Информбюро

Это связано прежде всего с тем, что в НИИ имени Р.М. Горбачевой вообще проводится больше всего ТКМ в России, из любых регистров. ФНКЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева в последнее время проявляет интерес к Национальному регистру, обращается с запросами. Но реальных ТКМ от российских доноров в этом центре пока не проводилось. Надеемся, что вскоре они будут. РДКБ постоянно обращается с запросами и выполняет ТКМ от российских доноров. Как и Гематологический научный центр Минздрава. Почему нельзя сдать кровь на типирование в РДКБ и в ФНКЦ? Мы были бы рады, если бы эти клиники (или одна из них) организовали свои регистры, входящие в Национальный. То, что в Москве и Санкт-Петербурге гигантское число потенциальных доноров, – это правда. И в России тоже. Сейчас рост регистра сдерживают финансовые проблемы. Стоимость реагентов для типирования одного потенциального донора – в среднем 14 тыс. руб. Вот и считайте… У Русфонда нет бюджетных вливаний, нет банков, которые давали бы нам деньги. У нас только пожертвования! И это счастье, что люди, вопреки сложившимся представлениям, жертвуют не только на лечение детей, но и на программы, такие как «Регистр против рака». Даже в кризисные времена.

Спасибо вам за желание стать донором костного мозга! Если вы постоянно проживаете в Англии, обратитесь в Регистр имени Энтони Нолана.

Первичный поиск в зарубежном регистре может выявить сразу несколько десятков совместимых доноров, а дальше начинается процесс отбора одного-единственного, включающий в себя множество дополнительных процедур, проводимых специалистами, работа которых должна оплачиваться. Например, Фонд Стефана Морша, в котором чаще всего российские врачи ищут доноров для наших соотечественников, имеет мощную лабораторную базу, обеспечивающую высокомолекулярное типирование донорской крови. Стоимость этой работы складывается не только из трат на дорогостоящие реагенты для лабораторий, но и транспортных, административных и прочих необходимых расходов.
Зарубежные регистры доноров костного мозга созданы и работают в первую очередь для соотечественников, а за поиск и активацию доноров для иностранных граждан приходится платить немалые деньги.

В том числе именно по этой причине мы и создаем свой российский Национальный регистр доноров костного мозга, ведь активация совместимого донора, найденного в Национальном регистре, обходится в несколько раз дешевле, чем в Европе, а поиск по базе вообще не стоит для пациента ни копейки.  

Лечение Кирилла Максимова в Университетской клинике Мангейма (в Германии) завершено. 21 апреля Кирилла прооперировал профессор Лукас Вессель, а 17 мая мальчик вместе с мамой прилетел домой во Владимир. Проходимость кишечника была восстановлена. После операции Кирилл прошел курс реабилитации и сейчас чувствует себя хорошо, постепенно переходит на обычное питание, без помощи инфузомата. Немецкие врачи разрешили добавить в рацион овощи и мясо. Спасибо за помощь и беспокойство о судьбе Кирилла!

Зарубежные операторы сотовой связи предлагают сервис по скачиванию детских рисунков как коммерческую услугу. Скачать рисунки можно, перейдя по ссылке, полученной в ответном сообщении (скачивание рисунка оплачивается согласно тарифному плану вашего оператора). Но делать это совершенно необязательно. Доступ к сервису предоставляется исключительно по желанию абонента. Достаточно того, что вы отправили SMS-сообщение на указанный номер, ваши средства были зачислены на счет Русфонда. Большое спасибо за неравнодушие и помощь детям!  

Полина, довольно трудно ответить на ваш вопрос, не зная, чем именно вызваны в вашем случае противопоказания к донорству крови. В случае с донорством костного мозга к списку абсолютных противопоказаний относятся прежде всего онкологические заболевания, ВИЧ и СПИД, туберкулез, гепатиты В и С, диабет, психические заболевания, астма. Некоторые диагнозы и состояния накладывают временный запрет на донорство костного мозга, лучше всего этот вопрос обсудить с вашим лечащим врачом. Также у нас на сайте собраны часто задаваемые вопросы по противопоказаниям, почитайте. Вероятнее всего, ответ уже существует.

Если вы действительно не сможете стать донором, не расстраивайтесь, пожалуйста.

Далеко не каждый может быть донором, но кровь новых доноров нужно типировать. Это постоянная и довольно затратная статья наших расходов на регистр, включающая закупку лабораторных реагентов, стоимость которых в расчете на одного потенциального донора составляет в данный момент около 14 тысяч рублей.

Вы можете отправить SMS со словом ДОНОР на номер 5542 (стоимость сообщения – 75 рублей) или любым другим удобным способом сделать пожертвование на программу «Регистр против рака».
Таким образом вы внесете свой вклад в создание Национального регистра доноров костного мозга. Спасибо! 

Доктор Пшонкин не занимается поиском неродственных доноров костного мозга для пациентов. В Центре детской гематологии имени Дмитрия Рогачёва за это отвечает другой сотрудник – Марина Персианцева. Конечно же, она прежде всего ведет поиск в российском Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. 

Вы и ваши знакомые можете стать потенциальными донорами костного мозга, сдав кровь на HLA-типирование по одному из адресов, указанных здесь.
После процедуры типирования ваши данные будут занесены в Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова, по базе которого врачи ищут совместимых доноров нуждающимся пациентам, в том числе и вашей знакомой девочке. 

Узнать свой HLA-фенотип вы можете лишь в исключительном случае – если предоставите нам справку от лечащего врача с обоснованием такой необходимости. Но если совпадение все-таки случилось, будет проведено так называемое расширенное типирование, по гораздо большему количеству параметров. Это значит, что если предварительный поиск покажет, что вы действительно подходите как донор кому-либо из нуждающихся пациентов, вам обязательно об этом сообщат и пригласят на дообследование.
Спасибо вам и вашим друзьям за желание помочь! Донорство костного мозга – очень ответственный и благородный поступок. Возможно, однажды принятое вами решение спасет жизнь тяжелобольного человека.

Способы помочь детям Русфонда из-за рубежа на английском языке можно найти здесь и здесь.

Все способы для перевода пожертвований из-за рубежа, а также валютные реквизиты можно найти на нашем сайте.  

Если вам будет что-то непонятно, вы всегда можете написать нам на rusfond@rusfond.ru, в том числе на английском языке, мы поможем вам разобраться с любой проблемой. Спасибо за неравнодушие и желание помочь!

Не волнуйтесь, пожалуйста, мы отследили платеж с вашей карты и оформили возврат. Операция занимает не менее трех банковских дней. Учитывая длинные выходные, связанные с майскими праздниками, возможны небольшие задержки. Как только деньги вернутся к вам на счет, сообщите нам, пожалуйста, об этом. И в следующий раз постарайтесь быть более внимательным. Спасибо большое за помощь детям!