• Скачайте мобильное приложение — теперь с Apple Pay!
  • Спасение детей в вашем телефоне
  • Помочь так же просто, как позвонить
Жизнь. Продолжение следует
10.08.2018
Как Юра Карпов<br/>
сделал чудо<br/>
из слова «мама»
Как Юра Карпов
сделал чудо
из слова «мама»
Жизнь. Продолжение следует
27.07.2018
Как сердце Аслана<br>
справилось<br>
со словом «нет»
Как сердце Аслана
справилось
со словом «нет»
Яндекс.Метрика
За 21 год — 11,884 млрд руб. В 2018 году — 950 144 752 руб.
8.06.2018

Жизнь. Продолжение следует

Глубина вен

Иногда кровь течет неправильно, как сама жизнь



Рубрику ведет Сергей Мостовщиков



Север делает из воды лед, изо льда – проблемы, из проблем – человека. Десять месяцев зимы, ветер, холод и снег. Что за судьбы забирает себе это белое молчание, какие оставляет следы? Например, у Даши Дудко на правой ноге – загадочное красное пятно. Когда она родилась, нога кровоточила, никто не мог разобраться, в чем дело. Оказалось, это редкое заболевание, синдром Клиппеля – Треноне, при котором не функционируют глубокие вены, а весь кровоток принимают на себя поверхностные. Все внутри приходит в странное, непредсказуемое, как в жизни, движение. То самое, что привело на север, в Ханты-Мансийск, Дашину маму с Алтая, а ее отца – из Белоруссии. То, из-за которого два раза в год приходится срываться с места, добираться в клинику в Израиле, чтобы при помощи специальной манипуляции выводить из строя мелкие вены и нагружать работой крупные. То, благодаря которому Даша хотя и прихрамывает, но растет и учится на бухгалтера. То, о котором мы говорим с мамой Даши Натальей Нургалеевой.

«На Алтае есть такой небольшой степной город – Славгород, целина, там я родилась. Отец мой калмык. Когда-то был репрессирован при Сталине. Родители у него погибли, война же шла, а их было три брата, так что выросли они в детском доме. А у матери отец был башкирский татарин, мать – русская, намешано у меня все.

В Славгороде я жила до двадцати восьми лет, школу закончила, медицинское училище. Хотела стать врачом: с детства мне это нравилось – играла в больницу, делала уколы. Дети всегда так – кто играет в учителя, кто во врача. Я во врача. Но не получилось, стала медсестрой, десять лет проработала в гинекологии.

В девяностые годы стало сложно, зарплату не платили. В девяносто девятом году моя двоюродная сестра переехала в Ханты-Мансийск. Говорила: "Ой, да тут все попроще с деньгами". Ну и я приехала сюда. В двухтысячном. Жила в районе, который называется Перековка. Всегда спрашивала: почему Перековка-то? А мне объясняли, что туда отправляли ссыльных на перевоспитание, потому в народе так и прозвали.

Муж у меня чистокровный белорус из Гомельской области. Переехал сюда двадцать лет назад к родственникам. Познакомились мы под Новый год. Был корпоратив на работе, мы пришли в ресторан… Все как бы традиционно. Но получается, восемнадцать лет уже вместе, у нас двое детей. Старшая – Даша, младший – Илья.

Даша родилась у нас с проблемой. Сразу, с первых дней. Нам сказали: сосудистая гемангиома. На правой ноге у нее было красное пятно, и лично мне было видно, что пятно-то это непростое, что оно идет куда-то глубже. Оно все время кровило. Помню, Даша была маленькая, я ее ползунки все время отстирывала от крови. Это было что-то. Я искала долго сама, как быть. Звонила даже в передачу "Здоровье". Они мне там дали телефон детской клинической больницы в Москве. Я дозвонилась, поговорила с заведующим отделением, он отвечает: "Ну подъезжайте". Как будто мы на соседней улице живем. Но что делать. Приехали. Положили нас, посмотрели, сделали УЗИ и сказали диагноз: синдром Клиппеля – Треноне. Даше было два месяца.

Смысл в том, что в ноге отсутствуют глубокие вены. Поверхностные есть, но они не спасают. Обычно они вспомогательные, не могут взять на себя весь кровоток. А тут получается, что от бедра до колена у Даши есть глубокие вены, а вот в голени должно быть их четыре, а их всего две. Не сформировались. Ну что делать? Врачи сказали, как встанет на ножки, будет видно, а пока надо бинтовать.

Я стала бинтовать. Ездили мы все время в РДКБ, раза два в год. Помню, они назначали нам какую-то гомеопатию – капли и мазь. Ходили мы на физиотерапию. А потом я стала задаваться вопросом: почему я ту же самую физиотерапию не могу делать здесь, в Ханты-Мансийске? В чем смысл мне ездить так далеко?

Тогда система, конечно, была другая. Даша на инвалидности, и поездки нам оплачивали. Помню, давали мне какой-то талон, я с ним шла в кассу и брала там билет в Москву. Но я все это время ходила к нам в Департамент здравоохранения и говорила: нам нужно лечение, а не процедуры, найдите нам что-нибудь. И вдруг повезло. Финансировалась в округе программа лечения за границей, в основном для детей с онкологией. И вот мы туда попали с нашим непонятным диагнозом. Даше было уже шесть лет, она в школу должна была пойти.

Нам нашли в Израиле доктора, его зовут Рам Бурвин. Десять лет с тех пор он нас лечит. В принципе, ничего сложного. Там рентген-операционная, которых везде полно. И в ней он с помощью инъекций делает склерозирование, то есть закрывает, как бы склеивает поверхностные вены. Они же разрастаются из-за повышенного кровотока, нога увеличивается, растет, начинается боль. А после склерозирования вены как бы отключаются, засыхают, глубокие вены начинают лучше работать. Делать это надо минимум два раза в год.

Несколько раз мы съездили в Израиль за деньги Департамента здравоохранения. Потом финансирование прекратилось, программа закончилась, и перед нами встал вопрос: что нам делать, как дальше лечить дочь? Мы обратились к израильскому врачу. Он ради нас решил отказаться от своего гонорара – сказал, что нам придется оплачивать только счета больницы.

Поначалу мы ни к кому не обращались за помощью – могли себе это позволить. Даже как-то удавалось совмещать отдых и лечение. А потом резко вырос доллар, и стало тяжело. У нас ипотека, второй ребенок, а не поехать нельзя. Из-за того что в поверхностных венах много крови, правая нога у Даши растет быстрее – сейчас она уже на 4 см длиннее, ребенок ходит неправильно. Поэтому мы обратились в Русфонд. Нам помогли, мы очень благодарны.

Не знаю, как будет дальше. Надеемся, что настанет период, когда мы не будем так зависеть от лечения, станет попроще. Главное, чтобы Даша не болела и имела возможность устроить свою жизнь, взять на себя за нее ответственность. Никому, конечно, не хотелось бы пожелать для закалки характера пройти через такие проблемы. Но, с другой стороны, только с такими проблемами ты и понимаешь, что многие сложности, о которых так много говорят люди, на самом деле обычные пустяки.

Мне самой пришлось пройти через слезы и сомнения. Лежишь вот так в палате в роддоме – сколько нас там было, четверо, кажется, – и у всех все нормально. А у меня ребенок в реанимации. Почему? И это только начало. Надо как-то найти в себе терпение, надежду. И вот я однажды поняла: когда ты не сидишь в слезах, сложа руки, вдруг понимаешь, что нет тупика, есть варианты. Не один вариант, так другой. Ведь каждому дается по силам, так говорят. Не было б у нас сил, так нам бы и не дали таких испытаний. А дали, так, значит, есть у нас силы, куда деваться.

Когда с тобой случается что-то настоящее, начинаешь думать: о чем ты раньше переживал? Этого у тебя нет, другого. Кажется, что ты чего-то не достиг. И вдруг оказывается, что это такая ерунда по факту. Есть вещи важные, которые человечеству приходится решать веками, которые следуют за людьми такими, как их сделал Бог. И это правильно. Все остальное придумано людьми, все это напускное. Поэтому, если один раз увидеть правду, жизнь становится другой. Такой, какой ее надо прожить».

Фото Сергея Мостовщикова

Как помочь
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.  Подписаться



Кому помочь
Сумма *

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней


Кому помочь
Сумма *
Валюта *

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней

рассказать друзьям:
ВКонтакте
Twitter

comments powered by HyperComments версия для печати