвращение Каабака
23 июля
«Коммерсантъ»

Возвращение Каабака

Будут ли лечить маленьких детей с почечной недостаточностью

Сегодня постоянная комиссия по социальным и культурным правам Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека обсуждает тревожную ситуацию, сложившуюся в детской трансплантологии. Два месяца назад, когда в результате конфликта с администрацией из НМИЦ здоровья детей в Москве были уволены хирурги-трансплантологи Михаил Каабак и Надежда Раппопорт, пересадки почек детям, весящим меньше десяти килограммов, практически прекратились. Из всех пациентов Каабака прооперированы были только двое, притом что, по оценкам самого хирурга, потребность в таких операциях в России – до 300 в год →
Звездный мальчик и большая вода
20 июля
Общество

Звездный мальчик и большая вода

Родители построили бассейн для реабилитации сына и других детей с инвалидностью, но строение пришло в негодность после наводнения

На этом месте должна была быть заметка о маленьком Тёме Бурове. Он появился на свет со множественными физическими недостатками развития. Кровная мама Тёмы оставила сына в роддоме. После того как приемные родители забрали мальчика домой, его состояние начало выправляться. Мы хотели рассказать, как Тёма, которого дома называют Зорькиным, живет и ждет необходимую ему операцию на руке, но этим планам помешало наводнение. Семья Зорькина живет в городе Горячий Ключ Краснодарского края – в ночь на 6 июля сюда пришла большая вода →
На что обратить внимание в сборах средств. Инструкция
20 июля
Мародеры

На что обратить внимание в сборах средств. Инструкция

Методы, используемые жуликами, совершенствуются с каждым днем. Поэтому бывает крайне сложно отличить добросовестных нуждающихся в помощи от мошенников или сетевых попрошаек. Список признаков в данном тексте не является исчерпывающим. Каждую ситуацию, особенно если она затронула эмоционально, стоит рассматривать отдельно, и, если есть возможность, проконсультироваться со специалистом →
Спасительное письмо
16 июля
«Коммерсантъ»

Спасительное письмо

Донором костного мозга теперь можно стать по почте

Почта России, Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ) и Русфонд подписали соглашение о сотрудничестве. Каждый здоровый житель России в возрасте от 18 до 45 лет сможет стать потенциальным донором костного мозга, бесплатно отправив по почте заказным письмом образец своего буккального эпителия (мазок с внутренней стороны щеки). Пересылку образца возьмет на себя Почта России. А типирование и включение данных потенциального донора в регистр профинансирует Русфонд →
В ожидании разговора
13 июля
Жизнь. Продолжение следует

В ожидании разговора

О мальчике, который ничего не слышал с рождения, а теперь учится говорить

Трехлетний Ваня Гаськов из Краснодара – малыш живой и любознательный. Посторонний человек, который увидит его впервые, вряд ли поймет, что мальчик долгое время практически ничего не слышал. Сейчас у Вани есть кохлеарный имплант на одном ухе, семья ждет вызова на установку другого. В ожидании необходимых операций Русфонд помог Гаськовым собрать средства на покупку цифрового многоканального программируемого слухового аппарата, в котором Ваня наконец смог услышать звуки окружающего мира: мамин и папин голоса, стук двери, звук мячика, падающего на пол, шуршание листьев под ногами. Как это было и как мальчик живет сейчас, рассказывает его мама Татьяна →
Конкурировать всерьез
9 июля
«Коммерсантъ»

Конкурировать всерьез

Рынок труда в России принимает людей с инвалидностью, но им нужно постараться

74% россиян утверждают: они не ощущают дискомфорта, неудобства или неловкости при встрече с людьми с инвалидностью. Еще 34% сообщают: за последние два-три года они покупали товары или получали услуги, произведенные людьми с инвалидностью. Это данные недавнего опроса проведенного Всероссийским центром изучения общественного мнения (ВЦИОМ) совместно с автономной некоммерческой организацией «Квартал Луи» →
«Операция – это особое состояние»
7 июля
Общество

«Операция – это особое состояние»

Известному российскому хирургу Михаилу Михайловскому – 70

Профессор Михаил Михайловский оперирует почти 50 лет и помог тысячам людей с проблемами позвоночника. И это только часть его работы. Михайловский привез в Россию принципиально новый метод коррекции позвоночника, распространил его среди коллег, продолжает совершенствовать и добиваться впечатляющих результатов. Он консультирует пациентов по всей России, преподает, участвует в конференциях, ведет исследования. Михаил Витальевич – большой друг Русфонда. 7 июля, в день 70‑летия, он поделился с нами мыслями о своей работе, а заодно – о мануальной терапии, истории, видении, особых состояниях →
Страх и некомпетентность
7 июля
Мародеры

Страх и некомпетентность

Какими благотворительными сборами родители вредят своим детям

В Казахстане в результате несчастного случая и небрежения родственников маленький мальчик потерял руку. Мама ведет сбор на протез, шлет проклятия всем, кто осмеливается спросить ее об отчетах, и упоенно ругается с блогерами, не готовыми восхищаться мужеством, с которым она преодолевает выпавшие на ее долю страдания. Частая история в социальных сетях: вместо обращения к врачам родители обращаются к шарлатанам или вовсе отказываются от лечения. И, потеряв драгоценное время, открывают сетевой сбор →
Тыгдынский Конек
6 июля
Жизнь. Продолжение следует

Тыгдынский Конек

Софийка Петрухина родилась сразу с двумя недугами: Spina bifida – расщелиной в позвоночнике – и синдромом каудальной регрессии, когда органы и конечности ниже крестца не развиваются. Пять лет назад, когда приемная мама Ирина Владимировна взяла семилетнюю Софию из томского детского дома, девочка могла только ползать. Затем на собранные читателями Русфонда деньги София прошла несколько сложнейших обследований, операций и курсов реабилитации. Сегодня девочка учится в четвертом классе обычной школы. Без троек. Бегает на локтевых костылях быстрее здоровых одноклассников. Влюбляется, дружит, слывет заводилой и даже забиякой →
Корпоративная генетика
2 июля
«Коммерсантъ»

Корпоративная генетика

Зачем компании проводят генетические обследования сотрудников

До последнего времени люди прибегали к генетическому тестированию в частном порядке: узнать о своих предках, найти родственников, оценить риски наследственных заболеваний у себя или у будущих детей. Сейчас крупные компании разрабатывают корпоративные программы по генетическому обследованию сотрудников. С одной стороны, это прорыв к «медицине будущего». С другой – передача третьим лицам очень личных и деликатных данных, что может иметь нежелательные последствия →
Инклюзия с особенностями
2 июля
«Коммерсантъ»

Инклюзия с особенностями

Три «не» в организации инклюзивного образования в России

Закончился учебный год. Можно подвести итоги реализации права детей с особенностями здоровья на обучение в общеобразовательной школе. Нижегородский юрист Роза Любимова, много лет консультирующая родителей по вопросам инклюзивного образования, рассказала, почему в России ребенку с инвалидностью зачастую отказывают в праве учиться с другими детьми →
«Если ты можешь помочь – помоги»: как доноры крови помогают развить донорство костного мозга
29 июня
Другие СМИ о Русфонде

«Если ты можешь помочь – помоги»: как доноры крови помогают развить донорство костного мозга

Что мотивирует людей вступать в регистр доноров костного мозга и с какими стереотипами им приходится сталкиваться

Донорское движение в России развито достаточно хорошо. По данным Минздрава, на 2020 год запас донорской крови и ее компонентов полностью удовлетворяет потребности медорганизаций. При этом в стране недостаточно развито донорство костного мозга – несмотря на то, что типирование донора можно пройти во время рутинной кровосдачи. Этот вид донорства мог бы спасти жизни сотням наших соотечественников с онкологическими и генетическими заболеваниями. Корреспондент АСИ поговорила с донорами крови и экспертами, в том числе с директором Национального РДКМ Анной Андрюшкиной, о том, как повысить информированность о донорстве костного мозга →
В Нижнекамске образцы буккального эпителия для вступления в Национальный РДКМ сдали 50 горожан
28 июня
Русфонд.Регистр

В Нижнекамске образцы буккального эпителия для вступления в Национальный РДКМ сдали 50 горожан

В ходе недавно анонсированной нами донорской акции на Дне молодежи в Нижнекамске, 25 июня, регистр решили пополнить 38 жителей города. Точку Приволжского регистра доноров костного мозга (Приволжского РДКМ) на набережной поселка Красный Ключ посетил мэр города Рамиль Муллин – по образованию врач, рассказала Русфонду Наталья Сперанская, руководитель бюро Русфонда в Татарстане, заместитель исполнительного директора Приволжского РДКМ →
Здравствуй, сколиоз
25 июня
«Коммерсантъ»

Здравствуй, сколиоз

Как прибор новосибирского изобретателя выявил у корреспондента Русфонда все дефекты позвоночника

Следующая среда, 30 июня, – Международный день борьбы со сколиозом. Это болезнь распространенная и коварная. Небольшое искривление позвоночника есть у многих, но у некоторых оно вдруг нарастает, скручивает спину, выпирает горбом, сдавливает внутренние органы. Почему – до сих пор непонятно. Главный способ профилактики – заметить сколиоз вовремя. Но на глаз его не измеришь, а от массовых рентгеновских исследований вреда больше, чем пользы. Есть еще один вариант – и безвредный, и точный. Корреспондент Русфонда проверил его на себе →