11.12.2015
Лечение Захара Романова оплачено
4 декабря здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Чувашия» мы рассказали историю одиннадцатилетнего Захара Романова («Голос сына», Виктор Костюковский). У мальчика респираторный рецидивирующий папилломатоз, на слизистой оболочке гортани образуются опухоли. Захар страдает из-за сильной одышки и потери голоса. В России методы лечения исчерпаны. Мальчику готовы помочь в Центре голоса Есон (Сеул, Корея). Рады сообщить: вся необходимая сумма (3 209 468 руб.) собрана. Родители Захара, Ирина и Сергей, благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.
4.12.2015
Голос сына
Захара Романова спасет лечение в Корее
 |
| Когда у Захара случился приступ удушья, врачи осмотрели его горло и вынесли вердикт – папилломатоз. В гортани образуются опухоли, которые мешают говорить и дышать |
Ирина, мама Захара, говорит, что никогда не слышала голоса сына. Когда родился, что-то шипел, очень слабенько, и тяжело дышал. Она испугалась. Но только через три месяца ребенка положили в больницу, там прямо на глазах у врачей-неврологов у него случился приступ удушья, и только тогда осмотрели его горло и вынесли вердикт – папилломатоз. В гортани постоянно образуются маленькие опухоли, которые мешают говорить и дышать. Ирине сказали: говорить не будет никогда, а потом и дышать перестанет.
Направлений в московские клиники не давали. Тогда Ирина с мужем Сергеем взяли Захара в охапку и поехали в столицу безо всяких направлений. Когда попали в Российскую детскую клиническую больницу (РДКБ), врачи выругали Иру за то, что «запустила» ребенка, надо было приехать раньше…
В три месяца Захару впервые «отщипнули» папилломы. Он задышал, но вот голос… Он перестал даже шипеть. Много позже один врач скажет маме, что вместе с папилломой ему тогда «отщипнули» изрядный кусочек голосовой связки.
Тем не менее Захар научился… говорить. Без голоса! Он прекрасно говорит, просто никто его не слышит.
– Как же вы с ним общаетесь? – спрашиваю Ирину.
– Я просто его очень хорошо понимаю, – отвечает она. – А когда все-таки не понимаю, он пишет записку. Он вообще очень много и хорошо пишет.
– Ну, а с братишкой как общается?
Дело в том, что у Захара есть младший брат, шестилетний Лука.
– А вот это просто фантастика: Лука понимает Захара абсолютно! По губам и вообще, по-моему, на телепатическом уровне. Он у нас переводчик.
Захар учится дистанционно, с помощью компьютера: есть у нас в стране такая замечательная система. Конечно, там уж все зависит от учителей. Но учителя, как правило, такие, что «дистанционные» дети в интеллектуальном плане обгоняют своих «нормальных» сверстников. Вот и Захар такой.
– Но… – вздыхает Ирина, – все-таки память… Сорок наркозов – это сорок наркозов.
– Сорок?!
– Даже больше. Мы же в Москву на удаление папиллом ездили несколько раз в год, а это ведь операции под наркозом.
Последний раз в РДКБ Захар был год назад. До этого Ирина, узнав о корейском Центре голоса Есон, просила, умоляла дать ей туда направление. Ей говорили, что Захару нигде не помогут, ни в какой Корее. Ей говорили: «Выйди из кабинета и никогда больше с такими просьбами не заходи». И только один доктор шепотом ей сказал: «У Захара папилломы подобрались к бронхам, это предраковое состояние. Уезжайте!»
Они с мужем продали все, что только могли, и уехали в Сеул.
Там врачи ахнули: процесс запущен, голосовые связки (одна из которых изуродована) срослись… Были операции с помощью специального лазера, который удаляет папилломы даже в зародыше. Инъекции препаратом, который в России не зарегистрирован. Осторожные операции по разделению связок.
В общем, Захар уже снова шепчет.
– Доктор Хёнтэ Ким мне сказал, что я обязательно услышу голос сына, – говорит Ира. – И я ему верю: я видела в клинике детей, к которым вернулся голос.
Для этого нужно побывать в Сеуле еще несколько раз, с интервалом в три-четыре месяца.
Романовым нужна помощь, потому что Сергей, горбатясь с утра до ночи, получает 20 тысяч рублей, Ира не работает, а Луке шесть лет. В общем, один из главных «добытчиков» в семье – все тот же Захар: его пенсия по инвалидности близка к зарплате отца…
Виктор Костюковский
Фото Василия Попова
Республика Чувашия
Директор Центра голоса Есон, доктор медицинских наук Хёнтэ Ким (Сеул, Корея): «У Захара респираторный рецидивирующий папилломатоз, стеноз (сужение) передней части гортани. Мальчик страдал из-за сильной одышки и потери голоса. До приезда к нам в центр Захар перенес тридцать одну операцию на гортани в российских клиниках, но остановить развитие болезни не удавалось. В этом году мы уже провели ему четыре курса лечения: микрохирургию гортани с обработкой лазером и внутриочаговые инъекции препаратом цидофовир. Состояние мальчика значительно улучшилось. Мы планируем продолжить лечение, чтобы избавить Захара от папилломатоза и восстановить голос. Исходя из нашего опыта, потребуется еще несколько этапов с интервалом в три – четыре месяца».
Клиника выставила счет на 3 209 468 руб. Банк «Международный финансовый клуб» внесет 280 000 руб. Телезрители «Первого канала» соберут 2 326 500 руб. Телезрители ГТРК «Чувашия» собрали 46 693 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 556 275 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Захара Романова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Захара – Ирины Геннадьевны Романовой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).
Экспертная группа Русфонда
