Русфонд на «Первом»
Республика Татарстан
Даня Потапов
2 года, Казань
редкое генетическое заболевание – остеопетроз, спасет трансплантация костного мозга и лекарства
Сбор
завершен
завершен
Собрано
17 451 825 ₽
Требовалось
17 451 825 ₽
10 000 000 руб. родители собрали с помощью благотворителей
7 451 825 руб. перечислили телезрители «Первого канала» 9 июня 2016 года в ходе акции помощи Эрику Восканяну в соответствии с программой Русфонда «Организация пожертвований при помощи СМИ и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
7 451 825 руб. перечислили телезрители «Первого канала» 9 июня 2016 года в ходе акции помощи Эрику Восканяну в соответствии с программой Русфонда «Организация пожертвований при помощи СМИ и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
Даня родился недоношенным. Показатели крови были низкими, а селезенка и печень – увеличены в размерах. Я постоянно обращалась к врачам, но причину никто не мог назвать. Даня отставал в развитии, плохо рос, плохо говорил. В 2014 году у сына выявили утолщение костей черепа, резкое ухудшение зрения из-за атрофии зрительных нервов. В марте 2016 года определили, что трубчатые кости полностью заросли. Это и было причиной плохой работы костного мозга. Он не мог нормально вырабатывать клетки крови. Генетическое исследование подтвердило страшный диагноз. Остеопетроз, или, как его еще называют, смертельный мрамор – это редкое генетическое заболевание, при котором из-за уплотнения костей черепа ребенок теряет зрение, слух и погибает. Лекарств не существует, спасти может только трансплантация костного мозга. Мы обратились в медицинский центр Израиля, где есть успешный опыт лечения этой болезни. У нас остается мало времени. Пожалуйста, помогите спасти сына! Лилия Потапова, Татарстан.
Опубликовано 9 июня 2016
Деньги собраны 9 июня 2016
Полина Степенски
Директор департамента ТКМ и иммунотерапии рака
Университетская клиника Хадасса (Иерусалим, Израиль)
Состояние ребенка ухудшается, поэтому необходимо максимально быстро выполнить трансплантацию, после нее потребуется эффективная восстановительная терапия по специальному протоколу лечения. Это даст шанс, что мальчик будет жить и нормально развиваться
История болезни
20 июля 2016
Дане Потапову провели трансплантацию костного мозга от неродственного донора в Университетской клинике Хадасса (Иерусалим, Израиль).
Достигнуто полное приживление донорских клеток, выросли до нормальных цифр показатели крови, сохранилось остаточное зрение в левом глазу. Сейчас мальчик уже дома, чувствует себя хорошо.
Родители Дани, Лилия и Николай, благодарят за помощь телезрителей «Первого канала» и читателей Русфонда.
Родители Дани, Лилия и Николай, благодарят за помощь телезрителей «Первого канала» и читателей Русфонда.
