В октябре главный редактор Русфонда Валерий Панюшкин ездил в Лондон, чтобы поговорить с Олегом Тиньковым о перспективах развития Национального регистра доноров костного мозга. Российский предприниматель уже почти год борется с лейкемией, перенес трансплантацию стволовых клеток. Недавно Тиньков написал у себя в инстаграме, как себя чувствует и чем занят сейчас →

Русфонд только что собрал на лечение Сони Тынянской около 5 млн руб.: в январе ей предстоит сложнейшая операция на сердце. Оперировать будут в Испании. Наша читательница Татьяна Д. возмущена: «А почему в Испании?! Почему ребенка не оперируют в кардиоцентре в России?! И к тому же бесплатно!! Зачем вы унижаете достижения отечественной медицины!!!» И правда, почему и зачем? →

«Ъ» продолжает рассказ о ситуации вокруг уникального проекта третьего сектора – Национального РДКМ. Как мы уже сообщали, Минздрав РФ признал «преждевременными» наши предложения, в том числе об интеграции донорской базы Национального РДКМ в клиники. Мы не согласились, и замминистра Евгений Камкин после дискуссии в Минздраве выдал 27 ноября новое заключение. Новое оказалось подзабытым старым: отклонив наши предложения, Минздрав предлагает продолжить дискуссию в Межведомственной рабочей группе и завершить ее не иначе как ко второму пришествию Иисуса →

В Мурманской области завершилось первое многодневное мероприятие по пропаганде донорства костного мозга, целиком и полностью организованное через интернет →

3 декабря отмечается Международный день людей с инвалидностью, он был учрежден Организацией Объединенных Наций еще в 1992 году. Однако в 1990-е в России мало думали о том, как живут люди с инвалидностью, какие у них права и интересы. Что изменилось за прошедшие два десятка лет, мы спросили у Денис Роза, которая руководит региональной общественной организацией людей с инвалидностью «Перспектива» уже 23 года, а также десять лет возглавляет фонд поддержки людей с нарушением развития и интеллекта «Лучшие друзья» →

Русфонд всегда следит за результатами обращений, пересылаемых на горячую линию Минздрава РФ. Мы отправляем в Минздрав просьбы о помощи, которую наш фонд не может оказать. К примеру, письмо Татьяны А. из Орла, мамы 16‑летней Дианы с детским церебральным параличом. Девочке требовалось стоматологическое лечение с последующей операцией. Мама Дианы обратилась к нам 22 июля 2020 года с просьбой помочь подобрать клинику. В тот же день просьба была направлена в Минздрав, а спустя неделю с Татьяной по телефону связались представители Санкт-Петербургского государственного педиатрического медицинского университета и сказали, что ждут Диану 24 августа. Но на этом история не закончилась →

Для того чтобы получить социальную квартиру в Подмосковье, ребенок-сирота должен прожить здесь не меньше пяти лет. Такое постановление было принято правительством Московской области в декабре 2019 года. Это решение породило волну отказов в предоставлении жилья сиротам, которых семьи из Московской области взяли под опеку из других регионов России. С мая по ноябрь 2020 года в подмосковных судах рассмотрено два с половиной десятка исков сирот и их представителей, которые не согласны с грубыми нарушениями прав на обеспечение жильем. Отстоять законные интересы детей помогают Русфонд и благотворительный центр «Соучастие в судьбе» →

Сложный порок сердца у ребенка. Что чувствуют родители, когда врачи сообщают о таком? Страх, отчаяние. И решимость бороться за жизнь сына, чего бы это ни стоило. Так было в молодой семье Кураховых: Марьям и Ибрагим ждали первенца, когда им сообщили, что не родившийся еще мальчик, возможно, не выживет. Сейчас Исламу Курахову уже семь. После четырех операций на сердце, три из которых оплатили читатели Русфонда, он мало чем отличается от сверстников. О том, как живет семья Кураховых сейчас, как себя чувствует Ислам, рассказали его мама и папа →

«Ъ» продолжает рассказ о ситуации вокруг уникального проекта третьего сектора – Национального регистра доноров костного мозга. Мы уже сообщали о внесении Минздравом в проект поправок к закону «Об основах охраны здоровья граждан РФ» (№323­­­-ФЗ) права НКО строить Федеральный регистр («На самом деле мы опаздываем», см. «Ъ» от 20 ноября). Однако другие наши предложения Минздрав признал «преждевременными», тем самым обнулив хорошую новость о новом праве НКО. Мы с обнулением не согласны и настаиваем, чтобы Минздрав хотя бы обосновал свое решение. Замминистра Евгений Камкин предложил дискуссию 23 ноября в Минздраве. Дискуссия шла два часа. Итог: Минздрав пообещал еще подумать и дать новое заключение 25 ноября →

На этой неделе в московском Центре развития благотворительности и социальной активности «Благосфера» по инициативе Русфонда прошел круглый стол на тему «Пахнут ли деньги?». Представители наиболее известных некоммерческих организаций говорили о том, могут ли благотворительные пожертвования оказаться «грязными деньгами» и может ли сам фонд «испачкать» деньги, распоряжаясь ими →

Русфонд продолжает рассказывать о семье Богуновых из Санкт‑Петербурга – обычной российской семье, состоящей из мамы Кати и четверых детей, один из которых – Коля – живет с ДЦП. Недавно Коля снова победил на районном этапе конкурса чтецов, в котором участвует четвертый год подряд, а в декабре у него день рождения →

32 человека – столько сейчас живет в России детей с диагностированным орфанным заболеванием «нейрональный цероидный липофусциноз 2-го типа» (НЦЛ-2), известным также как болезнь Баттена. Болезнь тяжелая: без необходимого лечения пациенты не доживают до взрослого возраста. Москва и Чеченская Республика сегодня единственные регионы, где родителям не нужно добиваться жизненно важного лекарства в судах. В других субъектах РФ на суды уходит время, во многих случаях состояние детей непоправимо ухудшается →

Кому-то больше помогают одни таблетки, кому-то от той же болезни – другие. Обычно это узнают методом проб и ошибок. Но бывает, что эффективность препарата зависит от генетических особенностей пациента, о которых вполне можно узнать прежде, чем выписывать рецепт. Например, от того самого гена, который делает человека рыжим →

Хорошая новость: Минздрав предусмотрел в проекте поправок к закону «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» (№323­-ФЗ) право коммерческих организаций и НКО наряду с государственными строить Федеральный регистр. Три года мы в Русфонде добиваемся этого права. Однако другие наши предложения Минздрав назвал «преждевременными» – к ним-де можно возвратиться после принятия Госдумой закона о поправках в №323‑ФЗ. На деле это отложит на неопределенное время интеграцию нашей донорской базы в клиники, повлечет нарушения прав граждан и удорожание всего проекта →

14 ноября отмечался Всемирный день борьбы с диабетом. Эта дата была выбрана в память о канадском враче и физиологе, первооткрывателе инсулина Фредерике Бантинге, который родился 14 ноября 1891 года. Сегодня сахарный диабет занимает третье по распространенности место в мире после сердечно-сосудистых и онкологических заболеваний. В России на начало 2020 года зарегистрировано 5,1 млн взрослых с диабетом и почти 50 тыс. детей. Несмотря на то что государство взяло на себя обязательство закупать для детей инсулиновые помпы, в Русфонд продолжают поступать просьбы о помощи →

Власти срочно решают, какую часть увеличившихся налогов на доходы физлиц отдать в следующем году детям со спинальной мышечной атрофией. А тем временем по всей стране уже идут сборы на самый дорогой в мире препарат золгенсму, один укол которого обещает избавление от СМА. Русфонд часто получает письма с просьбой принять участие в сборах. Почему мы этого не делаем? →

Группа компаний «О’КЕЙ» и Русфонд проводят пятую, юбилейную акцию помощи тяжелобольным детям «Добрая покупка». Акция проходит с 22 октября по 19 ноября 2020 года. В ней участвуют все 77 гипермаркетов сети, а также интернет-магазин. Вместе с Русфондом ГК «О’КЕЙ» помогает детям с 2017 года. Всего было собрано более 26 млн руб. Благодаря этим средствам 63 ребенка получили своевременное высококвалифицированное лечение. Часть средств была направлена на развитие Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Обо всем этом нам рассказала директор по маркетингу «О’КЕЙ» Ольга Сурнина →

По закону каждая российская общеобразовательная школа обязана предоставлять любому ребенку, вне зависимости от состояния его здоровья, возможность учиться. Однако практика показывает, что декларация далека от реальности. Часто школьные директора просто не умеют удовлетворить законное требование учить всех и не понимают, зачем это школе. Что же дает школе инклюзия, кроме очередных забот? В каких случаях детей с особенностями перестают воспринимать как обузу? →

Русфонд вместе с профессиональным сообществом «Врачи РФ» и порталом «Новости GMP» провел опрос российских врачей о том, насколько они обеспечены всем необходимым для борьбы с коронавирусом. Выяснилось, что почти трети ковидных больниц постоянно не хватает оборудования для лечения и диагностики. А проблемы с костюмами и другими средствами индивидуальной защиты (СИЗ) постоянно или временами испытывает больше половины больниц →

Врачам запретили давать комментарии по COVID-19 без согласования с Минздравом. Об этом говорится в документе, который министерство разослало во все подведомственные учреждения, а также внештатным специалистам. Формулировка весьма расплывчатая. Врачи, опрошенные корреспондентом Русфонда, так и не понимают: касается ли запрет только руководителей медицинских учреждений, подчиняющихся Минздраву РФ, или еще и внештатных специалистов, или вообще всех медиков. А раз непонятно, то лучше перестраховаться и молчать →