Зеркало для героя
15 марта
Общество

Зеркало для героя

На Форуме благотворителей и меценатов обсудили пилотный рейтинг благотворительных НКО в России

В рейтинг агентства RAEX, представленный в 2020 году, вошли НКО, которые за 2018 год получили более 10 млн руб. на благотворительную деятельность. Всего в него попали 293 НКО с совокупным объемом поступлений в 44,8 млрд руб. Составители рейтинга анализировали три основных показателя: масштаб деятельности, информационную прозрачность, активность в СМИ и социальных сетях. В дискуссии на Форуме благотворителей и меценатов приняли участие руководители фандрайзинговых и корпоративных благотворительных НКО, а также представители профильных СМИ →
Инструмент взаимодействия
12 марта
«Коммерсантъ»

Инструмент взаимодействия

Как сотрудничать клиникам и донорским регистрам

Методические рекомендации, описывающие взаимодействие клиник и регистров доноров костного мозга, должны были по заданию Межведомственной рабочей группы Минздрава составить сотрудники НМИЦ гематологии во главе с академиком Валерием Савченко. И составили, но результат, мягко говоря, разочаровывает. Фактически перед нами не методика взаимодействия клиник и регистров, существующих в России, а описание того, как НМИЦ гематологии ищет для своих пациентов доноров в своем регистре. Как будто 18 других регистров, частных и государственных, не существует →
Причина глухоты
12 марта
«Коммерсантъ»

Причина глухоты

Почему у Русфонда просят то, что должно дать государство

Мамы и папы детей, которым диагностируют тугоухость, часто обращаются в Русфонд за помощью в покупке слуховых аппаратов. Без слуха не развивается речь. Без речи невозможно в полную силу учиться, работать, понимать других и выражать себя. Теоретически государство дает бесплатную возможность слухопротезирования и обеспечивает детей, которым оно необходимо, слуховыми аппаратами. Но практически система пробуксовывает →
Дежавю
5 марта
«Коммерсантъ»

Дежавю

Минздрав начал год как прошлый – срывая cвои обязательства

Странная история на этой неделе приключилась в Межведомственной рабочей группе Минздрава РФ (МРГ) по развитию донорства костного мозга. Как нам сообщали, 25 января министерство поручило главному гематологу и члену МРГ академику Валерию Савченко представить к 1 марта методические рекомендации о взаимодействии донорской базы Национального РДКМ и трансплантационных клиник. Главный гематолог представил. Оказалось, рекомендации вовсе не о том и надо писать все заново →
Мелочи для жизни
5 марта
«Коммерсантъ»

Мелочи для жизни

Шесть портативных устройств, чтобы меньше зависеть от врачей и больниц

Медицина развивается быстрее, чем российская система обязательного медицинского страхования. Проходят годы, прежде чем новые медицинские гаджеты становятся общедоступными. И для кого-то это могут быть мучительные годы. Но часто Русфонду удается сократить время ожидания →
Покормить больных
3 марта
Кровь5

Покормить больных

Месяцами волонтеры из Петербурга помогают пациентам, прошедшим трансплантацию костного мозга в НИИ имени Р.М. Горбачевой. Ежедневно готовят и передают еду, поскольку после процедуры нужно соблюдать строгую диету. В клинике нет специального меню, которое соответствовало бы требованиям диетологов. Раньше еду для пациентов, перенесших трансплантацию, готовили близкие родственники, ухаживающие за ними в больнице, но в связи с эпидемией COVID-19 нельзя выйти, приготовить еду и вернуться назад →
«Уже ношу футболки с коротким рукавом»
2 марта
Жизнь. Продолжение следует

«Уже ношу футболки с коротким рукавом»

О Ярославе, который живет с протезами обеих рук

Большинство людей не замечает, как много можно сделать с помощью рук. Большинство не представляет, насколько человек становится беспомощным, если с его руками что‑то случается. Примерно об этом 16‑летний Ярослав Шишов разговаривал со своей мамой, лежа в Алтайском ожоговом центре после ампутации верхних конечностей три с половиной года назад. Сегодня Ярослав – студент вуза в Петербурге, самостоятельный молодой человек, живет один. У него много друзей, планы на будущее и – бионические протезы. Их покупку оплатили читатели Русфонда →
Наука для Ромы
2 марта
Другие СМИ о Русфонде

Наука для Ромы

Казанский университет поможет детям с тяжелыми заболеваниями

Казанский федеральный университет стал одной из площадок Русфонда, где будут проходить реабилитацию дети с тяжелыми неврологическими нарушениями →
В Дни балтийского донора в регистр вступили 35 калининградцев
2 марта
Кровь5

В Дни балтийского донора в регистр вступили 35 калининградцев

21 февраля в Калининградской области завершился фестиваль, нацеленный на популяризацию донорства костного мозга. Кровь5 подводит его итоги →
Держать равновесие
1 марта
Катя Богунова и ее дети

Держать равновесие

Как Коля начал ходить без посторонней помощи

Русфонд продолжает рассказывать о семье Богуновых из Санкт‑Петербурга – обычной российской семье, состоящей из мамы Кати и четверых детей, один из которых, Коля, живет с ДЦП. Уже два месяца Коля ходит по дому самостоятельно. Со стороны это кажется чудом, если вспомнить, что еще три года назад ходить он не мог совсем – мама и братья носили Колю на руках →
Мой голос, мой пандус
26 февраля
«Коммерсантъ»

Мой голос, мой пандус

Что такое доступность и как она связана с демократией

Среди многочисленных публикаций в прессе после митингов 31 января в поддержку Алексея Навального несколько десятков были посвящены задержанию в Санкт-Петербурге Евгения Агафонова. Заголовки были такие: «Глухонемого петербуржца оштрафовали за скандирование лозунгов» или «Глухонемого оштрафовали за выкрикивание» и, наконец, «Песков предложил оспорить штраф немому за лозунги». Оппозиция и власть равно посчитали абсурдным задержание глухонемого. Эта история – идеальная иллюстрация того, как в российском обществе воспринимается инвалидность →
Квота или жизнь
26 февраля
«Коммерсантъ»

Квота или жизнь

Денег на пересадку костного мозга не хватает, а система их распределения порочна

Сразу несколько крупных центров, занимающихся трансплантацией костного мозга (ТКМ), рассказали Русфонду, что в 2021 году Минздрав резко сократил количество госквот. Врачи в панике: самостоятельно платить за пересадку не может почти никто – квота составляет от 2,2 млн до 3,3 млн руб. Причем использование трансплантата от неродственного донора и препаратов, не входящих в квоту, может удвоить стоимость пересадки →
Бот Русфонда в Telegram
26 февраля
Технологии

Бот Русфонда в Telegram

В нем вы можете выбирать письма по региону, диагнозу, возрасту или сумме, которую необходимо собрать

Двадцать пять лет подряд мы ищем площадки для публикаций писем тяжелобольных детей. Например, в 2020 году благотворителями стали 487 тыс. телезрителей канала «Россия 1» и «Первого канала», свыше 198 тыс. читателей rusfond.ru, «Ъ», а также 149 региональных и федеральных СМИ. Часто это размещение письма на нескольких площадках, чтобы охватить как можно большее количество читателей. Теперь у Русфонда появился бот в Telegram →
Донорство костного мозга – ради жизни
26 февраля
Общество

Донорство костного мозга – ради жизни

На донорской акции в «ИТ-парке» в Казани к Национальному регистру присоединились 30 человек

25 февраля в технопарке «ИТ-парк» в Казани состоялось большое образовательное мероприятие под названием «Спаси жизнь – стань донором костного мозга», посвященное важности строительства Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ) и его значению для людей с орфанными заболеваниями. В заключение прошла донорская акция →
Седьмой НПА
20 февраля
«Коммерсантъ»

Седьмой НПА

Это подзаконный нормативно-правовой акт о концепции Федерального регистра

Минздрав РФ намерен поручить своему Департаменту цифрового развития и информационных технологий «обеспечить создание Федерального регистра доноров костного мозга». На практике это означает, что министерство рассматривает Федеральный регистр как компьютер с базой данных на сотни тысяч добровольцев. Как бы нам, друзья, не изобрести в очередной раз велосипед →
400 подзащитных
20 февраля
«Коммерсантъ»

400 подзащитных

Русфонд и «Соучастие в судьбе» помогают детям-сиротам

Детский правозащитный проект «Русфонд.Право» был создан в 2010 году. Партнером Русфонда стал благотворительный центр «Соучастие в судьбе». Главная цель – защита прав детей-сирот, в какой бы сфере эти права ни нарушались. Чаще всего речь идет о праве на жилье, получение образования или социальных выплат и пособий от государства. Русфонд вместе с юристами обращается к властям, подает иски в суд, предает огласке факты нарушений на страницах средств массовой информации. В 2020 году юристы и журналисты проекта рассмотрели более 400 обращений из 37 регионов России →
Молодые художники с гражданской позицией
17 февраля
Общество

Молодые художники с гражданской позицией

Казанские школьники рисуют комикс о донорстве костного мозга

У четвертого класса казанской Детской художественной школы №4 идут занятия по дизайну. Сейчас ребята учатся рисовать комиксы. Обычно им дают свободную тему для работы, но в этот раз все иначе. Дети рисуют комикс о том, как парень из Новосибирска Дима Трефилов стал донором костного мозга →
Изнанка гранта
12 февраля
«Коммерсантъ»

Изнанка гранта

Как поддержка государства влияет на политику НКО

В 2020 году в связи с пандемией государство оказало некоммерческим организациям (НКО) беспрецедентную помощь. Только по итогам апрельского конкурса Фонда президентских грантов 4,6 млрд государственных рублей были распределены между 2402 неправительственными организациями. А ведь есть еще региональные грантовые программы, есть муниципальные, есть программы связанных с государством крупных компаний. С одной стороны, нельзя не радоваться тому, что третий сектор получил поддержку. С другой стороны, нельзя не испытывать опасений, что общественная деятельность сольется с государственной деятельностью до полной потери различий →
В Калининградской области пройдут Дни балтийского донора
12 февраля
Кровь5

В Калининградской области пройдут Дни балтийского донора

Фестиваль стартует 15 февраля – в Международный день детей, больных раком

С 15 по 21 февраля для жителей региона будут организованы офлайн- и онлайн‑мероприятия, а еще можно будет вступить в регистр новым, бескровным способом →
Укол, еще укол
11 февраля
Медицина

Укол, еще укол

Почему нас не учат простым медицинским навыкам и где все‑таки можно ими овладеть

Системы обучения доврачебной помощи в России нет. В школах вместо нее преподается что-то вроде начальной военной подготовки. Представителей профессий, для которых такие знания обязательны, учат формально или не учат вовсе. Люди не знают азов первой помощи или знают, но с точностью до наоборот. Это плохо и опасно. Что делать? →