Информбюро

Безусловно, вы можете рассчитывать на получение помощи. Но очередь на лечение и реабилитацию детей с диагнозом ДЦП у нас действительно большая, почти на год вперед. Что поделать, детей с этим диагнозом у нас в стране очень много, помочь всем и сразу невозможно. Очереди не только в фондах, но и в реабилитационных клиниках. Тем не менее мы по-прежнему принимаем просьбы о помощи в оплате курсового и стационарного лечения. По диагнозу ДЦП наш партнер – Институт медицинских технологий в Москве (ИМТ). Если вы хотите пройти лечение в ИМТ, проконсультируйтесь со специалистами клиники. В случае если они готовы вас принять, можете обратиться к нам за помощью. Подробная информация о том, как это сделать и какие нужно собрать документы, здесь.

Спасибо вам за то, что стали потенциальным донором костного мозга и беспокоитесь о судьбе Национального регистра, рассказываете о нем знакомым. Средств на его развитие действительно требуется немало. Это самый затратный наш проект. Стоимость реагентов для типирования одного потенциального донора составляет 14 тыс. руб. Вы все правильно поняли. И раз уж вы агитируете друзей и знакомых стать донорами, расскажите им и о том, сколько это стоит. Мы приветствуем желание любого человека оплатить полностью или частично собственное типирование. А тот, кто по возрасту или состоянию здоровья не может быть донором, мог бы поддержать развитие регистра и оплатить типирование своих друзей, коллег или знакомых. Что касается государства, оно, конечно, тоже участвует. Просто выделяемых государством средств не хватает, чтобы покрывать все имеющиеся потребности, поэтому часть локальных регистров, входящих в состав Национального, финансируется жертвователями Русфонда. Все возможные способы поддержать развитие регистра здесь.

Если вы внимательно посмотрите любой сюжет «Первого канала», посвященный нашим подопечным, то заметите, что в заключение диктор всегда говорит: «Детальные отчеты о том, как расходуются средства, опубликованы на сайте Русфонда».

Денег за один эфир собирается всегда больше, чем нужно конкретному ребенку – герою сюжета. Остальные средства распределяются между другими ребятишками – нашими очередниками. Например, после сюжета о Есении Быковой помощь получили еще 54 ребенка. С историей каждого из них можно подробно ознакомиться, кликнув по его фотографии.

Всего в рамках проекта «Русфонд на Первом» мы с вами помогли 3374 детям, в то время как сюжетов с рассказом о ребенке вышло всего 39.

О ходе лечения каждого ребенка и его результатах можно узнать у нас на сайте. Приблизительно раз в месяц наши коллеги с «Первого канала» снимают так называемый отчетный сюжет, в котором рассказывают о том, как сложилась судьба некоторых ребят из числа наших очередников, получивших помощь как раз из «излишков» собранных средств.

Большое спасибо за беспокойство о судьбе детей и за то, что помогаете! 

Русфонд не просто активно участвует. Русфонд является инициатором создания Национального регистра доноров костного мозга – объединения нескольких локальных регистров в единую информационную базу данных, в которой врачи ищут доноров для российских пациентов. Подробная информация о структуре Национального регистра здесь.

Что же касается программы «Трансплантация костного мозга» «Фонда борьбы с лейкемией», она направлена на помощь в поиске доноров конкретным взрослым пациентам и не имеет никакого отношения к созданию Национального регистра.

Этот фонд не участвует в финансировании работы регистра, но, как и многие другие фонды, специализирующиеся на помощи больным с онкологическими диагнозами, помогает рекрутировать потенциальных доноров и проводит информационно-просветительскую работу.

С рекрутингом потенциальных доноров нам помогают многие фонды в регионах, волонтерские объединения и частные лица. Они делают это добровольно и абсолютно бесплатно. Очень скоро заработает сайт Национального регистра доноров костного мозга, и мы обязательно постараемся отметить каждого, кто внес свой вклад в расширение регистра.

Полный список наших программ помощи размещен здесь. Открыв описание той или иной программы, вы найдете полный список клиник-партнеров по каждому диагнозу, а также перечень поставщиков медицинского оборудования и средств реабилитации.

Большое спасибо за желание помогать регулярно! Ежемесячная подписка для номера 5541 не предусмотрена, но вы можете посылать SMS со словом ДОБРО не только в дни выхода сюжетов на «Первом канале», но и в любое другое время.

Регулярное ежемесячное пожертвование в Русфонд можно оформить на номер 5542. Отправьте слово МЕСЯЦ, пробел и сумму, которую хотите ежемесячно отчислять в помощь детям. Например: МЕСЯЦ 1000.

Ире Овчинниковой 5 ноября 2016 года была проведена трансплантация костного мозга в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой. Операция прошла в плановом режиме. Сейчас идет приживление трансплантата, Ира чувствует себя неплохо. Это все новости на данный момент, мы будем следить за состоянием девочки и своевременно сообщать обо всех изменениях на нашем сайте. Благодарим за беспокойство о судьбе Иры и вместе с вами надеемся на то, что девочка поправится.

Потенциальный донор костного мозга не может быть активирован для сдачи клеток во время беременности или кормления грудью. Это временное ограничение, которое заканчивается через три месяца после окончания грудного вскармливания. Несмотря на то, что вы сдавали кровь во время кормления грудью, вас все равно протипируют, вы будете включены в базу данных. В случае совпадения ваших данных с фенотипом пациента сотрудники регистра с вами свяжутся. А вот возможна ли будет активация, станет понятно после уточнения ряда факторов в беседе с вами.

Пожертвования с мобильного телефона и по SMS являются безадресными. Если вы хотите помочь конкретному ребенку, воспользуйтесь другими способами перечисления средств. Например, банковской картой. В поле «Кому помочь» всегда можно выбрать ребенка из списка детей, нуждающихся в помощи в данный момент.
Если же другие способы перечисления средств вам недоступны, отправляйте пожертвование с телефона, только не забудьте сразу сообщить нам о совершении платежа и его назначении по электронной почте rusfond@rusfond.ru. Мы обязательно учтем ваши пожелания. И перечисленная вами сумма пойдет на лечение того ребенка, чье имя вы укажете.