Ване Демидову оплачен электрокардиостимулятор
28 февраля
Ростов-статьи

Ване Демидову оплачен электрокардиостимулятор

6 февраля здесь на сайте мы рассказали историю трехмесячного Вани Демидова из Ростовской области. У мальчика атриовентрикулярная блокада сердца 3-й степени, нарушена проводимость электрических импульсов от предсердий к желудочкам, что приводит к опасным сбоям сердечного ритма. Ване по жизненным показаниям необходима установка электрокардиостимулятора, которую готовы провести в Кардиохирургическом центре Ростовской областной клинической больницы. Саму операцию выполнят за счет средств госбюджета, а вот кардиостимулятор родители должны оплатить. У них такой возможности нет. Рады сообщить: вся необходимая сумма (267 386 руб.) собрана. Полина, мама Вани, благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья. →
Новичок-сноубордист
22 февраля
Жизнь. Продолжение следует

Новичок-сноубордист

О мальчике с врожденной косолапостью, который катается на роликах и мечтает о сноуборде

Егор Смоляков появился на свет с искривленной левой ногой – она напоминала клюшку для гольфа, загнутую в другую сторону. Врачи поставили диагноз: врожденная левосторонняя косолапость. В первые дни жизни ребенку начали срочное лечение, которое продолжалось несколько лет. Как Егор себя чувствует сейчас и понадобится ли ему дальнейшая помощь врачей, рассказала его мама Ольга Садовникова →
Знак конечности
22 февраля
«Коммерсантъ»

Знак конечности

Клиника «Константа» вместе с Русфондом помогли почти 2 тыс. детей с проблемами рук и ног

Основателю ярославской клиники «Константа» Юрию Филимендикову 24 февраля исполняется 50. ООО «Клиника Константа» – наш давний партнер, мы сотрудничаем 17 лет. Все началось с метода Понсети – самого передового на сегодня способа исправления врожденной косолапости. Потом добавились другие ортопедические операции и лечение так называемого акушерского паралича, когда из-за осложнений при родах одна ручка у ребенка почти не работает. Но у создателя «Константы» есть и другие важные проекты →
Неучтенные люди
22 февраля
«Коммерсантъ»

Неучтенные люди

Взрослые с редкими заболеваниями идут за лекарством в суд

В России сейчас известно о 46 пациентах, живущих с болезнью Помпе. Половина из них – взрослые, люди старше 18 лет. Данил Сизов из Орла совершеннолетия достиг 31 августа 2022 года – и в тот же день потерял доступ к необходимым ему лекарствам. История Данила типична и в очередной раз показывает: систему нужно менять →
Победить рак
21 февраля
Ростов-акции

Победить рак

Девятилетнего мальчика спасет дорогое лечение

Из письма Фозилжона Джалалова, папы Нурмухаммада: «В начале февраля сын начал жаловаться на тошноту, боль в суставах, слабость. Мы решили, что это пищевое отравление, но Нурмухаммаду становилось хуже, началась рвота, он не мог есть. Сдали анализы, и, увидев их результаты, педиатр сказала, что сына нужно срочно госпитализировать. Сначала его положили в ростовскую 20-ю городскую больницу, оттуда перевели в областную детскую. После подробного обследования нашему мальчику диагностировали рак крови!..» →
Мамин вирус
20 февраля
Общество

Мамин вирус

Инфекционист Анастасия Черникова – о сложности борьбы с одним из путей передачи ВИЧ

Анастасия Черникова работает в Краевой клинической больнице №2 Владивостока – Русфонд много сотрудничает с этой больницей. А еще доктор Черникова – главный внештатный детский специалист Минздрава Приморского края по ВИЧ. В прошлом году Черникова впервые столкнулась с очень неприятным случаем: ребенок заразился от матери, у которой во время беременности ВИЧ‑инфекции не было. ВИЧ‑положительной женщина стала уже после родов. В это время мамы тестированием уже не охвачены, а шансы передать вирус ребенку с грудным молоком высоки. Черникова рассказала Русфонду, почему эту проблему очень сложно решить →
Время пришло
17 февраля
«Коммерсантъ»

Время пришло

Регистр пациентов с пороками сердца востребован государством

11 февраля исполнилось 55 лет Рубену Мовсесяну, заведующему кардиохирургическим отделением петербургского Детского городского многопрофильного клинического специализированного центра высоких медицинских технологий. Последние семь лет профессор вместе с единомышленниками занимается созданием и ведением Единого регистра пациентов с врожденными пороками сердца (ВПС). И теперь наконец государство признало важность глобальной систематизации данных о пациентах и контроля за их здоровьем на протяжении всей жизни →
Знакомство близнецов
17 февраля
«Коммерсантъ»

Знакомство близнецов

В Перми встретились донор Национального РДКМ и реципиент

Жительница Перми Александра Сажина два года назад поделилась своими кроветворными клетками с Татьяной Поликарповой из города Краснослободска (Мордовия). Пересадка помогла Татьяне победить лейкоз. Женщины ничего друг о друге не знали – все это время действовало правило анонимности донора и реципиента, – но обе мечтали познакомиться. И наконец встреча состоялась →
Укол роста
17 февраля
Жизнь. Продолжение следует

Укол роста

Как девочка с аномальной низкорослостью выросла благодаря помощи Русфонда

У пятнадцатилетней Маши Ежовой из Новосибирска синдром Шерешевского – Тёрнера, аномальная низкорослость. Ее рост – 152 сантиметра. Обычные цифры, если не знать, какими усилиями девушке и ее семье давался каждый сантиметр. Семь лет ежедневной борьбы за рост и здоровье. И вот введена последняя инъекция гормона роста, терапия окончена. Мы встретились с Машей и узнали, как она живет и о чем мечтает →
Халява, ловись!
17 февраля
Мародеры

Халява, ловись!

Спонсоры аферы – жадность и лень

В Русфонд написал человек, не ставший жертвой мошенников. Получив заманчивое предложение от афериста, жертвователь всего лишь проверил, тот ли человек перед ним, за кого он себя выдает, и тем самым уберег себя от жулика. Его пример – другим наука →
Далекие близкие
16 февраля
Драмы в письмах

Далекие близкие

Как детям Русфонда продолжают помогать из-за рубежа

Второй год наши жертвователи из-за границы сталкиваются с трудностями при переводе средств на лечение детей. Казалось, что ограничения не закончатся никогда и всякое желание помочь пройдет из-за невозможности оказать помощь. Но доброта бесконечна, и неравнодушные люди, для которых судьба больного ребенка становится частью их собственной судьбы, по‑прежнему готовы протянуть руку помощи →
Сантиметры надежды
15 февраля
Жизнь. Продолжение следует

Сантиметры надежды

Как живет после операции подопечная Русфонда с тяжелой формой сколиоза и как папа девочки справляется с воспитанием троих детей

В 2019 году Русфонд оплатил многоэтапное лечение с использованием «растущей» металлоконструкции VEPTR маленькой Ане Ольшевской из Крымска. У девочки правосторонний прогрессирующий грудной сколиоз 4-й степени. Позади четыре успешные операции. Два года назад в семье произошло горе – умерла мама, но лечение и борьба за здоровье девочки продолжаются. За день до отъезда на очередную плановую операцию мы встретились с Аней и ее папой и узнали, как они живут сейчас →
«Хватались за каждую соломинку»
15 февраля
Жизнь. Продолжение следует

«Хватались за каждую соломинку»

О подопечной Русфонда, которая в младенчестве пережила инсульт и чудом выжила

У пятилетней Сони Михалевой из Воронежа детский церебральный паралич. Она любит животных, играет в игрушки, поет песни. Русфонд уже дважды помогал девочке. Мы поговорили с родителями Сони и узнали, как она живет сейчас →
Помощи много не бывает
10 февраля
«Коммерсантъ»

Помощи много не бывает

Нужна ли государству благотворительность

1 февраля, выступая в Совете Федерации, министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко сказал, что благотворительные сборы на лечение детей «должны отойти на задний план»: для помощи детям есть Минздрав и государственный фонд «Круг добра». Однако крупнейшие благотворительные фонды считают, что без посторонней помощи Минздраву пока никак не справиться. Да и «Круг добра» не готов и не видит целью заменить собой благотворительные организации в России →
Театр с особенностями
10 февраля
«Коммерсантъ»

Театр с особенностями

Спектакль для людей с ментальными проблемами покорил обычных зрителей

Начало 2023 года стало для участников спектакля «У меня есть друг»* настоящим бенефисом. За месяц с небольшим они показали его на сцене Норильского заполярного театра драмы имени Вл. Маяковского четырежды, и каждый раз с полным залом. Начинать было сложно: режиссер и его помощники ездили перенимать опыт работы с особыми актерами, пришлось приглашать в Норильск наставников. Но дело пошло. Сейчас здесь готовят инклюзивный мюзикл →
Блокада сердца
6 февраля
Ростов-акции

Блокада сердца

Трехмесячного мальчика спасет срочная установка кардиостимулятора

Из письма Полины Демидовой, мамы Вани: «Ваня родился чуть раньше срока, на третий день врач услышал у него шумы в сердце, рекомендовал проконсультироваться у кардиолога. Обследование выявило у сына тяжелый порок сердца, сразу несколько дефектов. Моему малышу была назначена сложная операция на открытом сердце, ее провели в начале февраля. Хирурги устранили все врожденные дефекты, нормализовали кровообращение. Но в послеоперационный период было выявлено осложнение: полная атриовентрикулярная блокада сердца, которая приводит к опасным сбоям сердечного ритма...» →
Конец эры милосердия
3 февраля
«Коммерсантъ»

Конец эры милосердия

Законы о сиротах хорошие, а исполняют их плохо

Благотворительный центр «Соучастие в судьбе» был зарегистрирован в 1991 году и с тех пор ведет борьбу за права сирот. С 2010 года он сотрудничает с Русфондом в рамках проекта «Русфонд.Право». Юристы центра бесплатно помогают сиротам, выпускникам детских домов, приемным родителям и опекунам защищать их законные интересы. О том, как в последнее время меняется социальная политика государства в отношении сирот, рассказал руководитель центра, правозащитник Алексей Головань →
В ожидании хаоса
3 февраля
«Коммерсантъ»

В ожидании хаоса

«Третий лишний» для тест-полосок пугает детей с диабетом

Правительство РФ постановлением №10 от 12 января 2023 года внесло тест‑полоски для измерения уровня глюкозы в крови в перечень медицинских изделий, которые будут закупаться для льготной выдачи пациентам с сахарным диабетом по правилу «третий лишний». Пациентско‑родительское сообщество опасается, что нововведение ударит по людям с сахарным диабетом 1-го типа (СД 1), в том числе по детям, для которых тест-полоски критически важны →
Могучая кучка
3 февраля
Варя Иштрякова

Могучая кучка

Инвалидность не мешает Варе иметь друзей

Варя Иштрякова, за судьбой которой следят читатели Русфонда, провела новогодние каникулы в реабилитационном центре «Три сестры». Там она ходила в двухзамковых аппаратах, плавала, ползала, танцевала, готовила пиццу и играла с подружкой Аней, которая любит здороваться с Варей ладошкой →
«Если мы потеряем такую столовую, для пенсионеров это будет крах»
3 февраля
Общество

«Если мы потеряем такую столовую, для пенсионеров это будет крах»

Благотворительную столовую в Санкт-Петербурге удалось спасти силами общественности

В Петербурге более 30 лет существует благотворительная столовая. Она открылась 8 февраля 1992 года по инициативе и на средства благотворительной организации «Мальтийская служба помощи» баварских городов Вюрцбурга и Бамберга. Помещение предоставила администрация тогда еще Дзержинского района Петербурга. С 1992 по 2004 год она ежедневно кормила около 600 человек, с 2013 года ее стабильно посещают 250 нуждающихся →