Лета Куклина

Наша Лета родилась в тяжелом состоянии: двустороннее кровоизлияние в мозг, остановка дыхания, отсутствие сосательного и глотательного рефлексов. Плюс ко всему она все время лежала в позе лягушки. Больше двух месяцев Лета провела в реанимации, после выписки дома ежедневно делали массаж, занимались лечебной гимнастикой. Это помогло – дочка начала развиваться физически. Но позже мы стали замечать, что она не может до конца закрыть рот, не улыбается, веки у нее опустились – глаза полузакрыты. В интеллектуальном же плане Лета опережала сверстников: в четыре года уже читала и писала. 

В три года врачи поставили Лете диагноз «синдром Мебиуса». Это генетическое заболевание: из-за паралича лицевого нерва отсутствует мимика, лицо кажется застывшим и похожим на маску. При этом диагнозе помогает операция, но случай дочки оказался настолько тяжелым, что хирурги не взялись помочь. Они считают, что операция бесполезна, а другого лечения нет. 

К тому времени я родила второго ребенка. Еще на ранних сроках беременности врачи убедили меня, что синдром Мебиуса не передается по наследству, можно рожать. Но наш Коля родился с теми же признаками заболевания: лежал только в позе лягушки, сам не глотал и почти не дышал. А врачи просили прощения, говорили, что, наверное, поставили Лете неправильный диагноз. Мы же с мужем были раздавлены. 

Детям назначили курсы реабилитации, мы все выполняли. А потом Коля умер. Дома, у меня на руках, при врачах скорой помощи. Ему было два года. Вирусный миокардит.

В нашей жизни все изменилось. Мы стали писать в разные неврологические клиники мира в поисках специалиста, который смог бы определить болезнь дочки. Нам ответили из детской больницы Бостона (США), где занимаются изучением миопатий, попросили прислать анализы, связались с нашим лечащим врачом. 

Наконец был поставлен точный диагноз: «врожденный миастенический синдром быстрого канала». У Леты нарушены нервная проходимость к мышцам, функции глотания, голосовых связок. Болезнь неизлечима, но есть лекарство, которое поможет улучшить качество жизни. Этот препарат – фирдапс – в России не зарегистрирован, курс стоит очень дорого – 2 137 850 руб. Он для Леты жизненно необходим. Минздрав Нижегородской области обещал выдавать препарат только с 2018 года. А сейчас что делать? Без него состояние дочки резко ухудшается. 

Лета у нас талантливая. Создала серию мультфильмов о русском языке. Пишет рассказы. Победила в международном конкурсе «Открытие» (Казань) в номинации «Юный писатель». И как же страшно ей осознавать, что всего можно лишиться из-за болезни. Пожалуйста, спасите мою дочь!

Таисия Лебедева, Нижегородская область.
 

Спасем талант!​