• Скачайте мобильное приложение — теперь с Apple Pay!
  • Спасение детей в вашем телефоне
  • Помочь так же просто, как позвонить
Жизнь. Продолжение следует
18.05.2018
Сердце матери:<br/>
каждая слеза <br/>
меняет мир
Сердце матери:
каждая слеза
меняет мир
Жизнь. Продолжение следует
11.05.2018
Жить в любом <br/>
состоянии – другого <br/>
секрета нет
Жить в любом
состоянии – другого
секрета нет
Жизнь. Продолжение следует
7.05.2018
Соня Кондратьева <br/>как причина доброты
Соня Кондратьева
как причина доброты
Яндекс.Метрика
За 21 год — 11,529 млрд руб. В 2018 году — 595 052 516 руб.
185 790 руб. детям Ставропольского края
Лиза Камышова, 2 года, туберозный склероз, спасет лекарство. 283 999 руб.

Собрано 346 684 руб.

Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию программы Русфонда «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»

Лиза Камышова, 2 года, туберозный склероз, спасет лекарство. 283 999 руб.
Опубликовано 16.02.2018
Деньги собраны 12.03.2018
11 150 руб. собрали телезрители ГТРК «Ставрополье»
Читатели vesti.ru собрали 305 507 руб.
30 027 руб. собрали наши читатели

В месяц у Лизы на спине появились белые пятнышки. Педиатр сказал, ничего страшного, и посоветовал наблюдать за ребенком. А в три месяца у дочки случился первый судорожный приступ, на скорой Лизу доставили в детскую больницу в Ставрополе. Начались длительные обследования, врачам долго не удавалось поставить диагноз и подобрать лекарства. Состояние дочки ухудшалось, приступы становились более продолжительными и тяжелыми. Нас направили на консультацию к генетику, врач предположил, что у дочки туберозный склероз. Это редкое генетическое заболевание, при котором в органах и тканях образуются множественные доброкачественные опухоли, которые вызывают судороги и высыпания на коже. Нам посоветовали пройти дополнительное обследование в Москве. Летом 2016 года за свой счет, чтобы не терять время на ожидание госквоты, мы привезли Лизу в Институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева. Там созвали врачебный консилиум, который подтвердил диагноз, дочке назначили препарат сабрил. Лекарство помогло купировать судорожные припадки. Однако сабрил не зарегистрирован и не продается в России, поэтому не может быть предоставлен за счет госбюджета. Все это время мы покупали его сами. Но сейчас лекарство заканчивается, а средства наши исчерпаны, стоит сабрил дорого. Прошу вас, помогите! Ирина Камышова, Ставрополь, Ставропольский край.
Невролог-эпилептолог Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева Марина Дорофеева (Москва): «Сабрил (вигабатрин) назначен Лизе по жизненным показаниям. Препарат не зарегистрирован в России, но разрешен к применению. Отмене и замене лекарство не подлежит. Другие препараты не могут купировать приступы, которые представляют угрозу для жизни ребенка».

14.03.2018
Лиза Камышова получила жизненно необходимое лекарство.
Девочка сможет продолжить терапию препаратом сабрил (вигабатрин), которая способствует купированию судорожных приступов.
Ирина, мама Лизы, благодарит телезрителей ГТРК «Ставрополье», читателей vesti.ru и Русфонда за помощь.
 


telegramm Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.  Подписаться

рассказать друзьям:
ВКонтакте
Twitter

comments powered by HyperComments версия для печати