rusfond.ru : Письма из последней почты Екатеринбурга https://rusfond.ru/letters Перед вами письма простых людей. Жизнь загнала их в тупик, и вы - их последняя надежда. ru-ru Fri, 25 May 2018 13:50:38 +0300 Fri, 25 May 2018 13:50:38 +0300 https://rusfond.ru/rss/letters rusfond@rusfond.ru (Русфонд) rusfond@rusfond.ru (Русфонд) Рома Курбанов, 4 года, редкое хроническое заболевание – инкапсулированный перитонит (нарушение обмена веществ, дисфункция кишечника), требуются лекарства и специальное питание. 429 770 руб. https://www.rusfond.ru/letter/35/15986 Внимание! Цена лекарств и питания 646 700 руб. 54 251 руб. собрали телезрители ГТРК «Урал» 6400 руб. собрали телезрители ОТВ Читатели vesti.ru (на 17:00 24.05.2018) собрали 118 979 руб. 37 300 руб. собрали наши читатели Не хватает 429 770 руб. У меня двойня. Арина родилась здоровой, а Рома – в тяжелом состоянии: перенес гипоксию, сам не задышал. При обследовании у него обнаружили низкий уровень гемоглобина, сделали переливание крови. Выписали лишь через 20 дней. Сын рос слабеньким, часто болел ОРВИ и бронхитами. В два года Рома попал в больницу с острой кишечной инфекцией. Врачи выявили у него асцит (скопление жидкости в брюшной полости), а через несколько дней – еще и спаечную кишечную непроходимость. Сыну сделали операцию: сформировали илеостому (небольшое отверстие в брюшной полости, куда вывели часть кишки). Постепенно состояние Ромы стабилизировалось, и врачи удалили стому. Но вскоре произошел рецидив, потребовались еще операции, в результате было удалено 30 сантиметров кишечника. Состояние сына оставалось тяжелым: он сильно похудел, живот был увеличен, отсутствовал самостоятельный стул. Питание Рома получал через венозный катетер. Местные врачи не могли поставить точный диагноз, подобрать лечение, и нас направили в Москву, в Российскую детскую клиническую больницу. После длительного обследования в феврале прошлого года врачебный консилиум поставил диагноз: инкапсулированный перитонит (абдоминальный кокон). Это крайне редкое заболевание, связанное с недостаточностью ферментов, которое проявляется уплотнением соединительной ткани тонкой кишки, нарушением кишечного всасывания, рецидивирующей кишечной непроходимостью. Во всем мире больных с таким диагнозом всего 36, нет протокола лечения заболевания. Московские врачи подобрали лекарства, которые вводятся Роме внутривенно, и лечебное питание. Сейчас сын чувствует себя лучше – заново учится ходить и говорить, охотно общается с сестрой. Но ни препараты, ни питание, которые необходимы Роме, не предоставляются бесплатно. А стоят очень дорого, купить их нам помогали добрые люди. Сейчас лекарства заканчиваются, а прерывать терапию крайне опасно. В Минздраве мы получили отказ. Самим нам нужную сумму не собрать. Прошу, помогите! Татьяна Курбанова, Екатеринбург, Свердловская область. Fri, 11 May 2018 15:14:16 +0300 https://www.rusfond.ru/letter/35/15986 Ярослав Бахарев, 3 года, детский церебральный паралич, требуется лечение. 178 150 руб. https://www.rusfond.ru/letter/35/15985 Внимание! Цена лечения 199 430 руб. 13 756 руб. собрали телезрители ОТВ 7524 руб. собрали наши читатели Не хватает 178 150 руб. Сын родился с большой гематомой в области лба. Врачи роддома меня успокоили: ничего страшного, пройдет. Через месяц пятно на голове исчезло. Первое время Ярослав развивался в соответствии с возрастом: начал держать голову, переворачиваться, ползать, садиться, вставать. А в девять месяцев сын, когда вставал или садился, стал подгибать правую ножку. Невролог сказал, что мышцы ноги в тонусе, и назначил лечение. Однако улучшений не было: Ярик неправильно ставил стопу, не мог сделать шаг без поддержки. В полтора года при обследовании в больнице у сына выявили ишемические изменения головного мозга слева, поставили диагноз: ДЦП, правосторонний гемипарез – ограничение подвижности мышц правой половины тела. Ярик прошел несколько курсов лечения, но по-прежнему не может ходить – постоянно спотыкается и падает. Врач рекомендовал нам обратиться в московский Институт медицинских технологий (ИМТ), где помогают детям с такими заболеваниями. Но лечение платное. Самим нам нужную сумму не собрать, я не работаю, ухаживаю за двумя маленькими сыновьями. Зарплаты мужа хватает только на самое необходимое. Помогите, пожалуйста! Татьяна Бахарева, Екатеринбург, Свердловская область. Fri, 11 May 2018 15:07:50 +0300 https://www.rusfond.ru/letter/35/15985