Без судорог
12-летнего мальчика спасет дорогое лекарство
Сын родился слабым, перенес кислородное голодание, в пять месяцев у него возникли судорожные приступы. Сначала они были недолгими, а потом каждый приступ стал длиться по полчаса. Иногда их было до 50 в неделю – днем, ночью...
У Марка дергались руки и ноги, шла слюна изо рта, он терял сознание, и я вызывала скорую. После каждого приступа поднималась температура, нас увозили в больницу, там малыш подхватывал какую-нибудь инфекцию, и его долго лечили. Так мы жили больше четырех лет. Я была в полном отчаянии: противосудорожные препараты, которые нам назначали, помогали пару-тройку месяцев, а потом приступы возобновлялись.
Марк потерял все навыки, которым научился раньше. Перестал говорить, сидеть и ходить. Однажды приступ длился час, и сын после него был похож на тряпичную куклу.
Когда малышу было четыре года, мы попали на прием к столичному неврологу. От него я впервые услышала про редкую наследственную форму эпилепсии – синдром Драве. Врач посоветовал пройти генетический анализ, и синдром подтвердился. Потом был консилиум в федеральном центре, на котором Марку назначили препарат стирипентол – очень дорогой, не зарегистрированный в России.
Тогда я обратилась в Русфонд. Вы несколько раз помогали с покупкой стирипентола. Благодаря вам число приступов у сына сократилось до одного в месяц. Пожалуйста, не оставляйте нас! Это единственное лекарство, которое помогает Марку! Я ращу сына одна, не работаю – он не сможет без меня. Помочь некому, жилье снимаю.
Елена Ерешко,
Краснодарский край
Фото из архива семьи
Подготовила Елена Морозова
Для спасения Марка Ерешко не хватает 527 253 руб.
Невролог Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева Ольга Шидловская (Москва): «У Марка синдром Драве – младенческая эпилепсия, которая вызвана генетической мутацией. По жизненным показаниям мальчику необходим противосудорожный препарат стирипентол, эффективный в терапии больных с тяжелой прогрессирующей наследственной эпилепсией. Лекарство не зарегистрировано в РФ, но разрешено к ввозу и применению».
Стоимость лечения 715 206 руб. Наши читатели собрали 159 912 руб. Не хватает 527 253 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Марка Ерешко, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и телефонов на платформе андроид могут отправить пожертвование через мобильное приложение.
Экспертная группа Русфонда
