Роман Сень

Огромное спасибо всем, кто помог нашему сыну! Благодаря вам, наши незнакомые друзья, немецкие врачи спасли Роме зрение и провели сложное генетическое обследование на наличие синдрома Стиклера первого типа. Результаты были отрицательными, и причина тяжелого Роминого недуга по-прежнему не ясна: быстрая утомляемость, гипермобильность суставов, мышечная гипотония, белково-энергетическая недостаточность, дисбиоз кишечника. Малыш родился с патологически слабыми мышцами и катарактой глаз. Все детство в больницах. Врачи сомневались, что Рома будет видеть и ходить. Но он не только ходит – он бегает! А вот со зрением плохо, в Санкт-Петербурге Роме сделали семь операций. В прошлом году резко поднялось глазное давление, нависла угроза полной слепоты. Сейчас нужно продолжить генетическое обследование. В России его не проводят, нам рекомендовали немецкую клинику, но нет средств на оплату. Работает только муж, этого дохода едва хватает на жизнь. Рома – малыш с огромной волей, светлый и радостный. Любит музыку, играет на пианино, мечтает стать музыкантом. Мы от всей души просим вас помочь в дальнейшем лечении сына, в уточнении нашего диагноза, в исключении других типов синдрома Стиклера. Поставив точный диагноз, подобрав нужную терапию, мы сможем дать Роме полноценную жизнь. Светлана Сень, Ленинградская область.

Фото из архива семьи Сень

Как это было:

Безымянная беда